Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Förvirring

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma fre, februari 03, 2012 15:09:43

Nu ringde Dr angående Chemerismen och det var inga goda nyheter. Värdena är desamma som förra gången och det var inte positivt. Det var en ny läkare, Dr Johan, som ringde och jag förstod honom inte. Han sa nu att det var T-cellerna som var de viktiga och dessa kunde man inte mäta, det enda man kan se att W har mer än 30% egna celler. Teoretiskt skulle det kunna vara 90% egna... Jag frågasatte det kraftigt, (jag hade inte förstått det tidigare utan trott att W´s värde var 30) jag undrar hur man kan mäta B-cellerna med sådan precision men inte T-cellerna. Han kunde inte svara på det. Vi vet att de sagt tidigare att det är en annan cell som är den viktiga för oss, den var 99,2 % donatorceller idag, men den nye läkaren sa att det är T-cellerna som är de som är av betydelse för oss. Han TRODDE dock att W hade tillräckligt för att lösa problemen just nu, men pratade oxå om att W aldrig kommer få värden som om han inte hade ALD... det bara snurrar. Han sa oxå att man TROR att sjukdomen kan stoppas, men var så himla negativ på något sätt. Försöker tänka att han säkert inte kan ALD, men tyvärr nämde han ALD flera gånger och det lät som att han var säker på vad han pratade om.

Blev svimfärdig och yr när jag pratade med honom, vi förstod inte varann alls, det är ju oxå svårt när man aldrig har träffat varann. Förstår ingenting och det är så frustrerande. Det enda jag förstod var att det här är inga goda nyheter. Man kan inte säga att transplantationen har gått bra, han sa att det fortfarande kan vända, men när jag frågade om de brukar se det här, om det var vanligt att det såg ut såhär, så svarade han att ja, om man har fått en annan mildare förbehandling, men W har fått en sk fullbehandling. Dr Jarcek har sagt att om man är nöjd så tar man ingen ny chemerism förrän om tre månader, men Dr Johan sa att man absolut kommer ta en när det har gått fyra månader efter transplantationen. Åtgärden är påfyllning, men det är en riskfylld åtgärd förstod jag nu... Jag hörde att det var absolut inget man gör i första taget. Han trodde dock att man kunde göra det utan förbehandling, tack gode gud för det, att ge cellgifter igen GÅR BARA INTE. Vi orkar inte börja om. Och den där förbannade klockan bara tickar... tick tack tick tack...

Men vi känner båda att det var inte såhär Jacek förklarade det, något är fel, och det är så jävla förvirrande. När man tror att man förstår så inser man att man inte har förstått någonting.

På tisdag ska vi försöka få träffa Jarcek igen, vi har även ett möte inplanerat med Karin då. Vi måste få det förklarat så att vi förstår. Det här har nu förstört hela helgen, jag är helt nerkörd i skorna, det måste komma något positivt nu, det går inte annars.

Och en sak är alldeles säker - det är långt ifrån över än.