Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Goda nyheter!

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mia fre, september 09, 2011 15:25:01

Lillebror har INTE ALD!!!!!! Han är inte bärare så han kommer ALDRIG få det. Åh, det var så härligt att få gråta glädjetårar för en gångs skull, som en vän uttryckte det!

V's MR-bilder är nu skickade till USA där de nu ska granskas av de bästa specialisterna i världen på detta. Alla de mest erfarna läkarna här i Sverige har tittat, men kan inte säga om det är den aggressiva varianten eller ej. Att det är ALD är konstaterat nu. Tyvärr sa Dr Karin att vi inte skulle få några förhoppningar. Hon är övertygad om att det är den aggressiva varianten. Men såklart ett litet hopp tändes...

Fick idag oxå veta att det bara finns ett tiotal kända fall av ALD i Sverige. Då räknas alla varianter.

En på miljonen...

Mamma... och Lillebror...

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mia fre, september 09, 2011 11:00:44

En vän ringde just på dörren med en hel kartong full av hemlagad mat som vi kunde stoppa i frysen! Det är så fantastiskt – blir såå rörd. Hur kan alla vara så snälla mot oss? Åh, vad jag ska bli en bättre människa när allt det här är över. Försöka ge tillbaka till alla fina fina som finns för oss.

Vi började prata om min mamma. Det är ett kapitel som jag inte har orkat tänka på alls. Min mamma kommer snart inte att finnas bland oss. Hon har cancer för andra gången och denna gång har de inte gett något hopp. Inga behandlingar, det var visst någon spruta som hon skulle få, men det känns inte så sannolikt att det ger effekt. Hon har dock lovat att hålla sig vid liv tills V är frisk igen, men man vet ju inte...

Jag mår så hemskt dåligt när jag tänker på att jag inte ens orkar prata med min mamma just nu, tänk om det är för sent sen, när jag orkar. Vad jag kommer ångra det. Dels vill jag inte överföra all min sorg och oro för V till henne (även om jag såklart vet att hon har den ändå), men så vill jag inte bli påmind om hennes tillstånd. Orkar inte tänka på det. Det känns så egoistiskt, men jag kan inte rå för det. Hon bor dessutom tre timmar bort och jag kan inte lämna familjen just nu, vill inte heller. Men jag borde orka ringa henne…

Undrar ibland hur mycket man ska orka med. Idag eller på måndag får vi ju besked om Lillebror också har fått min jävla X-kromosom. Ska det då göras utredningar på två av våra barn samtidigt – hur i helvete ska vi klara det? (ibland känns det så jävla skönt att skriva svärord, jag som aldrig svär annars…)

Dr Karin hade ringt till Dr Eva och frågat om hon trodde att vi orkade med ett eventuellt sådant besked, eller om vi skulle vänta med den provtagningen. Sjukdomen bryter oftast ut i 6-7-årsåldern och då Lillebror bara är 4 års så har vi ”gott” om tid. JA, de vill veta hade Dr Eva svarat, hon har lärt känna oss vid det här laget och vet att vi absolut vill veta. Vi vet ju att risken finns och innan vi får besked maler den där rädslan hela tiden, oavbrutet – hela hela tiden…

Nä, idag är ingen bra dag… men helgen måste bli bra. Kalas för Lillebror, 18 dagiskompisar ska hoppa hoppborg på vår gräsmatta :-), han är jättelycklig. Det kommer bli kul.

Och fotografering, ska imorgon fota alla barnen hos en fantastiskt duktig fotograf, tillsammans och var för sig. Våra fina fina barn…

Så det finns små stunder av glädje, igår var vår underbara barnflicka här. Hon är så himla härlig med barnen, hon är sån som LEKER, hissar dem i luften, får dem att kikna av skratt… Hon kommer att vara så viktig för dem under den här tiden, för hon får dem att glömma och vi är så glada för henne!! Då åkte Micke och jag in till vår favoritkrog och bara satt och pratade i timmar. Vi till och med skrattade. Det var så skönt. Vi har sådan trygghet i varandra, vi delar allt och hjälper varandra genom det här. Så det finns bra stunder också, även när det mesta runt omkring gungar.

