Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Mitt sista inlägg...

***TACK***Skapad av Mamma ons, augusti 29, 2012 12:42:08

Kände att det blev lite rumphugget avslut igår. Jag tror jag kommer att sörja den här bloggen. Det har blivit som en "god vän", som jag kan anförtro mig åt. Jag har nog inte förstått att det är ganska många som oxå läser det jag skriver. Jag har blottat mig och mina känslor, men jag har fått så mycket kärlek från er som läst så det har inte varit jobbigt.

Jag har försökt att avgränsa min historia till det här kapitlet om Wille. Mitt liv består ju av så mycket mer - i alla fall i vanliga fall. Men den här kampen var Willes. Även om syskonen har fått kämpa nog så mycket, de oxå. Vi har alla genomgått en oerhörd sorg och stor stress. Jag tror att vi kommer att fortsätta att uppleva höga berg och djupa dalar. Mycket kvar att bearbeta! Först nu vågar vi släppa fram tankar som "tänk om...", när man sitter i livbåten kan man inte tänka på om nästa våg ska skölja oss överbord, utan det är bara att vara stark och se framåt som gäller.

Mitt mål nu, och mitt lilla projekt under hösten är att göra om den här bloggen till en bok. Det var något som jag saknade när Wille blev sjuk, erfarenhet, kontakt med någon som hade varit där - eller i allafall gjort en benmärgstransplantation. Jag kanske har hybris, men jag troor det finns människor där ute som skulle kunna ha glädje av den. Vi får se, om inte annat så blir det en fantastisk terapi för mig. Jag måste gå igenom allt ännu en gång för att sedan kunna släppa det. Omvandla all ångest till styrka!!

Igår firade vi! Vi drack champagne med vänner, vi fick en massa blommor och "gratulationer", såå underbart. Det känns fortfarande så overkligt, det var ju så otroligt oväntat!!! Vi gick hela dagen "visst SA hon så????, var det inte så hon menade??? inte kan hon väl backa på det NU??? Hon var ju så tydlig!!!" :-), det var tur vi var båda två, annars hade vi trott vi hade drömt!

Wille är såå lättad, vi märker hur glad han är och vi pratade mycket om det. Att det är över, vi behöver inte känna rädsla och skräck längre. Dr Karin sa igår till Wille, att han kanske kommer att vara lite stelare än andra, kanske inte kunna springa lika fort, men det kommer inte att bli värre. Om hans lite lustiga springstil kvarstår så ska de hjälpa honom med det, se om det finns något hjälpmedel så att han inte skadar eller sliter på fel ställen. De finns där för honom, hela tiden.

Sjukvården är fantastisk!!! Var lyckliga över att vi bor i Sverige! När man väl behöver hjälpen så får man den, så är det verkligen.

Jag är så glad att vi har varit så öppna med vår situation, jag har hört familjer som har isolerat sig fullständigt och inte orkat. Jag förstår det - sååå väl. Och alla måste hantera det på sitt sätt. Vi är ju så olika och är i behov av olika saker. Men de som gör det missar all kärlek och välvilja som bor i alla människor. Den som vi har fått uppleva. Från när och fjärran, vänner, bekanta, okända... Det finns så många goda kärleksfulla, hjälpsamma och underbara människor runt omkring oss alla.

Jag har verkligen lärt mig så mycket på resan, om mig själv, om min omvärld och om livet. Och det viktigaste och värdefullaste, något som jag försökt förmedla i min blogg:

NJUT AV LIVET, AV BARNEN, AV VÄNNERNA, AV KÄRLEKEN OCH AV GLÄDJE. LÅT INTE PRESTIGE ELLER JAKT PÅ STATUS TA ÖVERHAND. NJUT AV DE SMÅ ENKLA STUNDERNA. ALLT KAN FÖRÄNDRAS - SÅ FORT - PANG SÅ FÖRÄNDRAS LIVET!

Nu går jag vidare i mitt liv. I sällskap av min fina underbara man och mina fina underbara barn. Jag kommer att njuta, det kan jag garantera. Och jag ska nu jobba för att kunna lämna sorg och smärta bakom mig, men ändå ta med mig erfarenheten och styrkan. Och om sanningen ska fram, det är en bit kvar... en hel del sjukhusbesök och visst kommer vi att oroa oss inför MR etc. Så vi säger väl att det nästan är över, och det är helt fantastiskt det oxå!!!

