Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Känslosam

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid ons, juni 15, 2016 13:55:34
Ojojoj, så mycket känslor som kan poppa upp mellan varven.. idag har vi varit på läkarbesök hos vår bästa Dr Anna. Hon är Endokrinläkare (Addisonläkare) och världens bästa. Hon är så himla bra med W och han gillar henne verkligen (hon är alltid på "hans sida"). Idag uppmärksammades det att W vägde på tok för lite, så nu blev det fokus på mat och mellanmål... hon tyckte gott att han kunde få äta hur mycket chips och glass som helst under sommaren :-)... DET var han ju inte missnöjd med...

Vi reser till Barcelona på lördag så jag håller på att ta fram alla intyg, intyg OM Addisonkris uppstår, intyg att få ta med sprutor in i kabinen, försäkringspapper, alla telefonnummer till läkare och olika avdelningar etc. Då fastnade jag i pärmen där jag har samlat alla intyg mm. Och vips så var jag tillbaka där för tre år sedan. Intyg från vår fina psykolog som följde oss genom hela resan, vi var hos honom och hans kollega varannan-var tredje vecka i över två år. "Den psykiska och fysiska belastningen på Maria och maken bedöms ha varit synnerligen svår. Förutom sin sjuka son har hon under samma tid förlorat flera närstående; moder, broder, moster och nyligen har Marias syster med familj blivit hemlös till följd av en brand"... (herregud, inte konstigt att jag kände det som att folk trodde jag var mytoman när jag gjorde en kortresume :-)) jag blev så himla berörd av hans ord idag. De var så medmänskliga och fina. Overkligt bara, att det var jag som var med om det... I ett av intygen stod det "I skrivande stund får jag telefonbesked om att sonens senaste MR-kameraundersökning visar ett gynnsamt resultat". (dock var det inte det slutgiltiga, det här beskedet fick vi ett kontrabesked på lite senare... som så många...)

Hur som helst, jag kan inte nog framhäva hur fantastisk all sjukvårdspersonal, som vi har kommit i kontakt med, är.

Nu åker vi till Barcelona i en vecka och därefter åker jag direkt ner till Strandstugan för att tillbringa fem veckor. För första gången på 10 år så ska jag inte ta med mig kontoret ner. Det känns fortfarande alldeles overkligt och jag vet inte om det är realistiskt. Förmodligen blir det lite jobb igen om några veckor, men bara att få några veckor utan och bara få vara tillsammans med barnen känns fantastiskt!! Micke kommer att vara hemma och jobba ganska mycket, så han sköter allt löpande då. Jag ska varva ner, lata mig och bara njuta!!!

Om någon fortfarande läser så vill jag önska er en riktigt riktigt skön sommar!!!











Fint

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid fre, maj 20, 2016 09:57:22
Måste bara dokumentera en fin sak. Igår var jag på utvecklingssamtal för ett av barnen och då fick jag se en uppsats som skrivits. Det var berättelsen om storebror och ALD. Tyvärr fick jag inte behålla den, då det skulle arkiveras av olika anledningar. Men det var så himla himla fint. Tårarna rann när jag snabbt fick läsa igenom den.

Berättelsen började med när vi fick diagnosen, om all oro och rädsla. Sedan om de tuffa behandlingarna och att pappa var ful utan hår :-). Berättelsen var varm och otroligt kärleksfull. Slutsatsen var att W är en riktig hjälte.

Som mamma var det otroligt stort att få läsa denna kloka skildring av en fruktansvärd upplevelse. Det känns som om vi nu faktiskt kan summera att syskonen kom igenom detta ganska intakta och det tror jag inte är självklart, långt ifrån. Som förälder med egen rädsla och ångest är det väldigt svårt att räcka till till alla, och såklart får det sjuka barnet mycket mycket mer. Jag kan med ångest minnas tillfällen då jag inte orkat ta emot syskonens rädsla och inte orkat tillgodose deras behov av uppmärksamhet. Detta hängde med lång tid efteråt. NU börjar jag känna att jag har balans och att faktiskt hela familjen är hyfsat balanserade. Den mest akuta rädslan för ALD och Addison börjar nu lugna sig och bli mer hanterbar. Mycket beror ju på att W blivit äldre och har bättre koll på sin kropp och mående. Men tänk vad ofattbart lång tid allt har tagit...

