Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Insikter

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma sön, juni 03, 2012 13:07:40

En slö söndag... Micke är i Strandstugan och förbereder för att vi flyttar ner. W med några kompisar och kollar på fotboll, trots regn och rusk skrek han JAAA när han fick frågan :-). Sann entusiast. Tänker ofta på vad fotbollen har hjälpt honom. Det är verkligen det som har hållit honom uppe hela tiden, fått honom att kämpa. Att hela tiden ha som mål, först att vara med på träningarna, sedan på matcher och nu på de svårare matcherna och cuper. Drömmen om att bli uttagen till dessa matcher, det håller honom uppe. Nästa vecka ska han spela tre matcher och han är såå lycklig!!

Vi börjar mer och mer få insikt om vad vi har gjort. Vad vi har gått igenom. Igår var det ett TV-program som Micke och W såg. Då var det t ex en pojke som de sa först hade genomgått fem olika behandlingar innan man tog det svåra beslutet att göra en stamcellstransplantation. I natt läste jag om just stamcellstransplantationer igen. Jag har naturligtvis gjort det hundra gånger, men jag upptäcker olika saker varje gång. Denna gång var mitt fokus på hur oerhört allvarligt det är, hur riskfyllt det är och hur länge man tvekar innan man tar beslutet om en sådan behandling. Jag vet att både Dr Karin och Dr Göran (min läkare) pratade så mycket om detta. Ibland tvekade de så länge att det t o m var försent när de beslutade transplantation. Det är nog tur att Micke och jag inte sett det med de ögonen förrän nu. Vi tror ju att allt kommer att gå bra nu. Vi har diskuterat mycket kring senaste Chemerismen, och vi tror (och hoppas) att det är ett mätfel. Vi vet ju att detta händer, vi har ju tagit så sjukt många prover och ibland så blir det fel, såklart! Och den här cellen har legat så bra och så nu helt plötsligt var den jättelåg... vi får se, nytt prov tas den 14e juni.

Vi går fortfarande hos psykologerna, de vill följa oss hela vägen. Sist jag var där pratade vi mycket om W's höga tempo.. de hade en teori att han "springer", precis som jag gjorde/gör ibland. Springer från alla jobbiga känslor som kommer när han lugnar ner sig. Och det är verkligen sant. Det känns verkligen som att det är så. På kvällarna blir han alltid väldigt ledsen och orolig. Igår kväll t ex var Lillasyster och jag på en studentuppvaktning en stund, eller om Micke är borta på något möte någon kväll, då blir han så extremt orolig och frågar hundra gånger om när vi kommer hem. Han har aldrig varit så tidigare. Och även om man inte vill något hellre än att bara andas i soffan en stund när alla har lagt sig, så måste vi vara med honom, trösta och försöka ge trygghet. Så är det varje kväll. Han har svårt att somna och få ro.

Det är svårt att i vanliga fall räcka till som förälder till fyra barn, och nu är det nästan omöjligt. I programmet igår hade de även talat om syskon, hur jobbigt dessa oxå har det. Hur de får stå tillbaka för så mycket. Jag hoppas verkligen att W's syskon kommer igenom det här utan alltför stora ärr. Att vi alla går starkare och tightare ur den här overkliga resan. De hade även tagit upp det här att många av de här barnen förlorar många av sina vänner. Och jag är så oerhört glad och tacksam att både vi och barnen har så många fina vänner. Att vi faktiskt inte har mött den där rädslan från andra som vi hört så mycket om, utan tvärtom, både vi och barnen har fått så mycket stöd. Jag inser att det hade kunnat vara så annorlunda, så mycket värre.