Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Puh...

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma tor, oktober 06, 2011 18:38:53

... det var en jobbig dag.

Mötet med Dr Karin gick BRA!!! Vi var där över två timmar. Vi kände att vi kom närmare varandra och att hon verkligen försökte förstå. Vi gjorde en projektplan och fick träffa benmärgsdoktorn. När vi gick därifrån kände vi oss lugnare än på mycket länge.

MEN när vi kom dit fick vi veta att bilderna hade kommit bort!!! De hade inte kommit fram till Minneapolis. De eftersöktes nu både där och här hemma. Misstanke om att de aldrig hade skickats förelåg. När de skickas ska det markeras i journalen och det var inte gjort. Herregud, hade vi gått och väntat och väntat, och så har de inte ens kommit fram. Vi fick även veta att bilderna skickats (om de nu hade skickats) först den 18 sept. Inte den 1e som var sagt till oss. Bara där förlorade vi nästan tre veckor.

Nu alldeles nyss fick vi ett mess från Dr Karin och bilderna var återfunna I USA. Vi vet inte hur det har gått till, men en läkare hade iaf redan tittat på dem och nu inväntades ytterligare en ALD-röntgenspecialist. Vi får höga förhoppningar om besked inom väldigt kort!!!!

Benmärgsläkaren var oerhört skönt att få träffa, vi fick en liten stund att ställa frågor och sedan stannade en sköterska kvar och besvarade våra frågor. Fantastiskt!!! Vi blev lugna och trygga. De vet vad de gör, inget snack om den saken. Återhämtning och tillstånd varierar oerhört, så det var svårt för dem att säga. Och V är stark, han har haft några månader nu och återhämtat sig från Gluten och Addison, han har ätit upp sig och är i väldigt god kondition, så vi fick stora förhoppningar även där.

Det var två helt utmattade, men relativt lugna och väldigt lättade personer som lämnade sjukhuset. Dr Karin avslutade med att fråga om vi trodde att vi kunde reparera det här, och börja om. Och det tror vi verkligen!! Hon mötte oss och försökte förstå, hon visade på handlingskraft och engagemang. Ja, nu hoppas vi att det har vänt och att vi får en fortsatt trygg och tillitsfull resa tillsammans. Den lär bli lång och krokig, men den kommer sluta bra!


Fill in only if you are not real





Följande XHTML-taggar är tillåtna: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS-mallar och Javascript är inte tillåtna.
Skapad av caroline fre, oktober 07, 2011 16:52:47

Vad skönt att ni har fått förtroende för Dr Karin igen och att ni känner att hon är handligskraftig! Det låter som om ni har fått lite ny energi..

Hoppas att ni får en skön hösthelg! Kram

Skapad av Jenny fre, oktober 07, 2011 13:02:41

Åh vilken pärs Mia. men vad skönt ändå att mötet gick bra. Det kommer att gå bra!

Skapad av Kristina tor, oktober 06, 2011 19:47:54

Vad skönt trots allt!