Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Sorg, saknad och ångest...

Sommaren 2012Skapad av Mamma sön, juli 29, 2012 01:28:37

Bakom den här fantasiska sommaridyllen så döljer sig, just nu, en hel del sorg... och ångest inför framtiden...

Den senaste veckan har jag haft så svårt att sova. När alla har lagt sig, barn, Mickeoch gäster, så kommer min rädsla och den är så stark. W har de senaste veckorna blivit mer och mer stel i sina leder (benen). Han är väldigt stel efter att ha suttit ner eller varit still i samma ställning en stund. Han haltar och vankar fram tills det efter en stund släpper och allt verkar funka som vanligt. Nu är det så tydligt så att många uppmärksammar det. Han verkar inte ha ont, utan är bara stel och det gör mig så oerhört rädd. Tankarna snurrar... är det symptom? Är det här sista sommaren som han får vara såhär frisk? När han äntligen har kraft att bada och leka som andra barn i vattnet, ska det inte få vara så? Vad skall komma? Vi ser att det inte är som det ska.

Dr Göran sa till mig att symptom som kommer efter transplantationen ibland kan gå tillbaka. Det är det enda jag försöker tänka på. Det behöver inte bli värre än såhär, det kan t o m gå tillbaka. Ska imorgon maila Dr Karin och be om en tid direkt när vi är tillbaka i Sthlm. Något säger mig att det inte är ALD-symptom trots allt... det borde då vara mer neurologiska problem (typ att ett ben inte "lyder")... men något är det, helt klart.

Den här rädslan och ångesten har inte hört av sig på ganska så länge, så den är svår att vänja sig vid. Behöver ju verkligen sova, men det är så svårt... Och som alltid, och som för de flesta, är jag rädd för att jag inte är tillräckligt utvilad efter semestern. Känner mig inte alls utvilad... trots otaliga veckor i paradiset.

Var idag i Valdemarsvik för tredje gången den här sommaren. Har medvetet försökt slippa åka dit. Saknaden av mamma blir så stor. Idag var den överväldigande. Såg att någon annan hade flyttat in där hon bodde... overkligt.

Jag är så extremt rädd. Rädd för vad som kommer att hända. Rädd för att jag inte ska orka. Rädd, rädd, rädd... När vi kommer tillbaka ska vi göra alla undersökningar, vi kommer med största sannolikhet få höra att det har försämrats... vi ska göra ny chemerism, som har varit så vingligt... Just idag, ikväll, undrar jag hur jag ska orka få eventuella negativa besked... Det gör jag förmodligen, man orkar mer än man tror, det har vi fått bli varse. Men just ikväll undrar jag hur det ska gå.

Mitt liv är just nu präglat av så mycket sorg och saknad, bouppteckningar och gravsättningar... Så trots alla ljusglimtar och härliga sommarupplevelser så skuggas det hela tiden av allt som har hänt. HEEELT normalt, hade säkert psykologerna sagt - men så djävla skitjobbigt, säger jag...