T A C K för att du har läst och varit med oss! DU har bidragit till att vi har orkat och att vi på så sätt har orkat peppa och stötta Wille. DU är en del i allt det här - även om det är Wille som är den allra största hjälten!

ALL MIN KÄRLEK!
Mia

WILLE - VÅR VINNARE!!!!!

Höst 2012Skapad av Mamma tis, augusti 28, 2012 15:13:16

WILLE HAR BESEGRAT DEN FRUKTANSVÄRDA, ELAKA, FASANSFULLA OCH DÖDLIGA SJUKDOMEN ADRENOLEUKODYSTROFI!!!

På lördag är det ett år sedan vi kom till Huddinge Sjukhus för första gången. Som tur är hade vi ingen aning om vad som väntade oss det kommande året. Dr Karin sa bara att "ni har ett överdjävligt år framför er". Och - så rätt hon hade. MEN idag kom belöningen - Karin "friskförklarade" Wille. Jag ska berätta...

Vi kom till Huddinge, spända och rädda. Vi skulle ju träffa Dr Karin och då är vi alltid nervösa. Ska hon upptäcka något?

Det visade sig att det även skulle vara med transplantationsläkare på mötet. Det blev en form av avslutsmöte, något vi inte alls var förberedda på. De började med att säga att de ansåg att transplantationen hade gått fantastiskt bra, i det stora hela. Inga stora komplikationer och Wille har ju mått så fysiskt bra hela tiden (efter CAST-tiden).

Wille blev jätterädd när alla läkare kom in, han började gråta och sprang ut. Medan Micke tog hand om Wille så passade jag på att berätta lite mer för dem om hur dåligt psykiskt Wille ändå hade mått i våras, och lite om våra andra tillbud med dödsfall i familjen. Sen vågade jag då ställa frågan till Karin: "när vet vi att ALD'n är stoppad?" och hon svarade "JAG ANSER ATT DEN ÄR STOPPAD NU, DET RÅDER INGEN TVEKAN". Men - hur...??? "Annars hade han varit JÄTTESJUK nu, på tio månader dör barn av ALD". Jag mindes då den lilla pojke, vars mamma jag har haft kontakt med som fick diagnosen i jul och dog i början av oktober. Ja, jo, varför har vi inte tänkt så?? Vi har gått i skräcken om att sjukdomen kommer att få ett grepp om oss och det inte ska finnas något mer att göra. Men Dr Karin sa att sannolikheten för att den ska blomma upp nu är minimal. Hon tittade Wille djupt i ögonen och sa flera gånger att risken för att han ska bli jättesjuk är över. Han kommer aldrig att bli friskförklarad, ALD'n kommer alltid att finnas där, exvis har han ju Addison resten av livet och det är ju en symptom på ALD. Men sjukdomen är stoppad - det råder det inget tvivel om, enligt Karin.

Jag frågade om vi kunde säga att "det är över nu" och de svarade njaa, vi vill ju träffa honom på kontroller ibland :-)... Vi kommer nu gå en gång per månad och vartefter kommer det glesas till att sedan bli årskontroller, både för ALD och transplantationen i resten av hans liv.

MEN DET ÄR ÖVER - kära ni, om ni kunde ana hur underbart - fantastiskt och otroligt det här är!!!! Wille firade med lunch på Max (hans bästa -:)), och Micke och jag åkte ner till Nacka Strand och bara satt och pustade. Helt slut, helt tom och helt överlycklig - på en och samma gång. Det var det bästa besked jag någonsin fått!!!

Det här blir det sista inlägget på min blogg. Jag ska nu gå vidare med livet, utan en massa skräck och ångest, och utan en massa sjukhusbesök. Det känns fantastiskt!!!

Men jag är så tacksam för den här bloggen, den har hjälpt mig så otroligt mycket!!! Som terapi för mig, och inte minst för all underbar respons jag har fått genom den. Jag kommer minnas all omtanke, alla gester, all hjälp, all kärlek så länge jag lever. Utan alla fina vänner hade vi inte klarat det!!!

Nu ska vi ta hand om vår hårt sargade familj, men jag måste säga att vi ändå har klarat oss väldigt bra. Vi är fortfarande så lyckliga, kanske ännu lyckligare nu när vi fått känna på hur skört livet är. Det är väldigt mycket kärlek mellan oss alla och vi kommer att gå såå starka ur det här.