Till er som har barn som känner oss

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mia fre, september 09, 2011 10:33:39

Snälla ni som läser min blogg

Vaknade i natt och hade drömt att alla barnen i skolan stod i en ring runt V och ropade att han hade en dödlig sjukdom… ÅH, kallsvettig. Det är klart att inte något sådant skulle hända, men jag ber er ändå, alla som läser den här bloggen; Snälla - var försiktiga med vad era barn hör och ser. Det FÅR inte hända att V får reda på detta från någon annan än oss. Barn HAR stora öron och ögon, och särskilt sådant här kan verkligen fånga deras uppmärksamhet.

Våra barn vet inte heller om den här bloggen.

TACK!

Idag - en "bra" dag

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mia tor, september 08, 2011 11:02:42

Idag är en bra dag… men så kom jag på mig att bara sitta och skaka som ett asplöv, så jag vet inte… Inga dagar är ju särskilt bra numera… men de dåliga är såå hemskt jobbiga. Igår var också en ”bra” dag, då ville jag inte gå och lägga mig, för jag vet ju inte hur nästa dag blir. Det är så hemskt jobbigt att inte vara glad, jag är normalt sett en glad person. Jag kan absolut göra djupa psykdyk, men de går alltid snabbt över, jag deppar inte särskilt länge. Men nu har jag inte varit glad på såå länge. Jag vill vara glad, jag vill orka ge tillbaka lite till alla som är så snälla mot oss, passa på de här bra dagarna, orka fråga hur DERAS tillvaro är, hur deras sommar har varit. Jag har inte gjort det, jag bara ältar det här om V, om och om igen. Det är väldigt skönt med den här bloggen, att skriva av mig. Sen har jag fortfarande väldigt svårt att förstå att någon vill och tar sig tid att läsa, det känns overkligt och fantastiskt.

Någon som hade varit i liknande situation sa till en vän att ”de dåliga dagarna är man så svag så svag, man orkar inte ens be om hjälp. De bra dagarna, som är de dagarna man faktiskt orkar be om hjälp, är de dagar som man också orkar fixa allt själv”. Jag har tänkt så mycket på det och jag känner precis likadant. Vilken klok kvinna som sa så.

Igår pratade jag med ”nya” Dr Karin. Jag pressar henne på tidsramar. Jag vill så gärna ha en plan, datum, förlopp… Men hon glider. Hon kan inte säga. Jag förstår det - egentligen, men blir ändå frustrerad. Känner att jag är ”pushig”, och vill inte vara det, vill att hon ska tycka om oss och göra det där lilla extra för V. Jag förstår att hon skulle göra det ändå, men ingen är mer än människa, även om vi nu när vi har fått inblick i läkares vardag tycker att de är övermänniskor. Med en så enormt hög arbetsbelastning, så oerhört belästa och teoretiskt kompetenta och med ett orimligt ansvar för andra människors liv. Att då samtidigt kunna förena det med att vara varma och mötande (jag har svårt att hitta rätt ord). T ex söndag kväll innan V skulle sövas, ringde Dr Björn vid 20-tiden. Han ville bara påminna oss om att V måste trippla dosen cortison på morgonen, då sövningen kunde innebära stress för kroppen. Man blir bara så lycklig! Vilka människor - vilket engagemang.

Jag skulle så gärna vilja få en liknande relation som den med Dr Eva, att känna sådan tillit och trygghet även till Dr Karin, vi ska ju göra en lång resa tillsammans. Och jag tror verkligen att det kommer kunna bli så. Hon är oxå mycket mycket förstående och varm. Vi ”klickar” och jag är glad för att vi har fått henne.