PS. Det blev såklart ett STORT "A" för uppsatsen :-)





Cup

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid mån, maj 02, 2016 09:08:35
I helgen var W på innebandycup i Mora. Det fungerade så himla bra och jag är så glad. Han var så duktig och ansvarstagande, tog sina tabletter och extra när han behövde. Det kändes så otroligt skönt att det fungerar så väl. Han blev dessutom "matchens lirare" i tre matcher, så det var en stolt mamma och pappa som tog emot honom här hemma igår kväll. Jag är imponerad, han är en sådan kämpe.

Dock var det lite dramatik här i torsdags, innan han åkte.. jag upptäckte att hans nya medicin var slut! Så oerhört klantigt av mig. Var så säker på att det fanns en oöppnad burk, men så var INTE fallet. Apotekets kundtjänst var fantastiska och hjälpte mig att söka medicinen över hela landet. Vi hittade en burk i Oskarshamn... Men, efter mycket vånda så bestämde vi att han fick gå på den gamla medicinen över helgen, och det gick ju bra. Puh! Det kommer inte att upprepas! Medicinen är väldigt ovanlig och dessutom har vi ju särskilt tillstånd/beslut på att vi får den gratis trots att den inte ingår i de godkända läkemedlen, detta sammantaget gör det mer komplicerat... Såå slarvigt av mig, men det är så himla mycket att tänka på... försvarar jag mig... Vi var dock mycket väl förberedda om något skulle komma. En av mina allra bästa vänner befann sig en halvtimme från Mora, beredd att åka om något skulle hända. Micke höll sig nykter på valborgsmässoafton, ifall det skulle behövas. Det var så länge sedan (1,5 år) senaste krisen och han har varit lite krasslig från och till. Vid så hög fysisk ansträngning och OM det är någon liten infektion etc så ökar ju risken. Plus att jag blir nojig när jag inte är i närheten och kan känna av tillstånd...

På onsdag är det dags för ett besök hos lungläkaren igen. Det ska bli spännande att se hur läget är nu. De har dock inte gett några stora förhoppningar att det ska förbättras inom överskådlig tid och han har dessutom slarvat lite med medicinen.. det är något vi ser direkt på hans kondition och förmåga att springa på fotbollsplanen. Måste bli bättre på att ta den också!

Nu väntar en kort vecka med efterlängtad sol och värme, därefter en långhelg på landet. Ska bli heeeelt underbart!!!






Inför resor

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tis, mars 29, 2016 15:00:45
Då var det dags för en liten uppdatering här igen. Mest för att jag själv ska kunna gå tillbaka och se vad som sagts.

Vi har haft en skön påskhelg på landet. Såå underbart väder, alla friska och trötta.. Det är alltid så när vi har ledigt, de första dagarna är inte så kul. Barnen är rastlösa, "bråkar" med varandra och jag ofta också irriterad och grinig. Men så, efter några dagar, så lägger sig lugnet över familjen. Vi kommer in i lunken och det är så härligt. Så är det nästan alltid, särskilt när vi åker till Strandstugan.

Micke och jag gick många långa promenader, motion och prat - oslagbart. Vi åt gott och umgicks med familjen och våra underbara sommarkompisar. Och ljuset, solen, värmen... försmak på vad komma skall.

Jo, när vi var i Dubai fick W ögoninflammation. Han vaknade med helt igensvullna ögon, så farbror Doktorn fick komma (vilket i sig var en upplevelse :-), en väldigt korpulent man med sällskap av TVÅ assistenter kom upp på hotellrummet. Han stod såå mycket högre i rang än de andra två.. haha han gjorde en snabb undersökning sedan gjorde han inte ett handtag mer... Hur som helst, då läste jag på vår reseförsäkring och upptäckte att "sjukdomstillstånd som man hade kunnat förutse" inte täcktes av försäkringen. Så himla typiskt, eller hur. Och efter att de kunde plocka fram en liten klausul där både ALD eller Addison var undantagna så är jag mycket reserverad och på min vakt. W fick inte EN KRONA från försäkringen.... det grämer mig såå mycket. Vi vet det ALD-barn som troligtvis var det sista att få och de fick något år innan oss. Därefter tog alla försäkringsbolag bort det, med motiveringen att de skulle behöva höja premierna etc om "alla" ALD-barn skulle få ersättning... jesus hur många är det med denna och andra sällsyntsjukdomar...

