Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Min Stora Dag

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma ons, maj 23, 2012 13:18:58

Idag var en hemsk dag på sjukhuset. W skulle ta vaccin och han blev alldeles förtvivlad. Han var så arg och ledsen. Han grät, och jag grät... det var så hemskt. Världens bästa Anki sa då att hon tyckte jag skulle "söka" till Min Stora Dag. W var värd en rejäl belöning, tex en resa el likn. För min dokumentations skull läggar jag här in brevet som jag skickar till dem idag.

Saltsjö-Boo 2012-05-23

Till Min Stora Dag

Vår son, Wille, började insjukna för exakt ett år sedan. Han kräktes då minst en gång per vecka. Hans fysik försämrades hastigt och han blev smygande riktigt dålig. Det gjordes en bred utredning, och vi var såå lyckliga när han fick diagnosen Celaki (Glutenintolerans) NU skulle vår pojke äntligen få bli frisk, få tillbaka krafterna och orka spela fotboll igen, fotboll är hans liv.

Tre veckor efter glutendiagnosen åkte vi till Vrinnevisjukhuset i Norrköping med en liten svag och ynklig pojke, han hade då kräkts i två dygn och var mycket dålig. Hans tillstånd var livshotande. Efter mycket konfererande mellan fyra sjukhus, kom man på att det kunde vara Addisons sjukdom. Man gav Cortison. Och han svarade!!!! Lyckan var total när hans tillstånd snabbt stabiliserade sig. Fyra dygn senare flyttades vi till SÖS (vi bor i Stockholm), Wille hade då fått sin diagnos och vi var chockade, men glada att han var hos oss. De talade hela tiden om att det kunde finnas en bakomliggande sjukdom. Den 1e september fick Wille diagnosen A.L.D (Adrenoleukodystrofi). Vi blev rekommenderade att inte läsa om sjukdomen, utan låta det gå lite tid först. Min syster läste – och kräktes. Det är en alldeles fruktansvärd sjukdom som ofta slutar på värsta tänkbara sätt.

Vi hamnade på Huddinge sjukhus, där vi har fått den allra bästa tänkbara vården och omtanken. Vi kommer med glädje att betala skatt resten av livet, vi är överväldigade av hur väl behandlade vi har blivit.

Det enda som finns att göra för att stoppa A.L.D är en stamcellstransplantation och kampen mot klockan hade börjat. För varje dag finns risken för symptom, och dessa symptom får man leva med resten av livet. Men vi hade en extrem tur. Vi fick tid för transplantation redan den 28/10 2011.

Allt har gått jättebra, det är såklart en alldeles förfärlig resa att ta sig igenom. Biverkningarna av cellgifterna är nog bland det värsta man kan utsätta sitt barn för. Det är sådana extrema plågor och hela tillståndet är ovärdigt. Men vi har världens starkaste kille. Han har varit så tapper hela vägen. Värst av allt var att inte kunna vara med och spela fotboll när hans lag vann Nackamästerskapen, samt att raka av sig håret. Det där med håret var och är fortfarande väldigt väldigt jobbigt.

Fem dagar innan transplantationen avled Willes mormor. Det var tungt för honom. Det blev mycket för oss alla, döden kom så nära. Men vi valde att se det som att hon gav livet till Wille, att hon är hans skyddsängel som hjälper honom igenom allt. Ett halvår senare dog även Willes morbror i en trafikolycka. Wille tog det hårt, då han återigen blev alltför väl påmind om döden.

Nu börjar vårt liv återfå någon form av vardag igen. Wille har börjat skolan och han är såå lycklig att få vara som vanligt igen, i alla fall nästan. Han vill inte prata och tänka så mycket på sin sjukdom. Därför skriver jag det här brevet. Wille har haft ett riktigt svårt år. Han är tio år och borde inte ha behövt vara med om det han varit med om. Livet känns så orättvist. Men vi är så tacksamma att allt har gått bra och att han, som det verkar, blir en av de få i Sverige som överlever sjukdomen utan symptom. Det är fantastiskt!!!

På CAST (transplantationsavdelningen) lovade vi honom tre saker; han skulle få köra vår Busterbåt själv i sommar, vi ska någongång åka till Florida hela familjen samt att han och pappa ska åka och se Barcelona spela fotboll på Camp Nou så snart det bara går, det är hans högsta dröm. Fotboll är hela hans liv, allt kretsar runt fotboll!

När Anki nämnde att man kunde skriva till stiftelsen Min Stora Dag så kände jag omedelbart att jag ville göra det. Vår kille är den starkaste pojken man kan tänka sig, han är så tapper och vägrar att ge upp. Han kämpar sig bara vidare, vilka nederlag han än möter. Att han skulle få sin dröm om Camp Nou uppfylld skulle betyda ALLT!

Tack för att ni finns, och för allt ni gör för alla fina barn som har det svårt!

Mamma Maria Hägerlid