Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Inför resor

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tis, mars 29, 2016 15:00:45
Då var det dags för en liten uppdatering här igen. Mest för att jag själv ska kunna gå tillbaka och se vad som sagts.

Vi har haft en skön påskhelg på landet. Såå underbart väder, alla friska och trötta.. Det är alltid så när vi har ledigt, de första dagarna är inte så kul. Barnen är rastlösa, "bråkar" med varandra och jag ofta också irriterad och grinig. Men så, efter några dagar, så lägger sig lugnet över familjen. Vi kommer in i lunken och det är så härligt. Så är det nästan alltid, särskilt när vi åker till Strandstugan.

Micke och jag gick många långa promenader, motion och prat - oslagbart. Vi åt gott och umgicks med familjen och våra underbara sommarkompisar. Och ljuset, solen, värmen... försmak på vad komma skall.

Jo, när vi var i Dubai fick W ögoninflammation. Han vaknade med helt igensvullna ögon, så farbror Doktorn fick komma (vilket i sig var en upplevelse :-), en väldigt korpulent man med sällskap av TVÅ assistenter kom upp på hotellrummet. Han stod såå mycket högre i rang än de andra två.. haha han gjorde en snabb undersökning sedan gjorde han inte ett handtag mer... Hur som helst, då läste jag på vår reseförsäkring och upptäckte att "sjukdomstillstånd som man hade kunnat förutse" inte täcktes av försäkringen. Så himla typiskt, eller hur. Och efter att de kunde plocka fram en liten klausul där både ALD eller Addison var undantagna så är jag mycket reserverad och på min vakt. W fick inte EN KRONA från försäkringen.... det grämer mig såå mycket. Vi vet det ALD-barn som troligtvis var det sista att få och de fick något år innan oss. Därefter tog alla försäkringsbolag bort det, med motiveringen att de skulle behöva höja premierna etc om "alla" ALD-barn skulle få ersättning... jesus hur många är det med denna och andra sällsyntsjukdomar...

Jag ringde i alla fall vårt försäkringsbolag för att höra vad som gällde och uppmanades då att ringa SOS sjukrådgivning och fick då veta att OM W har haft något tillbud tre månader före resa så gör man en bedömning om försäkringen kommer att gälla eller inte. Så jag måste lägga in det i min rutin inför resor att alltid göra en sådan bedömning före avresa. De går då in i journaler och gör en noggrann bedömning. Det gäller ju framförallt om vi ska utanför EU, men även inom EU tänker jag att man kan vara tvungen att söka privat sjukvård (beroende på vad som är närmast, det är ju väldigt bråttom vid en Addisonkris). Detta kommer att gälla resten av hans liv. Och alla bolag arbetar på samma sätt, så det tjänar ingenting till att byta.

Känns väldigt bra att ha kollat upp vad som gäller iaf. Och risken är ju inte jättestor, men ändå väldigt bra att veta - INNAN det händer. Kan bli dyrt i annat fall.

Men om man tycker de privata försäkringsbolagen är "snåla" och alldeles för restriktiva så är jag så tacksam för det offentliga. Vi fick nu godkänt för W's nya medicin, vi får fortsätta med den. Och det är såå mycket bättre. Han tar nästan inget extra, han är mycket stabilare i humör och mår tydligt mycket bättre. Såå glad för den. Plenadren heter den om någon undrar.

Jag kanske skrev det, men på proverna som vi tog (en gång i timmen) kunde man se att vid 12-tiden så var kortisonet helt ute ur kroppen. Han hade nästan ingenting kvar då, så om han då missade/blev sen med den tabletten (vilket ofta hände i skolan) så var han ju helt slut på eftermiddagen. Så då förstår man hur mycket bättre denna är.

Hela tiden är det nya saker som jag upptäcker, som jag måste ha koll på och som måste undersökas. Men sakta sakta lär vi oss hantera det mesta.