Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Hemma igen...

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid tor, november 19, 2015 13:43:21
Nu är vi hemma i mörkret igen... Vi hade en alldeles fantastisk resa. Att få umgås med varandra och med kära vänner, ha långa lata dagar och bara njuta... underbart!!
Vädret var kanske inte det bästa, det hade inte regnat så mycket på 20 år... men det var ingenting som påverkade kvaliteten på vår resa! Vi var tillsammans med lika positiva och nöjda människor så vi lät inte det hindra oss det minsta. Ofta regnade det (mycket :-)) på förmiddagarna, så då gjorde vi utflykter och så landade vi på någon strand efter lunch då det ofta iaf var uppehåll!

W fick öroninflammation, det var den enda incidenten. Men då hade jag tursamt nog med mig penicillin som vi petade i honom, så efter två dagar var han helt på banan igen. Skönt!

Det var inte sista gången vi var i Thailand. Vi bodde jättemysigt, "thaistyle", ingen stor resort utan ganska enkelt men supermysigt. Vi åt på "hål i väggen" och såg knappt några andra turister, inga svenskar på två veckor! Och barnen älskade det! Ingen ville åka hem, trots att vi var borta så länge. Det var ett gott betyg.

Väl hemma har vi klarat av flera årskontroller. Allt ser fint ut. Men det påverkar mig alltid väldigt mycket, den här påminnelsen om vad W och vi har gått igenom. Och trots att det är lite jobbigt, så är det även mysigt, att träffa Anki och få lite uppdatering om var alla läkare och annan personal är eller har tagit vägen. Herregud, vi har varit såå mycket på den avdelningen. Där hamnar man efter CAST, i början var vi där 4 ggr per vecka och vartefter tunnades det ut till ca 1 ggr per vecka... i närmare ett år. Som Anki sa, hon kunde nästan Ws personnummer då... i sömnen :-)...

Jag tänkte på det; när vi skulle läggas in för att göra transplantationen så sa Anki att det var till henne och hennes avdelning som vi kommer att tillhöra och spendera mycket tid. Jag minns att jag verkligen inte förstod vad hon pratade om. Det var ju på CAST vi skulle ligga, och sen skulle det ju vara över. Men tänkte att jaja, hon blandar väl ihop det :-). Så naivt, eller så var jag nog tvungen att tänka för att komma igenom det. En sak i taget. Blev så tydligt nu när jag kom att tänka på det.

Pratade länge med en av Ws läkare. Han sa flera gånger hur himla sjuk W verkligen varit. Och vi pratade om Chemerismen (som jag nästan har glömt), hur seg den var, men när den till slut väl satte sig så kickade den in ordentligt och ligger nu runt 98-99% donatorceller. De mätte det förra året, men tog det inte detta år. Normalt tar man det de första två åren och aldrig mer, men eftersom det var lite besvärligt med W så tog de förra året och kommer nog göra det om något år igen.

Jag tog upp det här med att vi inte får komma dit längre, t ex när W fick Knölros igen... Doktorn förstod problemet, att läkarna på vårdcentralen blir livrädda bara de ser journalen, men tyvärr finns ingen annan väg. Han rådde mig till att boka en tid med en husläkare nu, innan W blir sjuk/behöver läkare, så att denne får chansen att läsa in sig lite innan och jag kan berätta i lugn och ro. Jag ska försöka ta tag i det.

Fick också en artikel skickad till mig av en vän. Den handlade om en undersökning som gjorts av den nya medicinen för Addison som W ska få. Den har visat sig ge så mycket högre livskvalitet än den tidigare. Det lät så positivt. Vi märker ju att W är mycket tröttare än andra jämnåriga, det märktes inte minst i Thailand, trots att vi ökar dosen. Han har det lite jobbigare helt enkelt. Vi pratade en del om det och sa att det är ett medicinskt handikapp som han alltid kommer att ha. Men nu fick vi hopp inför den nya medicinen. Spännande!!

Återigen måste jag säga att jag är så glad och lycklig över att allt har gått så bra. W mår, trots allt, otroligt bra. Han är söt, levande, klok och rolig. Han har väldigt mycket humor. Det är det jag saknar mest när han inte är hemma. Alla roliga kommentarer och upptåg.