Mitt allra varmaste T A C K för allt!!!

Puss och kram!
Mia

PS: tänkte visa några bilder, för er som inte känner oss. Ett på hela familjen som togs helgen innan vi lades in på CAST och så ett på Wille taget förra sommaren, så sjuk i Addison. Och så hur han ser ut nu - frisk och livsglad. VÅR UNDERBARA FINA VINNARE!!!

Intensiv vecka väntar

Höst 2012Skapad av Mamma mån, augusti 27, 2012 10:28:30

Imorgon ska vi träffa Dr Karin. Hu, jag tycker det är superjobbigt. Är så rädd att hon ska tro att det är symptom som kommer. Igår filmade Micke när han spelade match och han rör sig väldigt "spattigt"... MEN det kan finnas tusen orsaker till det, att han blir trött och "kompenserar" på något vis, medicinerna kanske påverkar leder etc. Jag vill bara inte att hon ska säga att han börjar visa symptom...

Vidare är det alla provtagningar när vi ändå är där. Och eventuellt ska vi få träffa endoktrinläkaren (Addison), hon ville gärna träffa W hade hon hälsat, men hon är en extremt upptagen kvinna så vi får se om de lyckades lösa det. Vi måste fixa Solicortef-spruta inför Barcelonaresan och Anki har lovat att lära oss att ta den. W höll på att dö när vi sa det, han trodde vi skulle träna på honom :-), men vi ska träna på en apelsin :-)! Det kommer kännas så tryggt att ha en spruta hemma och med sig överallt. Då kan vi själva ge den om det behövs (och jag känner mig rätt säker på att jag vet när det skulle vara läge för det), och då inte ha någon panik att ta oss till sjukhus. Självklart måste man ändå in, han måste få Natriumdropp och kolla alla värden, men det är inte panik.

På fredag åker jag till Göteborg för gravsättning av moster Emily. Har inte hunnit tänka på det ännu, det är bara något som jag måste göra. Det värsta är att, som Britta skrev här en gång, alla begravningar går i repris i huvudet när man är på en ny. Och jag har ju så många jobbiga i färskt minne... Usch, det blir nog lite jobbigt inser jag nu.

På söndag är det kalas för Maltes kompisar, jeeesus - 18 st femåringar :-), då firar Micke och jag oxå tjugo år tillsammans. Hoppas vi hinner fira något. Och sen fyller lillasyster tre år på måndag... Så det är mycket att fira, hoppas nu inte Dr Karin säger något som lägger en skugga över allt detta bara.

På tal om Barcelona så är allt nu bokat!! Den 6e oktober åker Micke och han, bor på superfint hotell och går på EL CLASSICO!!! Vilken upplevelse det kommer att bli!!

Igår ringde hans tränare och berättade att då W hade varit så jätteduktig på några matcher nu så får han gå upp och spela de svåra matcherna. Jag förstår inte riktigt, men för W är detta såå viktigt och roligt, det har varit hans mål och han blev så himla himla glad!!! Fotboll är hans liv, så måtte det inte vara något med hans ben nu, det skulle knäcka honom. Men men, jag försöker träna på att inte ta problemen förrän de dyker upp, bli vän med rädslan... Men jäklar vad svårt det är. Ibland tar skräcken överhand och jag kan nästan inte andas.

Härlig känsla

Höst 2012Skapad av Mamma ons, augusti 22, 2012 15:16:30

Kände att jag bara måste skriva om min känsla idag, det är alltid så mycket elände och allt är ofta så jobbigt när jag skriver här. Men idag... det känns så bra och det är så skönt!!! Vi lämnade alla fyra barnen, det har vi inte gjort på mycket mycket länge. De stora började skolan och de små gick till sitt härliga dagis med sina kompisar. Alla var glada imorse, de små var lätta att lämna och de stora hojjade glatt iväg själva. Jag tror vi alla hade den där pirriga känslan av att vi ÄNTLIGEN får vara "som vanligt", får vara en del i ett större sammanhang och dela vår vardag med våra vänner. Vi har ju varit "utanför" under så lång tid.

Jag är så himla himla glad att få jobba, jag tycker det är så roligt. Och när jag på försäkringskassans hemsida klickade i "nej, jag ska inte vabba mer i samband med den här perioden", så kändes det helt helt underbart!!!