Nu började hon prata om att diagnosen faktiskt inte är 100%-ig… det pågår ett intensivt arbete på många håll. MR-doktorer granskar bilderna, de gör beräkningar och konsulterar flera doktorer. Skadorna på hjärnan är väldigt diffusa. Hon hade frågat två MR-läkare OM det kunde vara medfödda skador, men de hade sagt nej. Hon konsulterar flera andra angående helheten, hon har kontakt med någon pensionerad ”guru”, som är extremt kunnig och duktig. Det låter tryggt.

Det tändes ett hopp, ett litet hopp. Jag frågade henne om jag kunde börja hoppas, att det inte är den här elaka arten, utan den ”snälla” som bara ger Addison. Hon sa att nej, hon ville inte ge oss hopp. Det är ju med största sannolikhet den hemska. Men det är så extremt viktigt att göra transplantationen vid exakt rätt tidpunkt i sjukdomens förlopp. Då blev jag orolig att transplantationen kunde skjutas upp. Vi vill verkligen ha det gjort, vi kan inte leva såhär hur länge som helst. Men som jag tolkade henne kommer den att ske i mitten/slutet av oktober. OM inget oförutsett visar sig.

Nästa vecka väntar många undersökningar, det är syn, hörsel, psykologiska tester, neurologiska tester.. inget som gör ont eller är särskilt jobbigt för honom, men bara att åka till sjukhuset aktualiserar det för honom. Och det gör verkligen ont i hjärtat att behöva säga att ”imorgon är en sjukhusdag”. Vi försöker säga det så odramatiskt som möjligt, lite ”by-the-way”, vet inte om det är bra eller dåligt, men tänker att om vi satte oss på sängkanten och tittade honom djupt i ögonen och sa det, så blir inte det bra heller. Det här är ju trots allt vår vardag och verklighet just nu. En hemsk verklighet.

V frågar nästan varje dag om han kommer kunna spela Nackamästerskapen, en fotbollscup som han ser fram emot. Jag vill så gärna kunna lova honom det. Det kan låta konstigt i sammanhanget, att en fotbollscup blir så viktig. Men för HONOM är det såå viktigt. Dr Karin lovade att han skulle få spela den. Det känns skönt. Jag har inte berättat det, vill inte ta upp det här om han har lyckats glömma bort det, men nästa gång han frågar kan jag lova honom det. Det är skönt.

Att det blir den sista cupen han spelar på mycket mycket länge, orkar jag inte ens tänka på... Idag SKA vara en bra dag, jag behöver det.

Dagarna går, på något konstigt vis

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mia ons, september 07, 2011 11:48:53

Ser i kalendern att det nästan har gått en vecka sedan vi fick vårt hemska besked. Så konstigt att dagarna bara går. De går så fort och jag VILL inte att de ska gå så fort. Eller så vill jag det, så vi får det här gjort och allt blir bra igen... Allt är så konstigt. V mår så himla bra, han är så stark. Han mår så bra nu när han får Cortison. I helgen spelade han två matcher och gjorde tre mål i varje, och några assist :-).

Han är glad och uppspelt bland kompisar, pratar och äter som aldrig förr. Kommer på mig själv att bara sitta och titta på honom, igår kväll satt jag länge och bara tittade på honom när han sov, ni vet som man gör när de är bebisar och man kan videofilma en sovande bebis i tre timmar. Det är så ofattbart att han är så sjuk. Jag vill bara riva ur de där elaka cellerna ur hans kropp och göra honom frisk!

Igår kväll började vi tvivla. TÄNK OM han inte klarar det - tänk om det inte hjälper med benmärgstransplantation. Vad sa doktorn egentligen? Jag känner igen ångesten vid det här laget, den kryper liksom upp från magen upp genom kroppen och jag vill bara krypa ur min egen kropp och vara någon annanstans. Då ringde vi Patrik, även om klockan var långt över elva... på sitt lugna sätt upprepade Patrik det han sagt tidigare... Han kommer med största sannolikhet bli frisk igen. Bara han inte stöter ifrån sig benmärgen. Och OM han gör det, så gör vi om det igen. Och OM han då skulle göra det ännu en gång så har Patrik hittat ett franskt team som gör stamcellsmanipulering eller vad det kan heta. Det finns både en plan B och en plan C.

