Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Benmärgstransplantation

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma ons, september 28, 2011 11:28:03

... bara namnet ger mig rysningar... men jag måste ju börja "smaka" på det nu. Googlade och försökte läsa lite om det. Men det var mest gammal information som ligger där, och det här är ju, tack och lov, ett område som går mycket snabbt framåt.

Det var när jag läste "komplikationer kan leda till döden..", som jag började titta på datumen för publiceringen... De ÄR duktiga på Huddinge, det har gått framåt, de har aldrig förlorat ett barn på Huddinge - doktorns ord ekar i huvudet! Men jag börjar inse vad som förestår oss. Det är den stora infektionsrisken som skulle kunna leda till en allvarlig komplikation, och då är det ju det här med tre syskon på skola och dagis... Kommer vi kunna byta av varandra på sjukhuset de här kritiska veckorna? Är det värt risken? även om det annars skulle vara ett ännu värre helvete, att inte få vara där eller hemma (vet inte vad som är värst, förmodligen att inte få vara där), men det är ju ändå bara några veckor av vårt liv... Nu går vi och väntar på att dr Karin ska ringa och bekräfta att vi får träffa transplantationsläkarna på fredag. Vi har så många frågor!

Läste på nätet att chansen för att ett helsyskon skulle passa som donator är 1/4, så att alla våra barn passar blev ju helt plötsligt ännu mer fantastiskt!!! Det stod oxå att det är ytterst ovanligt att obesläktade är vävnadsidentiska. Såå, ett problem mindre! Nu gäller det bara att småsystrarna inte är bärare. Vi väntar besked idag eller iaf snart.

Hittade en docent på Stockholms universitet som hade skrivit en avhandling om benmärgstransplantation ur ett föräldraperspektiv. Mailade henne och frågade om jag kunde få ta del av den. Låter väldigt intressant och värdefullt just nu. ÅH, precis nu fick jag ett jättefint svar av henne, typ 10 min sedan jag mailade henne! Fantastiskt!!! Hon hade inga ex kvar men skulle leta och återkomma. SÅÅ snällt!

Idag är en lite labil dag, min underbara Pia stormade in hit till mig imorse, med sin härliga energi - vad skulle jag göra utan henne?! Hon lyssnar, ställer utmanande frågor, förstår och bara smittar av sig av energi. Ringer varje dag "vad är det för en dag idag?"... och tröttnar aldrig. TACK för att du finns!!!

och alla andra som inte heller tröttnar, utan fortsätter fråga, bry sig om och lyssna! TACK.

Igår var lillasyster och jag på apoteket och lämnade in receptet på Lorentzos olja. Jag pratade då med henne och sa att även om vi nästan har glömt bort det, så ska V ff in på sjukhus och vara borta ganska länge. Då svarade hon "men mamma, kan vi inte glömma bort det ett tag till, och när det är typ en vecka kvar, då kan vi väl komma ihåg det igen?!" Vilken klok flicka!!