Nu är vi på väg - på god god väg mot en helt vanlig vardag, och som vi kommer att njuta allihopa!!

Ikväll ska vi fira!

Ny chemerism

Sommaren 2012Skapad av Mamma mån, augusti 20, 2012 17:06:41

Ja, då fick vi den då äntligen. Den nya chemerismen. Läkarna var nöjda och tyckte det var bra. De två viktiga cellerna låg på 6% och 9%. Alltså 94% och 91% donatorceller. Jag tror det är ok. Vi pratade om att vi hört någongång att om det håller sig på mer än 80% donatorceller så gör man ingenting. Och vi vet att Ws sjukdom inte kräver 100%, utan det ska fungera ändå. Åh, det känns faktiskt riktigt skönt.

Nu börjar det så smått kännas ok att vara hemma igen. Det var lite trögt denna gång. Barnen har haft en riktig fotbollsvecka och jag var t o m lite orolig för W. Han spelade fotboll ca 6-7 tim om dagen i fem dagar och sedan toppade han det med att spela cup hela helgen. Men han har ju så roligt. Han är så livsglad, så lycklig och mår så bra!!! Vi märker hur mycket kraft han har fått, man ser det så tydligt i fotbollssammanhang. I helgen sa han till Micke "pappa, jag orkar nästan lika mycket som alla andra, det är så skönt!!". Nu är det inte riktigt så, men det är underbart att han upplever det så.

Jag har upplevt att W är väldigt speedad, jag har t o m börjat läsa om överaktiva barn nu. Men efter ett långt härligt samtal med Gabriella så tror jag att det mest är ångest och rädsla som han "springer" i från. Sen vet vi inte hur mycket medicinerna påverkar och Gabriella pratade en del om att hans, förut så välutvecklade arbetsminne, har fått sig en törn (de sa innan transplantationen att alla mediciner etc gör så att utvecklingen stannar av för en tid, vilket jag hade glömt), när han märker att han inte har riktigt full koll som förut (och som han har behov av), så blir han stressad. Allt omedvetet såklart. Så vi kom fram till att vi faktiskt tror att det kommer att gå över med tiden, vartefter allt stabiliserar sig så kommer han successivt bli lugnare. Det var så skönt att få det på plats, även om det inte är säkert att det är så, så känns det som en bra teori, som jag kan tro på och hänga upp mig på. Jag hoppas det inte låter som "en dåres försvarstal"... :-).

Jag har haft möten med fröken, pratat mycket med dagis och fixat med mediciner etc inför hösten. Skolan är fantastisk! De ordnar extrastädning och W's klass får ett helt nytt fräscht klassrum. Vi är så tacksamma!

Även dagis ställer upp så mycket och vill att allt ska bli bra. Vi har pratat om att vi ska gå ut i något veckobrev el likn och nämna något om vår situation och vädja till att alla respekterar de regler de har angående sjukdomar och smittor. Jag är lite kluven, tycker det är lite jobbigt att gå ut och berätta för alla. Men det är kanske bra. Vet att sjukhuset nämnde detta i början, att de inte tyckte att man skulle lägga över ansvaret på andra föräldrar (vilket såklart inte skulle vara syftet). Tycker det är så svårt... vi får se hur vi gör.

Apropå VAB så hann lillasyster gå fyra dagar på dagis innan hon blev sjuk i feber.... :(... Men ingen annan har blivit smittad så vi håller tummarna. Har funderat mkt på vad det skulle innebära om W får feber, blir vi inlagda då, eller är det "bara" Addison-problematiken nu? Ska fråga nästa gång.

Så, då var man tillbaka i vardagen igen. Men, min ambition är att alltid kunna säga "jag älskar min vardag", för det är ju en så stor del av livet. Än kan jag inte riktigt säga det och mena det, men snart...

Tillbaka...

Sommaren 2012Skapad av Mamma sön, augusti 12, 2012 23:54:27
Det tog tid innan alla barnen somnade idag. Som det alltid blir när man ska försöka ställa om igen. Jag kan absolut inte sova, utan var tvungen att ta en kopp te och se om det lugnade. Gråter, något som jag inte har gjort på hela sommaren. Jag har varit sorgsen, ledsen, sömnlös, förlamad av sorg då Emily dog, men konstigt nog inte gråtit.