Har suttit och pratat med min goa vän Lotta nu, med sin härliga energi och varma medkänsla har jag på ett helt osammanhängande sätt berättat om allt, och hon har lyssnat. Det var så skönt. Det är förmiddagarna som är värst.

Jag har oxå fått så mycket FANTASTISKA responser från denna blogg. Jag kunde inte tänka mig att någon ens skulle ta sig tid att läsa!!! Så rörande och underbart. Och många som har gråtit - för VÅR skull. Vi är så rörda och överväldigade över allas engagemang!!!! Jag hör talas om att mina vänner tar kontakt med varandra för att planera hur de bäst ska hjälpa oss. Ofattbart.

- TACK -

Att vara stark

Att vara starkSkapad av Mia ons, september 07, 2011 11:34:43

Den här fick jag av min vän Jenny, som har en förmåga att alltid säga och skriva saker som gör mig lite starkare. Det var så "typiskt" att jag skulle få den här fina fina dikten av henne! Den har hjälpt mig såå mycket och även min mamma som oxå har det svårt.

"Att vara stark är inte
att aldrig falla
att alltid veta
att alltid kunna

Att vara stark är inte
att alltid orka skratta
att hoppa högst eller vilja mest

Att vara stark är inte
att lyfta tyngst
att komma längst eller
att alltid lyckas.

Att vara stark är
att se livet som det är
att acceptera dess kraft
och ta del av det

att falla till botten,
slå sig hårt och komma igen.

Att vara stark är
att våga hoppas
när ens tro är som svårast.

Att vara stark är
att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa för att nå dit."

Hemska hemska Torsdag den 1e sept

A.L.D - vår värsta mardrömSkapad av Mia tis, september 06, 2011 13:45:39

Torsdagar är inga bra dagar...

Nu var det äntligen (eller kanske inte) nästa torsdag, då vi skulle få beskedet. Domen. Det kändes som om vi var på väg till galgbacken.

Fia, vår klippa och fina fina vän och syster, var med oss. Planen var att hon skulle gå ut med V när vi skulle få provsvaren. De där förbannade jävla provsvaren.

Dr Karin, den nya doktorn, visade sig vara en varmhjärtad trygg person. Men väldigt allvarlig. Hon också. Med på mötet var oxå en psykolog.

Hon började att göra neurologisk undersökning av V. Vi är dock övertygade om att det inte är något fel på hans hjärna. Han är klippsk som få, räknar huvudräkning snabbare än Fia hinner räkna dem på papper, kommer ihåg allt och är den som har koll i vår, ibland lite förvirrade familj. Micke och jag satt som på nålar, såå rädda. Jag visste inte vad "rädd" var innan det här.

Så fick vi då beskedet. V har "det hemska". Det är på något sätt ärftligt, även om det inte bryter ut på de flesta. Jag är bärare. Min jävla X-kromosom har gått över till V. Biologilektionerna i sjuan känns långt bort just nu och jag förstår inte så mycket. Magnetröntgen visar skador på de vita partierna av hjärnan. Vilka nu de är... Men han har bra förutsättningar. Om han inte hade haft dessa skador kunde man inte göra transplantation. Jag frågade Dr Karin om hon trodde han skulle bli bra. Hon nickar. Det är det enda jag tänker just nu. Det och det faktum att de "aldrig har förlorat något barn på Huddinge". Men det kommer bli ett helvetes år.

Två månader på sjukhus, bryta ner honom så "långt de vågar", sen transplantation och sedan lååååång konvalecens. Det är så hemska ord. Ibland går det ganska lätt att säga och skriva dem, men så slås jag av att det är MIN POJKE vi pratar/skriver om. Då står jag nästan inte ut.

