Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Lungundersökning

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid tis, mars 17, 2015 14:54:22
Då har vi varit på sjukhuset och gjort undersökningen. Det gick såklart jättebra, inte så jobbig eller otäck, han har gjort såå många värre... MEN sjukhus suger. Är helt helt slut. Bombad. Nere för räkning. Men som W sa, det är något med atmosfären på sjukhuset.

W fick först andas i en spirometer (som mäter in och utandning), han gjorde några "kurvor" sedan fick han springa allt han kunde i sex minuter. Med en näsklämma för näsan. Därefter andas i maskinen igen.

När vi kom kände jag att hon som gjorde undersökningen var övertygad om att det inte var något fel. Jag är lite laddad och har ofta en ganska hård framtoning när vi gör de här alla miljonerna undersökningar. Jag är sällan det i andra fall, men det är som "varghonan" inom mig vaknar. Att beskydda mitt barn och försvara honom till varje pris. Så jag var faktiskt lite störd över att hon redan innan utgick från att det inte var något fel. Och så känns det lite som att de puttar över det på W, säger hela tiden att han inte har rätt teknik att andas i de här apparaterna.. MEN efter att han hade gjort testet så ändrade hon sig helt. Det var tydliga tecken på att det var något med hans luftrör. Värdena var supertydliga. Och på något sätt så var det skönt att få rätt. Även om jag såklart inte vill att det ska vara något FEL på honom. Men att han nu kan få hjälp!!! Det är ju det som har varit så frustrerande, vi har sagt att han måste kämpa hela tiden. Alla säger det. Och SOM han har kämpat!

Nu väntar vi på att läkaren ska ringa och så trodde hon att han kommer att få prova medicin som ska hjälpa honom innan träning. Känns jätteskönt.

Har även en ledsam känsla. Det stod ju ganska klart att det är cellgifterna som har orsakat det här. De verkligen totalförstörde alla slemhinnor och det verkar som om just luftrören tog mest stryk. Däremot tänker jag att de kanske kan komma tillbaka? Ska fråga doktorn om det. Kanske behöver de mer än tre år att återhämta sig. Jävla cellgifter. Jävla sjukdom. Jävla ALD. Jävla orättvisa. FÖRLÅT!! Men idag är jag taggig...