Det utlösande var att jag läste en annan ALD-mammas blogg och hennes pojke har blivit sämre. Det berör mig så djupt, jag började storgrina - grät och grät... Jag kan ju faktiskt förstå hur de känner - paniken, skräcken, den fasansfulla insikten att man inte kan göra något mer för att bota. Man kan göra en transplantation, därefter tar det slut, det finns inget mer. Ingen medicin, ingen operation, ingenting. En annan ALD-mamma skrev i ett mail till mig att hon och hennes man trodde inte det var sant när läkarna sa att det hade gått för långt så att det inte fanns något att göra, vadå inget att göra?? Vi bor ju i Sverige, på 2000-talet... Hur kan det vara så... Och jag blir så vansinnigt arg, det är små barn, små fina blanka barn som inte har gjort något ont, varför ska de bli så drabbade??? Och deras syskon, deras fina duktiga, starka syskon, som tvingas möta livets mörka sidor så tidigt... Hur kan det bli så. Jag skrev till mamman att jag bad för dem, för det gör jag, men varför? Vad hjälper det? Det kan inte finnas någon Gud, varför skulle då dessa små barn få lida så?

Inser att det här "finns det någon Gud-snacket" alltid kommer upp när man drabbas av något hårt, och det är väl inte så konstigt.

Då var vi tillbaka i verkligheten igen. Är redan helt slut. Hur ska det gå? W fick ångest, Micke ser redan sliten ut och jag grinar... som upplagt för en härlig höst?!

Jag tror att det här året har kostat på oss så otroligt mycket, mer än jag någonsin kunde förstå. Ju längre jag kommer i läkningsprocessen, desto mer förstår jag HUR mycket det har kostat oss. Och jag förstår oxå att det aldrig kommer att bli som förr. Vi har fått ärr av livet som kanske aldrig kommer att läkas. Men vi ska fortsätta kämpa, jag ska kämpa för att lära mig tänka på mamma, Sten och Emily utan sorg i hjärtat, utan mer minnas allt det fina och bra. Och så ska vi kämpa för att W ska bli helt frisk. OM OM OM OM OM transplantationen inte är helt lyckad, OM inte chemerismen hämtar på sig och stabiliserar sig på bra nivåer och OM MRn fortsätter visa försämringar så har vi bestämt att vi måste kämpa för Genterapi, som de gör i Frankrike, där är ett forskarteam som har lyckats, men det är en alldeles för oprövad metod. Jacek sågade den vid fotknölarna, så det kräver ju en betydligt djupare analys och ett större beslutsunderlag, men vi behöver den här möjligheten, vi behöver tänka på den.

Jag förstår om det låter förvirrat och galet. Allt verkar ju ändå ha fungerat och alla tror ju att det kommer att gå bra. W mår ju så bra oxå - absolut inte att förglömma!!! MEN för Micke och mig är det så viktigt att hela tiden ha en plan, det är så vi håller oss upprätta och det är så vi kan hantera rädslan och skräcken. Vi har en plan B, om A inte fungerar.

Vi ska ju träffa dr Karin i slutet av aug. Hon ska då återigen få förklara för mig varför man kan stoppa ALD om man gör transplantationen tidigt och varför det inte går om sjukdomen har framskridit för långt. Jag förstår inte. Om pojken har över score 9 så säger man att man istället för att stoppa, faktiskt skyndar på sjukdomen och därför gör man inte transplantation då. Men jag förstår inte hur det kan vara så. Eller rättare sagt, vad säger att den stoppas i ett annat läge. Är så sjukt rädd. Det som stör mig jättemycket oxå är att det inte finns något att läsa. Jag är en sådan person, som kastar mig över internet och försöker läsa och lära mig så mycket som möjligt, om vad det än må vara som jag blir engagerad av. Jag ringer inte runt och frågar andra, utan jag vill gärna sitta själv och läsa in mig så mycket det går. Och här finns det nästan inget att läsa. Allt är så gammalt. Det känns som om transplantationer är något som man knappt rekommenderar och jag TROR att det är för att det är så riskfyllt, men när jag är såhär tvivlande så blir jag ju rädd för att man inte vet att det stoppar. Det här sitter vi och diskuterar i timmatals. Micke lugnar mig och säger att ALLA vi har pratat med är övertygade att transplantationen stoppar... Snurrigt och tjatigt, men det är såhär det maler i mitt lilla huvud, dag ut och dag in.

