Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Hejdå Strandstugan

Sommaren 2012Skapad av Mamma tor, augusti 09, 2012 19:28:40

Ja, imorgon säger vi ”hejdå!” för den här sommaren. Vemodigt…

Nu har vi just avslutat en festmåltid, ”nybyxad” abborre med kantarellsås och potatis från eget land. Tömde sumpen idag, på barnens metade abborrar. Jag är inte så bra på att ”byxa” abborrar, men efter en sådär femton stycken fick jag faktiskt in snitsen J.

W, kusin David och Micke är ute och fiskar. Havet är spegelblankt. Jag har kommit på att jag älskar naturen i augusti månad. Det är ett speciellt sken och havet är ofta så lugnt. Kanske det vilar sig före alla höststormar.

Känner mig långtifrån lugn och utvilad, men tänker ändå att det nog blir bra när vi kommer hem. Vi kan ju inte ”gömma” oss här hur länge som helst. Det finns mycket roligt som väntar i Sthlm. Och även närheten till sjukhuset är något som för mig är lugnande. Lever alltid med en oro och en ”plan”, för vad jag ska göra om W blir dålig, vart och vem ska jag ringa, vem ska vara barnvakt till de små, hur ska jag göra. Låter ju helt sjukt, men så är det i alla fall. Slappnar av mer när vi är båda två här såklart. Sist när Micke kom hem efter att ha varit i Sthlm (han kom då hem för att vara här i tre veckor) så blev jag fysiskt dålig, extremt yrslig och illamående, helt slut i ett par dagar. Jag tror faktiskt att det var för att jag då kunde slappna av och lämna ansvaret till någon annan.

Imorgon åker vi direkt till sjukhuset. De ”längtar” efter honom. Läkarna går hem vid 15.30 så vi måste vara där innan tre. Det kommer kännas såå skönt när de har checkat av honom. Tycker han ser lite blek ut, men vi tar ju tempen flera gånger om dagen nu när han badar så mycket och är förkyld, allt är ok. Men imorgon tas ju alla prover (inkl chemerismen), då tas alltid virusprov och bakterieprov, på så sätt kan man sätta in mediciner tidigt OM han skulle ha något skit.

Ja, som han har badat. Tidigare år har han mest stått och ”trampat”, velat vara med men inte vågat. Jag är övertygad om att han har tvivlat på sin ork. Rädd att simma för att han inte har orken. Han var ju så oerhört svag!!! Nu, efter ett års medicinering, drygt 10 kg mer kroppsvolym så badar han mer än många andra barn. Han tar liksom igen förlorad tid i vattnet :-). Han hoppade från ca 3 meter häromdagen, han tränar på att crawla, han simmar långa sträckor och gör kullerbyttor. Alltså, precis som vilken annan tioåring som helst, det värmer en moders hjärta – jag lovar!!!

Har också skrivit ett tackbrev till Dr Eva. Vi har flera gånger nu fått bekräftelse på att det absolut inte är självklart att läkare vet om kopplingen mellan ALD och Addison, vi har henne att tacka för så mycket. Och dr Björn också, hennes kollega. Och på det sättet som hon tog hand om oss när vi fick beskedet, hur hon fanns med oss i en helt gränslös omfattning. Vi fick när som helst ringa henne, jag messade – hon ringde upp omgående. Fantastiskt!!! Det var ju av så stor betydelse när allt var så rörigt och fruktansvärt.

Nu ska jag njuta av vår sista kväll här, kanske t o m ta ett kvällsdopp :-), imorse var det 14 grader (och jag badade)… Imorgon far vi tillbaka till verkligheten. Det blir bra det med.

Hejdå Strandstugan, vi ses till jul!