Jag har glömt att skriva om Patrik. Vår underbara, duktiga, lugna, trygga Patrik. Det är Gabriellas man. Han kan det här, och det är inte så många som kan, för det är så ovanligt allting. När han fick veta, satt han hela natten och läste in sig på ämnet, han tog ledigt dagen efter (han KAN inte vara ledig, han driver ett stort företag och jobbar hur mycket som helst). Han kontaktade forskare runt om i USA och Europa för att scanna av läget. Patrik om du läser detta, det du gjorde/gör för oss är det finaste någon någonsin har gjort för oss. TACK!!

Och Fia, som skickade sms till min syster Ninna "Ninna, de kommer få ett helvete - vi måste mobilisera familjen". Förstår ni vilket stöd det ger, att känna att vi inte är ensamma!!!

Som ni förstår känns ordet TACK så himla otillräckligt, men jag hoppas ni alla förstår och känner vår enorma tacksamhet. Utan er alla skulle vi inte överleva.

Torsdag den 25 aug

A.L.D - vår värsta mardrömSkapad av Mia tis, september 06, 2011 12:14:20

Nu skulle vi få träffa vår underbara Dr Eva och avsluta det här med Addison. Det var under dessa förutsättningar vi kom till SÖS den 25e augusti. Laddade med ett batteri av frågor. Irriterade för att vi glömt blomman till Eva. Äntligen få ett avslut och gå vidare.

Vi såg direkt när hon kom in att hon var MYCKET allvarlig. Det är något som inte är som det ska!!!!

De hade fått svar på proverna. Willes prover var på gränsvärdet för den här otäcka, hemska sjukdomen som vi nu vet heter ALD. Hjärnröntgen var inte "friskriven" utan skulle granskas av en av de bästa läkarna i Sverige.

ALLT RASADE - IGEN

Jag hängde över toaletten, kändes som om jag skulle kräkas. Jag frös och låg under filtar och skakade.

Dr Eva var fantastisk!!! Hon satt hos oss i nästan TRE timmar, herregud, vi vet hur mycket hon har att göra, hur mycket hon som överläkare arbetar. Hon skrev en lapp med positiva saker. Wille har inga symptom från "knoppen", inga entydiga svar, härma barnen - lev i nuet, ta inte ut oro i förskott... jag kan hennes lapp utantill, har läst den om och om igen.

Svar skulle vi få torsdagen efter vid ett besök på Huddinge. Med ny läkare. Eva skulle finnas där för oss hela vägen.

Herregud - vad är det som händer?!!!

En vecka i ovisshet - hur ska vi överleva? Hopp och förtvivlan...

Efter fyra timmar gick vi ut och gick på Söder. Vi satte oss på Tre Indier, tänkte att indisk mat brukar vi sällan äta så det gör inget om det för alltid kommer förknippas med detta hemska besked. Jag ringde Gabriella, min livlina, min lugna fina Gabriella. Jag var helt förkrossad. Det går inte att beskriva. VI ska klara det här, sa Gabriella och det var så skönt att få höra att vi inte är ensamma. Och det är faktiskt så alla våra fina underbara vänner säger - VI. Ni är med oss, vi känner det. Vet inte nog hur jag ska uttrycka vad det betyder.

Veckan som kom var fruktansvärd. Vi kunde varken äta eller jobba. Jag bara kedjeröker. Jag som slutade för 20 år sedan. Varje morgon kom min fina, härliga Pia, fylld av empati, livskraft och medkänsla. Vi satt på baksidan, jag kedjerökte och hon drack te. ÅH Pia, vad du har gett mig kraft!

Barnen visste inget. Vi försökte hålla upp fasaden när de var hemma. Det gick på något vis.

På helgen gjorde vi en utflykt till Hellasgården. En vacker sensommardag och vi badade flera gånger. Barnen hade en varsin kompis med sig och vi hade Victoria och Micke - kära, nära vänner. Det var en så underbar dag. Jag gick undan några gånger och grät och grät, varför kan det inte få vara såhär, varför blir vi så drabbade? VARFÖR?!

Nästa »