Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

14 år

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tor, februari 04, 2016 12:48:28
I söndags fyllde W 14 år. Det blev en så himla himla mysig dag och jag är så tacksam för den. Vi åkte hela familjen och tittade på W's innebandymatch. De vann så det var väl lite extra kul. Barnen tycker ju att det är kul när vi allihopa tittar på dem, det blir ju inte så jätteofta då alla har fullt upp med sina aktiviteter. Sedan åkte vi till favoritrestaurangen och käkade brunch... Urban Deli i Sickla. Jag försöker gång på gång att lura dem till någon annan restaurang, men nej, det är UD som är bäst. Det var verkligen en sådan härlig dag i söndags, barnen var glada och sams...

Tänk att han är 14 år. Att det är FYRA år sedan allt det jobbiga. Jag tänker såå ofta på vad jag gjorde vid samma tidpunkt, men under den jobbiga perioden. Såhär dags för fyra år sedan var vi hemma igen, men fick inte träffa andra människor. W fick inte gå in i någon butik el likn. Minns när vi skulle åka till Järvsö och han var tvungen att gå på toaletten på vägen... jag gick före och spritade av en hel toalett på en mack, den har nog aldrig varit så ren :-)... Vi besökte sjukhuset ca 4 ggr per vecka och vi var trötta - men lyckliga. Lyckliga att få vara hemma och tillsammans igen. Det är bra för mig att minnas. Det ger mig perspektiv på vardagens problem.

W provar nu den nya medicinen och jag kanske inbillar mig, men jag tycker att han är så mycket gladare och "lättare" på något vis. Han har sagt många många gånger att det är skönt att bara ta tabletter två gånger om dagen (han tar totalt bara 5 tabletter om dagen). Dock glömde han (och jag att påminna) att ta den kl 16 en dag och gick och tränade. Han var HELT slut efteråt och mådde dåligt, så då märktes det verkligen hur viktiga de är. Den 18e ska vi tillbaka till Dr Anna för att göra en utvärdering. Vi håller tummarna att vi får behålla den nya medicinen. Jag räknade ut att den kostar 160 kr /dygn... så den är verkligen inte gratis men jag vore så lycklig om det kunde bli så. Och som jag har skrivit tidigare. Jag kommer att betala skatt med glädje, resten av livet. Vi är så oerhört oändligt tacksamma för allt vi har fått och som W fortsätter att få. Sverige är verkligen fantastiskt!!