Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Vila i frid - kära moster Emely

Sommaren 2012Skapad av Mamma fre, juni 29, 2012 20:14:35

Ja, det var inte över ännu… ytterligare ett dödsfall i familjen/släkten. Moster Emily stod oss alla väldigt nära och trots att hon bodde i Portugal sedan ca 40 år tillbaka så var hon den mostern som jag träffade mest. Hon besökte oss varje sommar och var en flitig brev/email-skrivare. Att hon tyvärr inte fick några egna barn, tror jag var en bidragande orsak att hon var så nära.

Det sorgliga var att hon avled av en Addison-kris. Vi vet ju inte helt säkert ännu, men hon föll i koma och avled kort därefter och det är så det blir om man inte får sitt cortison intravenöst när man kommer i en kris. Läste mycket nu om Addison igen, och dödligheten är mycket hög, men med rätt och snabb behandling så kan de flesta återhämta sig ur en kris. Moster Emely blev 72 år.

Ännu en påminnelse om hur allvarlig Addison är. Vår Dr Eva, räddade ju livet på henne i september. Dr Eva ringde till Emelys läkare i Portugal (efter att jag pratat i telefon med Emely hört att hon var på väg in i en kris pga hög feber) och sa åt honom att ringa Emely och ordinera trippel dos cortison, vilket han motvilligt gjorde. Jag försökte vid flera tillfällen berätta för Emily om Addison, hur hon skulle medicinera sig etc. Men hon ville inte lyssna, hon hade sådant förtroende för sin läkare och han sa ju inte det jag sa… Hon hade t ex då aldrig hört talas om en kris, eller att man måste fördela cortisonet över dagen, hon mådde så onödigt dåligt – såå trött och helt sänkt på eftermiddagarna eftersom hon BARA tog cortisonet på mornarna… Hennes död är så onödig.

Vi försöker undvika att berätta för W att det var Addison som blev slutet för henne. Vi tänker att det oroar honom i onödan. Men OM han skulle få höra det så kan det vara bra också. Han måste veta hur allvarligt det är, hur viktigt att han hela tiden känner efter och är observant på ev. feber eller illamående… särskilt när vi är långt från sjukhus.

Är helt nollställd. Jaha, då var det en begravning eller gravsättning el vad det blir (hon är ju nu i Portugal och min kusin ska åka ner och försöka ta med henne hem). Jag har blivit blasé på något sätt. Jag vet att för något år sedan skulle jag ha varit helt förkrossad om jag hade fått beskedet om Emely. Jag tyckte väldigt mycket om henne. Nu orkar jag inte känna någonting.

W är iaf på sin efterlängtade fotbollscup. Han har såå roligt! Micke, han och lillasyster tältar (:-)), vi vågar inte låta honom sova med laget. Men Micke ringde förut och sa att han (Micke) mår riktigt dåligt över hur många chansningar han gör nu. Usch, oroligt… men vi får hålla alla tummarna för att det går bra. Vi hade inte hjärta att säga nej till den här cupen också.

Jag njuter av att nästan vara själv, det känns så, även om jag har sällis av två småskruttar! Det ger mig tillfälle att fundera mycket, försöka smälta alla förluster och all saknad. I fönstret står brevet från Emely som jag fick förra veckan. Har inte hunnit besvara det ännu… Hon avslutar "På snart återseende!! Stor kram Emely" - hon skulle ha kommit hit v. 31 – men nu blir det inte så. Det är mycket som ändrar sig i vårt liv, hela hela tiden…