Jag ringde i alla fall vårt försäkringsbolag för att höra vad som gällde och uppmanades då att ringa SOS sjukrådgivning och fick då veta att OM W har haft något tillbud tre månader före resa så gör man en bedömning om försäkringen kommer att gälla eller inte. Så jag måste lägga in det i min rutin inför resor att alltid göra en sådan bedömning före avresa. De går då in i journaler och gör en noggrann bedömning. Det gäller ju framförallt om vi ska utanför EU, men även inom EU tänker jag att man kan vara tvungen att söka privat sjukvård (beroende på vad som är närmast, det är ju väldigt bråttom vid en Addisonkris). Detta kommer att gälla resten av hans liv. Och alla bolag arbetar på samma sätt, så det tjänar ingenting till att byta.

Känns väldigt bra att ha kollat upp vad som gäller iaf. Och risken är ju inte jättestor, men ändå väldigt bra att veta - INNAN det händer. Kan bli dyrt i annat fall.

Men om man tycker de privata försäkringsbolagen är "snåla" och alldeles för restriktiva så är jag så tacksam för det offentliga. Vi fick nu godkänt för W's nya medicin, vi får fortsätta med den. Och det är såå mycket bättre. Han tar nästan inget extra, han är mycket stabilare i humör och mår tydligt mycket bättre. Såå glad för den. Plenadren heter den om någon undrar.

Jag kanske skrev det, men på proverna som vi tog (en gång i timmen) kunde man se att vid 12-tiden så var kortisonet helt ute ur kroppen. Han hade nästan ingenting kvar då, så om han då missade/blev sen med den tabletten (vilket ofta hände i skolan) så var han ju helt slut på eftermiddagen. Så då förstår man hur mycket bättre denna är.

Hela tiden är det nya saker som jag upptäcker, som jag måste ha koll på och som måste undersökas. Men sakta sakta lär vi oss hantera det mesta.


Ännu ett läkarbesök

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid ons, februari 17, 2016 14:34:16
Mailade just Willes klassföreståndare att han ska till läkaren igen... Trots att det är "normalläge" så blir det väldigt många besök. Jag insåg att det är lite såhär hans liv kommer att se ut... det är klart att de glesas, men det blir ändå många gånger... Men så, när jag befann mig i offerläge och tyckte synd om honom och om oss, så påmindes jag om hur lycklig jag/vi är att han är så "normal"... att han får må så himla bra och att vi får leva så "normalt". Det var vår enda önskan när W var sjuk, att få återgå till vardagen och bara ha normala, väldigt banala problem. Jo, för ALLA andra problem är banala. Jag menar verkligen det. Gäller bara att påminna sig om det ibland.
När jag skriver det så känner jag hur jag tänker att "nä, andra problem kan vara långt ifrån banala... och om någon skiljer sig, eller blir av med jobbet el likn, det är verkligen inte banalt..." nej, såklart de inte är. Men liv eller död, är ändå det allra allra viktigaste. Allt annat kan reda ut sig - allt annat kan lösa sig, men att förlora någon och att tvingas möta döden... Det går inte att lösa. Så tänker jag, och tvingar mig att påminnas om och om igen.

Jag bad läraren att påminna de andra lärarna att de många frånvarotillfällena som varit nu beror på högst ofrivilliga (från W's sida) läkarbesök. Min tanke var att jag inte ville att det skulle ligga honom i fatet vid betygssättning etc. men så inser jag att vad fasen spelar det för roll - egentligen.... ja såhär kan man hålla på och diskutera med sig själv. Filosofiskt blir det nästan. Vad är viktigt, varför är det inte viktigt... Men man kan ju inte avskärma sig från verkligheten heller...

Imorse insåg vi att W nästan har slutat ta sin astmamedicin. Den måste han ta två gånger om dagen och förstärka med en annan luftvägsvidgande vid träning och match. Det är så himla svårt att komma ihåg allt, så himla svårt att hela tiden vara "på tå" och inte glömma. Varje kväll rabblar jag för mig själv viktiga saker för varje barn, för att inte glömma något. Men det händer ju ändå såklart. Ibland funderar jag på vad jag ska fundera på när barnen växer upp och jag inte behöver tänka åt dem längre :-). Det ser jag fram emot :-)!

Imorgon ska vi argumentera för att få behålla den nya medicinen. Jag hoppas och tror att det inte ska vara så svårt, utan att läkemedelsverket (eller vilken instans det nu var) godkänner det. Dr Anna hade fått igenom det för en annan tonåring, som i o f hade ADHD och därmed ännu svårare att komma ihåg medicinering, men jag hoppas såklart att även W kan få räknas till en slarvig tonåring. Han njuter ff av att bara behöva ta två gånger om dagen. Och vi skrattade häromdagen åt alla gånger vi har fått väcka honom sent på kvällen, då vi kommit på att vi glömt kvällsdosen. Vore underbart om det var ett minne blott..





