Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Dryg väntan på provsvar..

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma ons, februari 29, 2012 11:05:27
Vi väntar och väntar... på Chemirismen... de håller på att flytta labbet, vilket de skyllt på i flera månader :-), därför tar det så lång tid. Vår sköterska Anki, som är den mest underbara man kan tänka, är på sportlov så därför är det ingen som ligger på och tjatar... men idag skulle de se till att få fatt i dem. Är ju såå förväntansfulla.

Nu är W och Micke på sjukhuset. Dr Johan bad oss att dra åt och vara så försiktiga som vi bara kunde. Tänk i ett långt perspektiv sa han. Influensan är så på topp just nu och det vore förödande för W att få den. Han sa nu att det inte behöver bli direkt livshotande, men väldigt väldigt jobbigt och svårt. Och det kan bli livshotande. Ryser i hela kroppen när jag skriver det. Så vi har planerat om, vi har försökt att dra ner besök och umgänge så mycket det går utan att W fullständigt bryter ihop. Men W blev själv rädd för det dr sa och det hjälper lite i dessa beslut. Han får ju höra allt och vara med på allt nu (sedan länge) och jag tror att det är det bästa. Det är ju honom vi pratar om.

Dr Johan sa att "det ser ju väldigt bra ut, det här kommer att gå bra" och tårarna börjar rinna direkt. Måtte han ha rätt!!!

Häromdagen ringde en dietist från Sachsska, hon ville prata Gluten, jag sa att det har "kommit lite emellan, och gluten känns som högst underordnat just nu", vi har ju inte lärt oss så mycket om gluten ännu, har inte funnits tid och ork till det. Vi håller en diet som vi tycker funkar, men vi är inte 100%-iga har ff inte koll på alla miljoner ämnen som finns i allt möjligt.. hon föreslog att vi skulle be att få ta ett blodprov och kolla om glutennivån ser bra ut. Vilken superbra idé! Så på måndag ska de göra det och då får vi ett kvitto på att det är en bra nivå för W.

Ibland förbannar jag den jävla sjukdomen, Celaki, varför var han tvungen att få det OXÅ? Det är kanske den som han själv tycker är jobbigast... det blir ett utanförskap där oxå.. såklart är det något som går att leva med och bara är att acceptera, men det är så mycket som han bara måste "acceptera".

När det gällde gluten och även Addison så var vi rätt tuffa, ville inte göra honom till ett offer, utan sa bara att det är "bara att gilla läget", nu är det såhär - inget att göra något åt. Men jag lovar att det blir svårare och svårare. Man vill göra allt för honom, underlätta så mycket det bara går. Märker att hans självförtroende när det gäller kompisar är så lågt så lågt... "de vill inte leka med mig" säger han ofta och det gör så ont i hjärtat. För även om det inte är så, så är det så han känner och upplever det. Fy faan vad jag är trött på allt det här. Men jag är samtidigt så glad för att alla våra vänner finns kvar, och orkar... hör av andra familjer att vänkretsen krymper när man råkar ut för sådana här saker... men det har inte vår gjort och det är jag så glad för.

Igår gjorde jag min tretimmar långa neurologiska undersökning. För min ALD. Det var överdjävligt. De gav bl a magnetiska "chocker" i hjärnan, det var det värsta jag gjort, det var som elchocker, som man ser i filmer... hela kroppen hoppade till och jag bara skrek. Jag var inte så trevlig, läkaren testade först mot armen och då bara skrek jag "är du inte klok - ska du göra det där på mitt HUVUD"... det enda jag tänkte på var stackars W!!!! Men som tur var hade inte han gjort just den undersökningen. Vi får se vad resultaten blir, de är nog bra. Det visade sig dock att min läkare var högsta chefen för hela neurologin i Huddinge och en mycket upptagen man, så det kommer nog dröja innan jag får svar. Men jag får väl anta att jag är i goda händer då :-). På vägen hem bara grinade jag, vi får göra så himla mycket konstiga saker, vårt liv har förändrats så mycket. Det är så mycket som vi bara måste hacka i oss och jag tyckte väldigt synd om oss :-). Ibland är det så skönt att få göra det.

Nu väntar vi på dagens provsvar, fortfarande fulla av hopp om en vändning. Sedan måste vi hålla alla tummarna för att vi ska komma iväg till Järvsö nästa vecka. Vi vågar inte hoppas för mycket, men det vore så himla roligt!!Förhoppningsvis ska även kusin David följa med, om han bara blir riktigt frisk. Det vore såå himla roligt, barnen och vi längtar efter honom! Vi ska verkligen njuta. När vi kommer hem har vi bestämt att vi ska ta oss samman och försöka börja jobba igen. Vårt hårt eftersatta företag behöver oss. Men tills dess ska vi bra hämta krafter och njuta av vår familj.