Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Vardag igen

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tis, augusti 30, 2016 15:52:43
Ja, nu är det verkligen vardag igen... livet rinner på med våldsam kraft. Men alla mår bra. Alla är friska och Addison håller sig lugn. Och så har vi fått en liten hundvalp, lilla Tofflan. Nu 10 veckors Labradoodle. Heeelt underbar som ger oss alla så mycket glädje och kärlek!!

Förra veckan var vi återigen på kontroll, det är fortfarande var tredje månad så det känns ganska ofta. Allt var bra OCH jag hade fel om sköldkörteln, den var ok. Men, jag fick ändå lite cred av Dr Anna, hon tyckte att mitt resonemang var klokt och logiskt. Kunde mkt väl ha varit så. Vi hittade ingen förklaring till W's höga puls, men lämnade det därhän. Jag nästan skäms när jag tar sådana egna initiativ som det där med sköldkörteln... jag ringer själv till sköterskan på avdelningen och säger till att jag vill att ett sådant prov ska tas.. kanske att gå för långt... men det är så vi mammor blir när ens barn blir sjuka, som varghonor.

Jag har nu också ordnat nya intyg tills vi åker till USA i december. Intyg om att vi behöver ha sprutor med i kabinen. Samt nya VAB-intyg till försäkringskassan. W är ju över 12 år men vi behöver ju VABa när han blir sjuk, han kan ju inte lämnas ensam. Skönt att ordna med sådant administrativt.

Men när vi var på Endokrinavdelningen förra veckan fick vi såååå hemska besked. Jag blev då tillfrågad om jag kunde hjälpa en ny familj som har drabbats. Mitt hjärta blödde och jag grät för den lilla pojken och hans familjs skull. Ännu en liten oskyldig pojke som fått den elakaste varianten av ALD. Jag hoppas så mycket att de hör av sig, jag ska göra allt jag kan för att vara ett stöd och ge de råd jag kan. På fredag är det fem år sedan vi fick diagnosen. Det känns som igår. Jag kan fortfarande känna den fullständiga paniken och ångesten... Kan se Dr Karins rum framför mig, minns varje detalj. Så konstigt, men kanske inte. Det var då mitt liv rasade.