Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Ny medicin!

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid fre, januari 15, 2016 10:24:11
Äntligen ska W få prova den nya medicinen. Plenadren.
http://mb.cision.com/Main/13490/9865132/443139.pdf

Det är en ny typ av medicin som är tillverkad i olika lager, dessa lager utsöndras successivt under dagen. Det innebär att W förmodligen bara kommer att behöva ta tabletter på morgonen och på kvällen. DESSUTOM är resultatet av undersökningar av testpatienter oerhört glädjande, minskad trötthet, minskad depression och ökad livskvalitet!!!

Så nästa vecka ska vi tillbringa två hela dagar på sjukhuset, men vi slapp sova kvar vilket var skönt... vi ska dit tidigt på morgonen och vara kvar hela dagen. Gäller att ladda med saker att sysselsätta sig med, det var så länge sedan nu så jag har nästan glömt hur det är :-). Vi ska även klara av en massa undersökningar som släpar sedan årskontrollen, EKG, tandläkaren, provtagningar etc.

Första dygnet kommer de att mäta kortisolnivån varje timme, då från den gamla medicinen och dag två ska han börja med den nya och så gör man exakt samma mätningar för att säkerställa att det blir samma nivå som hans gamla medicin. Vi har dock bara fått tillstånd att prova den en viss tid. Men Dr Anna trodde att om den visade på ökad livskvalitet etc så trodde hon att vi får fortsätta med den. Vad jag förstod är det för att den är så extremt dyr fortfarande. Den är inte "släppt" så därför är det detta dispensförfarande.

Även om sjukhusdagar suger så är ju detta i något positivt syfte, det gör det hela så mycket lättare. Och flera gånger har jag nu suckat och stånkat över att två dagar går bort i VAB nästa vecka, men då får man påminna sig om hur det var då... ofrivillig VAB i över ett år... Så två dagar - det är ingenting verkligen. Och som sagt, det kommer något positivt ut av det förhoppningsvis!!!