14 år

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tor, februari 04, 2016 12:48:28
I söndags fyllde W 14 år. Det blev en så himla himla mysig dag och jag är så tacksam för den. Vi åkte hela familjen och tittade på W's innebandymatch. De vann så det var väl lite extra kul. Barnen tycker ju att det är kul när vi allihopa tittar på dem, det blir ju inte så jätteofta då alla har fullt upp med sina aktiviteter. Sedan åkte vi till favoritrestaurangen och käkade brunch... Urban Deli i Sickla. Jag försöker gång på gång att lura dem till någon annan restaurang, men nej, det är UD som är bäst. Det var verkligen en sådan härlig dag i söndags, barnen var glada och sams...

Tänk att han är 14 år. Att det är FYRA år sedan allt det jobbiga. Jag tänker såå ofta på vad jag gjorde vid samma tidpunkt, men under den jobbiga perioden. Såhär dags för fyra år sedan var vi hemma igen, men fick inte träffa andra människor. W fick inte gå in i någon butik el likn. Minns när vi skulle åka till Järvsö och han var tvungen att gå på toaletten på vägen... jag gick före och spritade av en hel toalett på en mack, den har nog aldrig varit så ren :-)... Vi besökte sjukhuset ca 4 ggr per vecka och vi var trötta - men lyckliga. Lyckliga att få vara hemma och tillsammans igen. Det är bra för mig att minnas. Det ger mig perspektiv på vardagens problem.

W provar nu den nya medicinen och jag kanske inbillar mig, men jag tycker att han är så mycket gladare och "lättare" på något vis. Han har sagt många många gånger att det är skönt att bara ta tabletter två gånger om dagen (han tar totalt bara 5 tabletter om dagen). Dock glömde han (och jag att påminna) att ta den kl 16 en dag och gick och tränade. Han var HELT slut efteråt och mådde dåligt, så då märktes det verkligen hur viktiga de är. Den 18e ska vi tillbaka till Dr Anna för att göra en utvärdering. Vi håller tummarna att vi får behålla den nya medicinen. Jag räknade ut att den kostar 160 kr /dygn... så den är verkligen inte gratis men jag vore så lycklig om det kunde bli så. Och som jag har skrivit tidigare. Jag kommer att betala skatt med glädje, resten av livet. Vi är så oerhört oändligt tacksamma för allt vi har fått och som W fortsätter att få. Sverige är verkligen fantastiskt!!





Ny medicin!

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid fre, januari 15, 2016 10:24:11
Äntligen ska W få prova den nya medicinen. Plenadren.
http://mb.cision.com/Main/13490/9865132/443139.pdf

Det är en ny typ av medicin som är tillverkad i olika lager, dessa lager utsöndras successivt under dagen. Det innebär att W förmodligen bara kommer att behöva ta tabletter på morgonen och på kvällen. DESSUTOM är resultatet av undersökningar av testpatienter oerhört glädjande, minskad trötthet, minskad depression och ökad livskvalitet!!!

Så nästa vecka ska vi tillbringa två hela dagar på sjukhuset, men vi slapp sova kvar vilket var skönt... vi ska dit tidigt på morgonen och vara kvar hela dagen. Gäller att ladda med saker att sysselsätta sig med, det var så länge sedan nu så jag har nästan glömt hur det är :-). Vi ska även klara av en massa undersökningar som släpar sedan årskontrollen, EKG, tandläkaren, provtagningar etc.

Första dygnet kommer de att mäta kortisolnivån varje timme, då från den gamla medicinen och dag två ska han börja med den nya och så gör man exakt samma mätningar för att säkerställa att det blir samma nivå som hans gamla medicin. Vi har dock bara fått tillstånd att prova den en viss tid. Men Dr Anna trodde att om den visade på ökad livskvalitet etc så trodde hon att vi får fortsätta med den. Vad jag förstod är det för att den är så extremt dyr fortfarande. Den är inte "släppt" så därför är det detta dispensförfarande.

