Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Mina systrar INTE bärare av ALD!

Sommaren 2012Skapad av Mamma fre, juli 20, 2012 16:00:26

Åh, så skönt. Såå många sömnlösa nätter av rädslan för att någon mer, av alla våra fina barn, skulle vara drabbad. Risken var ju så stor. 50% av pojkarna får anlaget och bara några få procent klarar sig ett helt liv utan symptom. Pojkarna i vår familj är ju förbi den aggressiva varianten, men den andra är inte rolig den heller. Slutar oftast i rullstol mm. Vilken lycka att alla är friska!!!

Vi har det underbart, verkligen! Det blir dock inte alltid som man tänkt, idag skulle vi ha varit ute i skärgården med en massa vänner till mina systrar. Gjort en massa bus och kul. Men lillasyster vaknade med 38gr i feber, så jag och de små blev hemma med henne. Men vi är så tacksamma att det inte är W som är dålig, det innebär ju sjukhus för oss... Och är det något som vi har lärt oss är det att bara gilla läget, så många planer som gått i kras det senaste året. Det blir sällan som man tänkt sig och det är inget att grubbla över. Bara göra det bästa som går.

W har haft en ångestattack, annars mår han såå bra. Badar och fiskar hela dagarna. Innan vi åkte hade han starka ångestattacker flera gånger varje dag, det var hemskt. Nu är han hur harmoniskt som helst. Denna veckan är hans sysslingar här, två killar i samma ålder, så det är sammanlagt nio barn som röjjer runt här och har fantastiskt roligt.

Jag mår oxå bra, men har den senaste veckan gått med gråten i halsen hela tiden. Här är så mycket som påminner om mamma, överallt, och saknaden är så stor. Även moster Emily och min bror Sten frambringar stor sorg och saknad. Så många sorger på så kort tid, det har tagit hårt på hela vår familj, det märks tydligt. Alla verkar trötta och lite tärda, jag vet inte vad de känner, men jag känner en sorts rädsla för framtiden. Har tänkt så många gånger att nu får det vara nog, men det har ju bara fortsatt... Men NU får det vara nog!

W's eksem har blivit bättre. Det var inte Gvhd. Läkarna är fantastiska, som alltid, ringer nästan varje dag och kollar läget. Eksemet flyttade/spred sig nämligen från ryggen till insidan av låren och vi planerade för att åka upp. Men vi provade att smörja med den salva vi fått (på deras inrådan, såklart) och det blev bättre. Men de har järnkoll hela tiden.

Nu är det provtagning nästa vecka, och veckan efter måste vi upp till Huddinge på läkarkontroll. Den slapp vi inte ifrån eftersom det ändå har varit några småsaker.

Vi funderar en del på hösten oxå. Har ju hittills tänkt att DÅ kommer allt bli som vanligt, DÅ kommer jag kunna börja jobba fullt igen... men inser att så kommer det absolut inte bli. Måste ställa in mig på det. Så fort det går magsjuka på dagis, måste de små hem. Går någon smitta i skolan, måste W hem. W har oxå alla undersökningar att göra, minns inte hur många det är, men det är vääääldigt många... syn, hörsel, tandläkare, EEG, neurologiska tester på flera timmar, psykologtester etc... många dagar på sjukhus blir det. Men ett litet steg mot ett normalt liv kommer vi att ta. Det gäller bara att lägga ambitionsnivån därefter.