Oj så förvirrat inlägg... Kanske var det att vi kom hem, hit, där allt är så ankrat till den ångest och rädsla som vi har upplevt under det här året. T ex så minns jag exakt var jag satt, vad jag gjorde, vad jag tittade på när jag fick beskedet om att mamma var borta. Detsamma gäller beskedet om Sten och Emily. Jag minns varje detalj. På samma sätt stormar vi nu in till alla minnen och allt som är ankrat här hemma. Det är nog därför den här reaktionen kom. Och så det sorgliga jag läste om vår ALD-vän. Är det någon jag vill hylla så är det hans föräldrar och syster. De är så otroligt starka. Det krävs såå mycket av en människa, en mamma och en pappa att orka i dessa situationer. De här har orkat år efter år, orkat vara otroligt fina föräldrar som verkligen gör allt för sina barn, allt för att den lilla pojken ska få uppleva så många goda och härliga stunder som möjligt. Heroiskt. Ibland kan jag tänka på dem och på andra ALD-föräldrar som faktiskt har tvingats vara med om det ofattbara, att förlora sitt barn. Tänker då att det jag gnäller över är ju ingenting, för dem har det ju verkligen hänt. Min rädsla och skräck är ju - SOM TUR ÄR - faktiskt bara fantasier. Måtte de bara förbli det.

Hejdå Strandstugan

Sommaren 2012Skapad av Mamma tor, augusti 09, 2012 19:28:40

Ja, imorgon säger vi ”hejdå!” för den här sommaren. Vemodigt…

Nu har vi just avslutat en festmåltid, ”nybyxad” abborre med kantarellsås och potatis från eget land. Tömde sumpen idag, på barnens metade abborrar. Jag är inte så bra på att ”byxa” abborrar, men efter en sådär femton stycken fick jag faktiskt in snitsen J.

W, kusin David och Micke är ute och fiskar. Havet är spegelblankt. Jag har kommit på att jag älskar naturen i augusti månad. Det är ett speciellt sken och havet är ofta så lugnt. Kanske det vilar sig före alla höststormar.

Känner mig långtifrån lugn och utvilad, men tänker ändå att det nog blir bra när vi kommer hem. Vi kan ju inte ”gömma” oss här hur länge som helst. Det finns mycket roligt som väntar i Sthlm. Och även närheten till sjukhuset är något som för mig är lugnande. Lever alltid med en oro och en ”plan”, för vad jag ska göra om W blir dålig, vart och vem ska jag ringa, vem ska vara barnvakt till de små, hur ska jag göra. Låter ju helt sjukt, men så är det i alla fall. Slappnar av mer när vi är båda två här såklart. Sist när Micke kom hem efter att ha varit i Sthlm (han kom då hem för att vara här i tre veckor) så blev jag fysiskt dålig, extremt yrslig och illamående, helt slut i ett par dagar. Jag tror faktiskt att det var för att jag då kunde slappna av och lämna ansvaret till någon annan.

Imorgon åker vi direkt till sjukhuset. De ”längtar” efter honom. Läkarna går hem vid 15.30 så vi måste vara där innan tre. Det kommer kännas såå skönt när de har checkat av honom. Tycker han ser lite blek ut, men vi tar ju tempen flera gånger om dagen nu när han badar så mycket och är förkyld, allt är ok. Men imorgon tas ju alla prover (inkl chemerismen), då tas alltid virusprov och bakterieprov, på så sätt kan man sätta in mediciner tidigt OM han skulle ha något skit.

Ja, som han har badat. Tidigare år har han mest stått och ”trampat”, velat vara med men inte vågat. Jag är övertygad om att han har tvivlat på sin ork. Rädd att simma för att han inte har orken. Han var ju så oerhört svag!!! Nu, efter ett års medicinering, drygt 10 kg mer kroppsvolym så badar han mer än många andra barn. Han tar liksom igen förlorad tid i vattnet :-). Han hoppade från ca 3 meter häromdagen, han tränar på att crawla, han simmar långa sträckor och gör kullerbyttor. Alltså, precis som vilken annan tioåring som helst, det värmer en moders hjärta – jag lovar!!!

