Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Thailand nästa :-)

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid fre, oktober 23, 2015 17:21:38
Då är det äntligen dags. Första riktiga långresan. Det är så himla himla underbart att vi ska åka allihopa. Tänk om vi vetat det för fyra år sedan. För ja, på onsdag är det 4-årsdagen sedan transplantationen. Den kommer vi att fira - såklart!!

Vi är så preppade från sjukhuset. FEM sprutor har vi med. Och jag har fått träna med riktig medicin på en liten kudde. Gud vad jag skakade när jag fumlade med nålen, och det var under träning... haha W blev skiträdd och sa att jag ALDRIG får ge honom en spruta. Men nu känner jag mig relativt säker, jag är inte särskilt orolig, jag vet att jag har koll. Dr Anna finns tillgängliga för oss dygnet runt på telefon och jag skulle inte tveka att ringa faktiskt. Tänkte faktiskt proppa i W några extra kortison redan innan flyget, det är svårt att veta hur nervös han faktiskt är. Då kan det vara bra att öka dosen lite. Det är ju aldrig farligt att öka.

Vi har påbörjat årskontrollerna också. Vi har varit hos ögonläkaren på synkontroll, W såg 2,0 (något skakigt, men ändå!!) vilken örnsyn han har. Det man tydligen kollar efter är starr, vilket är förhöjd risk efter cellgifter, alltid lär man sig något nytt :-). Vi har också varit hos Anna som sagt, endokrinläkaren, hon konstaterade att W's pubertet har påbörjats, så nu har dosen höjts. Vi ska också få prova tabletten som är ny och innebär att han bara behöver ta 1-2 kortisontabletter, men framförallt att han slipper den mitt på dagen. Men när vi börjar med den så måste han läggas in i minst 1 dygn för att övervakas och man tar då prover varje timme. Suck, men det får det väl vara värt. W själv tyckte det lät toppen, då får han sushi och äta godis och chips :-).

Vidare har vi varit hos "nya Dr Karin", vi krockade som vanligt. Jag brukar inte ha svårt för människor, men där fungerar det inte alls. Hon tyckte nu att vi skulle vara "tacksamma" för att de hade gjort så många MR som de gjorde mm. Jag kände att hon nu ville ändra historien och tona ner alla misstag och felbedömningar som gjordes. Då blir jag galen. Jag har allt väl dokumenterat här, så den går inte. Hon ville att det skulle låta som att de var mycket bättre än USA och att USA inte alls förstod varför de fortsatte göra MR. DET ÄR INTE SANT. Grr vad ilsk jag blir. Men det leder ingen vart. Jag tycker bara att alla MR som gjordes med olika besked från Sverige och USA var så plågsamt så när någon vill släta över detta går jag igång. Vi fick faktiskt inte ett 100%-igt besked förrän den 20 januari 2014. Det var en lång väntan med många upp- och nedgångar.

Nu har jag checkat ut från jobbet och checkat in på flyget. Imorgon em drar vi!! Vi åker med våra bästa kompisar och en familj till. Det ska bli helt underbart. Jag minns när vi var mitt uppe i allt skit, så fick vi ett mess från några vänner som skrev att de hade "thaimout" och att de önskade att vi också skulle få det snart. Nu är det dags för oss att ta "thaimout". Tänk att man får vara såhär förväntansfull och lycklig!!!


Fill in only if you are not real





Följande XHTML-taggar är tillåtna: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS-mallar och Javascript är inte tillåtna.
Skapad av Gun Gustafsson mån, oktober 26, 2015 12:13:49

All lycka till er!
Jag kan känna värmen, de vänliga människorna och den goda maten för att inte tala om vattnet och sanden. Njut, det är Ni så väl värda, hela familjen!
Rosor och kram från gudmor Gun!