Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Ett år sedan det hemska började på riktigt...

Sommaren 2012Skapad av Mamma fre, augusti 03, 2012 12:24:53

Egentligen var det den 4e augusti som vi åkte in till Vrinnevisjukhuset. Men det var den 3e som hulkningarna och kräkningarna tilltog och vår W långsamt gick in i "sin egen värld", han försvann från oss på något sätt och vi förstod att något var fel. Riktigt fel.

Jag har fortfarande svårt att tänka på förra sommaren, jag kan inte se foton. Han såg så oerhört sjuk ut. Och hur jag minns att han låg i soffan och hängde över kräkshinken, avmagrad och blek under all gyllenbrun solbränna. Det är ju det som kännetecknar Addison, den där gyllenbruna, vackra solbrännan. Det var inte någon som inte kommenterade W's vackra färg, från mars till november... Orättvist tyckte vi då... det tycker vi inte längre.

Däremot kommer jag med glädje minnas den här sommaren, såhär frisk har vi inte sett W på många år. Han är så glad och harmonisk, han verkligen älskar livet! Ingen ångest, ingen särskild oro. Ibland, när vi pratat med sjukhuset vill han gärna veta, han vill höra att allt är ok. Häromdagen hade han sagt till Micke att det är ju tack vare Lillebror som han lever, att han kände tacksamhet till Lillebror. Så det snurrar en hel del i hans lilla huvud, det ska man nog inte tro annat. Jag tycker det var så fint att han minns vad Lillebror har gjort för honom, att han känner tacksamhet. Det behöver han ju såklart inte göra, vem som helst skulle göra det för en annan människa, att få rädda livet på en människa - måste vara det finaste man kan göra. Men jag blir glad, att han tänker så.

Nu är dagarna här räknade. Jag är orolig för hösten, det är jag verkligen. Men vi har sagt att vi får fortsätta som vi gjort det senaste året. Ta en dag i taget. Inte planera så mycket, man blir ju så ledsen när planerna går i kras. Försöka leva i nuet och hinna med att njuta av vår stora familj.

Jag skickade ett mail till Dr Karin för att fråga om W's stelhet. Hon svarade att hon hade svårt att tro att det skulle vara "spaticitet" som kom såhär långt efteråt och när han mår så bra i övrigt. Men vi bestämde att vi skulle ses i slutet av augusti så hon får titta på det och undersöka honom noggrant. Just nu är han superförkyld, hostar, nyser och näsan rinner (ingen feber, vi tar den ca fem gånger om dagen, för då måste Cortisonet ökas), så kanske kanske hörde det ihop med det? Vi vet inte, men försöker att inte oroa oss. Vidare sa hon att alla undersökningar ska göras i samband med 1-årskontrollen (borde vara i oktober), då görs även MR. Då får vi veta. Då får vi domen. Ännu en gång... Nu ska det verkligen ha stoppats, inga förändringar ska synas denna gång.

Nu ska vi njuta av våra sista dagar här i Strandstugan och försöka att inte känna vemod att lämna det. Det här har varit bästa medicinen för oss alla och även om vi inte är helt hela, så mår vi betydligt bättre än när vi kom hit. Och läkningen fortsätter. Jag har bestämt mig för att ta hjälp av en KBT-psykolog under hösten, för att bearbeta allt. Gabriella ska få rekommendera någon av sina duktiga kollegor. Känner att jag kommer hålla på att harva med det här i åratal, måste få hjälp att sortera och hantera ångesten och de jobbiga känslorna när de kommer. För de kommer fortsätta komma, det är ju inte över riktigt ännu.