Har också skrivit ett tackbrev till Dr Eva. Vi har flera gånger nu fått bekräftelse på att det absolut inte är självklart att läkare vet om kopplingen mellan ALD och Addison, vi har henne att tacka för så mycket. Och dr Björn också, hennes kollega. Och på det sättet som hon tog hand om oss när vi fick beskedet, hur hon fanns med oss i en helt gränslös omfattning. Vi fick när som helst ringa henne, jag messade – hon ringde upp omgående. Fantastiskt!!! Det var ju av så stor betydelse när allt var så rörigt och fruktansvärt.

Nu ska jag njuta av vår sista kväll här, kanske t o m ta ett kvällsdopp :-), imorse var det 14 grader (och jag badade)… Imorgon far vi tillbaka till verkligheten. Det blir bra det med.

Hejdå Strandstugan, vi ses till jul!

Ett år sedan det hemska började på riktigt...

Sommaren 2012Skapad av Mamma fre, augusti 03, 2012 12:24:53

Egentligen var det den 4e augusti som vi åkte in till Vrinnevisjukhuset. Men det var den 3e som hulkningarna och kräkningarna tilltog och vår W långsamt gick in i "sin egen värld", han försvann från oss på något sätt och vi förstod att något var fel. Riktigt fel.

Jag har fortfarande svårt att tänka på förra sommaren, jag kan inte se foton. Han såg så oerhört sjuk ut. Och hur jag minns att han låg i soffan och hängde över kräkshinken, avmagrad och blek under all gyllenbrun solbränna. Det är ju det som kännetecknar Addison, den där gyllenbruna, vackra solbrännan. Det var inte någon som inte kommenterade W's vackra färg, från mars till november... Orättvist tyckte vi då... det tycker vi inte längre.

Däremot kommer jag med glädje minnas den här sommaren, såhär frisk har vi inte sett W på många år. Han är så glad och harmonisk, han verkligen älskar livet! Ingen ångest, ingen särskild oro. Ibland, när vi pratat med sjukhuset vill han gärna veta, han vill höra att allt är ok. Häromdagen hade han sagt till Micke att det är ju tack vare Lillebror som han lever, att han kände tacksamhet till Lillebror. Så det snurrar en hel del i hans lilla huvud, det ska man nog inte tro annat. Jag tycker det var så fint att han minns vad Lillebror har gjort för honom, att han känner tacksamhet. Det behöver han ju såklart inte göra, vem som helst skulle göra det för en annan människa, att få rädda livet på en människa - måste vara det finaste man kan göra. Men jag blir glad, att han tänker så.

Nu är dagarna här räknade. Jag är orolig för hösten, det är jag verkligen. Men vi har sagt att vi får fortsätta som vi gjort det senaste året. Ta en dag i taget. Inte planera så mycket, man blir ju så ledsen när planerna går i kras. Försöka leva i nuet och hinna med att njuta av vår stora familj.

Jag skickade ett mail till Dr Karin för att fråga om W's stelhet. Hon svarade att hon hade svårt att tro att det skulle vara "spaticitet" som kom såhär långt efteråt och när han mår så bra i övrigt. Men vi bestämde att vi skulle ses i slutet av augusti så hon får titta på det och undersöka honom noggrant. Just nu är han superförkyld, hostar, nyser och näsan rinner (ingen feber, vi tar den ca fem gånger om dagen, för då måste Cortisonet ökas), så kanske kanske hörde det ihop med det? Vi vet inte, men försöker att inte oroa oss. Vidare sa hon att alla undersökningar ska göras i samband med 1-årskontrollen (borde vara i oktober), då görs även MR. Då får vi veta. Då får vi domen. Ännu en gång... Nu ska det verkligen ha stoppats, inga förändringar ska synas denna gång.

Nu ska vi njuta av våra sista dagar här i Strandstugan och försöka att inte känna vemod att lämna det. Det här har varit bästa medicinen för oss alla och även om vi inte är helt hela, så mår vi betydligt bättre än när vi kom hit. Och läkningen fortsätter. Jag har bestämt mig för att ta hjälp av en KBT-psykolog under hösten, för att bearbeta allt. Gabriella ska få rekommendera någon av sina duktiga kollegor. Känner att jag kommer hålla på att harva med det här i åratal, måste få hjälp att sortera och hantera ångesten och de jobbiga känslorna när de kommer. För de kommer fortsätta komma, det är ju inte över riktigt ännu.

Nästa »