Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Årskontroll

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tis, oktober 18, 2016 14:52:29
Då var det över för denna gång... årskontrollerna... Sååå smidigt gick det den här gången.. och det var inte alls mycket. Vi har varit på ögonkontroll vid Globen, en extern samarbetspartner till Hematologen på Huddinge. W ser som en hök. 2.0 med båda ögonen... fantastiskt!

Idag var det provtagning, tandläkaren och läkarbesök. Det är så känslosamt och mysigt att träffa personalen igen. "Vår Anki", som är väääärldens raraste, som var så viktig för oss så länge. Och få höra vad alla läkarna gör nu m.m. Samtidigt är det så lätt att trilla tillbaka fem år i tiden. Minnas paniken och frustrationen, rädslan och känslan av att vara utlämnad till ett stort vakum. Omskakande. Och värmen från dem... så mysigt... hur de berömmer W, säger hur STOR han har blivit... man känner att det är av äkta känsla.

ALLT var bra. Ingenting avvikande. Alla miljoner prover såg fina ut. Underbart!

Fick veta en lite rolig sak... Om W lämnar blodspår efter sig så är det samma DNA som lillebror... hahaha bäst de håller sig på banan, annars kan det bli förvirrat.. Om han däremot blir "topsad", eller har ett hårstrå el likn så har han ett eget DNA. Det är tydligen det Chemerism står för "dubbel - tvådelad". Alltid lär man sig något nytt, detta var lite kul tycker jag.

Ikväll ska jag med W på en föreläsning på högstadiet om ANT (Alkohol o Narkotika o något mer :-)). Vi pratade lite om det i bilen. Det här med Addison och alkohol. Jag förklarade att jag är så himla mycket emot alkohol (och droger såååklart). Och det är verkligen nolltolerans hemma etc. MEN vi har ju ett dilemma när det gäller detta med Addison. Jag sa att han ALDRIG får tveka att ringa mig om han skulle dricka och börja kräkas. Jag lovade att inte bli arg. Jag sa att jag hellre tar det än att han ligger och dör i ett dike. Försökte få honom att förstå att det är allvar. Det är verkligen farligt. Detta ÄR svårt att hantera, det är det såklart alltid, men vi får ytterligare en försvårande omständighet. Jag hoppas att han förstod. Jag ska ta det igen. Och igen. Och igen... en tonårsmammas uppgift. Någon som känner igen sig?

Tjoho, om två veckor firar vi FEM år sedan transplantationen. Det ska vi verkligen fira!!!


Fill in only if you are not real





Följande XHTML-taggar är tillåtna: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS-mallar och Javascript är inte tillåtna.
Skapad av Ninna lör, oktober 22, 2016 17:53:35

Ryser när jag läser det här. Så många minnen som väcks till liv.
Vi kommer hjälpa till med att prata om alkoholen! Vi tar det på vårt håll också.
Så skönt att alla prover var bra.
Miljoner kramar