Även om sjukhusdagar suger så är ju detta i något positivt syfte, det gör det hela så mycket lättare. Och flera gånger har jag nu suckat och stånkat över att två dagar går bort i VAB nästa vecka, men då får man påminna sig om hur det var då... ofrivillig VAB i över ett år... Så två dagar - det är ingenting verkligen. Och som sagt, det kommer något positivt ut av det förhoppningsvis!!!



Min teori

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid mån, januari 11, 2016 12:30:35
Vet inte om det är något fel på statistikprogrammet hos min webhost, men det ser ut som om jag fortfarande har läsare!!! Roligt! Och jag som aldrig uppdaterar längre...

Idag gick alla fyra barnen iväg till skolan efter tre veckors ledighet. Skönt för oss alla :-). Minns alldeles för väl det där året då vi var hemma bara vi... det går ju bra såklart, men visst sliter man på varandra. Alla är behov av egna liv emellanåt.

Vi har haft ett skönt jullov. Alla har varit friska. Vi sa det igår kväll, att det är 15 månader sedan förra Addisonkrisen nu. Så ljuvligt att slippa sjukhuset. Det blir ju mer och mer sällan oxå, pga att W blir äldre och förståndigare, får större motståndskraft och vi blir bättre på att parera med medicinen. Några kriser har nog berott på att han har halkat efter i medicineringen (då vi hade svårt att dosera för att täcka träningar och matcher etc) han har då legat lågt från början och så har det kommit någon baskilusk och ställt till det. Vi har blivit duktigare och vuxit in i det helt enkelt.

Det som har snurrat i våra huvuden nu under ledigheten och det som vi pratat mycket om är sviterna hos oss. Och om jag någonsin gör något av min erfarenhet, skriver en bok eller hjälper andra som ska genomgå det vi har gjort, så är det just det som jag kommer att trycka på. Det tar sådan extremt lång tid att återhämta sig. Jag har en teori om det:
Vi har alla en viss mängd av kraft, det kan skilja sig mellan individer. Utöver det finns en reservkraft, som är uppbyggd under lång lång tid, ända från barndomen. När vi blir utsatta för ett starkt hot med stor stress under lång tid så behöver vi använda dessa reserver. Det gör vi för att överleva och det är det som de är till för. MEN problemet kommer då vi ska tillbaka igen. Då är reserverna slut och behöver byggas upp igen. Detta tar sååå lång tid. För när man, som vi, är inne i en mycket intensiv fas i livet blir det inte mycket energi kvar som skvimpar över till att fylla på reserven med. Det är min teori lite kortfattat.

Både Micke och jag kan känna precis så. Vi klarar vardagen och när allt fungerar väl. MEN när det kör ihop sig lite och det tillkommer något extraordinärt så har vi inte den där reservkraften där. Den är förbrukad och vi har inte lyckats fylla på den. Min enda tro är att det är tid som behövs. Och jag önskar att fler hade insikten om detta, då det är lätt att känna sig sjåpig... herregud det är ju nu fyra år sedan vi fick diagnosen. Men det satte så stora avtryck hos oss båda. Sådan extrem påfrestning för kroppen under så lång tid. Det tog ju 2,5 år från diagnos till den friskförklaringen som vi har fått (diagnos 1/9 2011 och "friskförklaring" 20/1 2014). 30 månader, 120 veckor eller 840 dygn av bottenlös sorg, ångest, oro och obefintlig sömn. Förnuftet hos mig tycker det är självklart att det tar tid att återhämta sig. Men såhär lång tid??

Detta är något som jag aldrig pratar om inför mina vänner ens. Det känns som om hela det här kapitlet är så avskilt från vårt vanliga liv. Jag kan prata om min "vanliga" trötthet, mina sömnproblem etc, men den här utmattningen som jag fortfarande känner har jag svårt att prata om. Våren 2014 fick jag diagnosen utmattningsdepression och jag var sjukskriven ett tag. Då hade jag symptom såsom kraftiga minnesproblem, stora sömnsvårigheter och rädsla för att t ex köra bil och andra vardagliga saker. Dessa har nu blivit bättre men går lite upp och ner, beroende på övriga påfrestningar i livet.

Men just nu finns det inte så mycket tid för att fundera över detta. Det var mest nu under ledigheten, då man har tid att reflektera och fundera mer. Men med fyra barn i aktiv ålder är det bara att köra på. Och jag mår ju bäst av det trots allt. Och bara att vara medveten om detta gör det lite lättare. Då blir det lite lättare att vara snäll mot sig själv. Det borde vi alla vara - lite snällare mot oss själva!

















« FöregåendeNästa »