Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Chemerismen

Sommaren 2012Skapad av Mamma tor, juni 21, 2012 11:17:02

Nu har vi fått svar på den. Den är fortfarande extremt vinglig. Det värde som var väldigt dåligt sist hade blivit bättre, men nu var det andra (för oss viktiga, två av tre är väldigt viktiga för grundsjukdomen) värdet rätt så dåligt. Men, Dr Britt var inkopplad och hon var inte orolig. Nu kommer inte något chemerismprov att tas förrän i augusti. Vi har bestämt oss för att inte tänka på det, försöka att inte oroa oss. Vi har fullaste tillit till Dr Britt och Dr Jacek, och är inte de oroade så ska inte vi heller vara det. Vi tänker oxå att det kanske är bra att det ff varierar så kraftigt, så att det inte stabiliserar sig på låga nivåer. Att det varierar innebär att det fortfarande pågår en kamp mellan W´s celler och donatorcellerna. Vi hejjar på lillebrors celler, det här är ju den viktigaste kampen i vårt liv :-).

Faran för vattkoppor tror vi är helt över nu. HELT otroligt att han klarade det!!! Anki berättade att transplantationsbarn knappt kan gå igenom ett väntrum där det finns vattkoppsvirus, de är så mottagliga och det är så extremt smittsamt... men vår W klarade det! Såå skönt.

Vi har det bra här, skrotar runt och bara är. Försöker leva i nuet och försöker att skratta mycket och tjata mindre. Idag tycker jag dock att W är lite låg och sänkt. Jag har frågat tusen gånger om han behöver extra cortison... men han säger att han mår bra. Ska trycka i honom salt, har läst på Addisongruppen att en del blir hjälpta av det. När det är varmt förlorar man ju salter och Addisonare är extra känsliga för det.

Nyss var här full dramatik, en kungsörn (el likn) försökte just ta en liten fågelunge straxt utanför vår brygga. Vi skrek och tjoade tills han blev störd och drog. Gjorde alla high five och kände oss som hjältar :-)!

Trevlig midsommar!