Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Mycket har hänt..

20 nov 2012Skapad av Maria Hägerlid ons, december 19, 2012 11:07:26

Ojojoj, mycket har hänt som jag inte har velat skriva här på min blogg.

Den 20e november var vi hos Dr Karin för att få resultaten från den senaste MR'n... Benen slogs undan på oss. Resultaten var negativa - mycket negativa. Här kommer min berättelse från mötet:

Den 20e november slogs vårt liv i spillror igen… Dr Karin meddelade att MR-röntgen visade stora skador i V’s hjärna. Vi bröt fullständigt ihop. Jag grät och grät, Micke blev helt helt knäckt. Hon kunde inte säga vad det innebar, vad det betydde, det enda som stod klart var att det inte var bra. Det var illa.

Vi bestämde direkt att V inte får veta något. Det är det enda viktiga. Han mår så bra, är så harmonisk och lycklig. Det mesta funkar, han är såå duktig på fotbollen och får så mycket beröm.

Det första jag gjorde efter beskedet var att ta en cigarett. Det hjälpte inte ett dugg. Jag som slutat för två veckor sedan. Men det hjälpte inte som sagt. Inget hjälper. Ångesten är tillbaka, och tårarna. Jag gråter och gråter. Får hysteriska utbrott när jag är ensam. Varför??? Varför blir vi så drabbade?? Kan det inte få räcka nu???

Vi vet ingenting. Vi vet inte om V kommer bli rullstolsbunden, vi vet inte ens om han kommer att få leva. Vi vet ingen tidsperspektiv, det kan ta ett år och det kan ta tio år. Det kan gå bra, inte bli några symptom. Vi vet ingenting.

Det gör så ont. Smärtan är så stor. Så outhärdlig.

När vi hade fått beskedet irrade vi runt. Vi åkte och handlade, konstig grej… som i vakuum gick vi och plockade i frukostmat och lite annat. Ingen av oss var hungrig, ingen av oss orkade prata. Ingen av oss orkade någonting. Allt hade rasat igen. Vi var tillbaka på ruta 1. Jag orkade inte ens ringa någon och berätta. Ingen visste, bara Micke och jag.

Dagen efter var jag hos Pernilla, min psykolog. Jag såg tårar i hennes ögon. Det fanns inte mycket hon kunde säga, inte mycket som kunde mildra. Jag grät och grät.

Det här är min verklighet. Som jag måste förhålla mig till. Som jag måste leva med. Som jag måste acceptera. Men det är så jävla jävla svårt.

Jobbigast är när jag möter bekanta, alla frågar ”hur är det” och jag har så svårt att glättigt säga ”bra”. För det är ALLT annat än bra. Har aldrig varit så illa, har aldrig mått så dåligt. När barnen är hemma, och framförallt V, så går det lättare. Han är så frisk, han är så harmonisk, allt är så bra – nåja – nästan allt… Det går INTE ATT TRO att han är så sjuk, att allt det där hemska kanske ska hända.

Micke säger gång på gång att han aldrig varit så ledsen i hela sitt liv. Han är så knäckt. Så kraftlös och slut. Vi går som i och ur varann, när han är som mest låg så är jag relativt stark. När jag tappar allt, då håller han ihop. Vi är ett sådant team. Och vi har bestämt oss att vi SKA klara det här. Men jag lovar att det frestar på. En resa till… jag vet ärligt talat inte hur jag ska orka. Det här beskedet kom ju som en total chock. Jag kan inte beskriva, som om någon slog mig det hårdaste som gick i magen, näe, det är alldeles för lindrigt. Som om någon sköt mig och jag nu får kämpa för mitt liv… Jag kan inte likna det med någonting. Det här är min värsta mardröm och jag vill bara tro att den inte är sann.

Vi har slängt ut krokar överallt, talat med en massa olika läkare som vi har träffat, bett alla hålla uppsikt och hjälpa oss. Dr Britt har nappat på kroken. Hon har tagit sig an V. Jag är så glad för det. Den här veckan ska hon åka på stor konferens i USA, där hoppas hon träffa en av de främsta ALD-läkarna i världen. Hon brukar träffa honom där. Hon har läst in sig på V’s fall, hon har undersökt honom neurologiskt, hon har talat med dr Karin fyra – fem gånger, hon har talat med Dr Anna… hon har ringt oss flera gånger.

Jag har en teori. Det är mitt hopp. Men jag är så rädd att någon ska slå sönder den. Min teori är att det tog lite tid innan W’s celler kom igång, vi hade ett möte med Jacek i februari, då bekräftade han att det tog lite längre tid än de hade tänkt. T-cellerna var då inte mätbara ännu. Och jag tänker, om det tog längre tid än de trodde, då borde väl läkningsprocessen komma igång senare? Jag har också fått höra av Dr Solis, min neurolog, att benmärgstransplantationen i sig kan ge skador i hjärnan, Dr Britt bekräftade det. Jag sa min teori till Britt och hon sågade den inte i alla fall. Än.

En annan tanke jag har är att man ser stopp på sjukdomen först på nästa röntgen, i april. Då de säger att de är i progress i upp till ett år, då är det ju inte så konstigt att det ff visar skador, sedan i april. MEN det beror ju på hur stora skador det är. När vi var hos Karin så lät det ju som att skadorna har accelererat, och då stämmer ju inte den teorin. MEN dagen efter tog hon tillbaka det och sa att skadorna kan vara linjära, det kommer vi få svar på från USA. Det är ju ganska avgörande. Jag har också förstått och funderat fram att de här i Sverige inte kan något om detta. Det är faktiskt så att Karin har aldrig haft någon ALD-patient. Röntgenläkarna har aldrig sett ALD-skador. Senaste transplantationen av ALD-patient var för 15 år sedan. Wille är den man hittat tidigast i Sverige.

Allt det här ger mig hopp. Gud nåde den som tar hoppet ifrån mig.

Jag är skräckslagen inför mötet med Karin nästa tisdag. Vi ska dit utan V då. Då kommer vi få besked. Jag vet inte hur jag ska förmå mig att gå in till hennes rum. Jag vet inte hur jag ska klara det. Den här sista smällen, då vi var HELT oförberedda gör mig skräckslagen. Jag kan inte bli så rädd igen. Jag klarar inte det.

Många tankar snurrar hela hela tiden. Bland annat hur jag ska överleva om det värsta händer. Hur ska vi orka leva vidare? Vi måste det för våra tre andra barn skull, men hur skulle det vara möjligt.

Skräcken över vad som väntar oss är outhärdlig. Skräcken över hur vårt fortsatta liv ska bli. Jag vet inte hur jag ska klara det. Försöker att ta en dag i taget. Försöker distrahera mig med olika aktiviteter. Försöker att bara andas och ”bli vän” med skräcken och rädslan, men det är svårt…