Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Fint

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid fre, maj 20, 2016 09:57:22
Måste bara dokumentera en fin sak. Igår var jag på utvecklingssamtal för ett av barnen och då fick jag se en uppsats som skrivits. Det var berättelsen om storebror och ALD. Tyvärr fick jag inte behålla den, då det skulle arkiveras av olika anledningar. Men det var så himla himla fint. Tårarna rann när jag snabbt fick läsa igenom den.

Berättelsen började med när vi fick diagnosen, om all oro och rädsla. Sedan om de tuffa behandlingarna och att pappa var ful utan hår :-). Berättelsen var varm och otroligt kärleksfull. Slutsatsen var att W är en riktig hjälte.

Som mamma var det otroligt stort att få läsa denna kloka skildring av en fruktansvärd upplevelse. Det känns som om vi nu faktiskt kan summera att syskonen kom igenom detta ganska intakta och det tror jag inte är självklart, långt ifrån. Som förälder med egen rädsla och ångest är det väldigt svårt att räcka till till alla, och såklart får det sjuka barnet mycket mycket mer. Jag kan med ångest minnas tillfällen då jag inte orkat ta emot syskonens rädsla och inte orkat tillgodose deras behov av uppmärksamhet. Detta hängde med lång tid efteråt. NU börjar jag känna att jag har balans och att faktiskt hela familjen är hyfsat balanserade. Den mest akuta rädslan för ALD och Addison börjar nu lugna sig och bli mer hanterbar. Mycket beror ju på att W blivit äldre och har bättre koll på sin kropp och mående. Men tänk vad ofattbart lång tid allt har tagit...

PS. Det blev såklart ett STORT "A" för uppsatsen :-)