Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

En alldeles speciell nyårsafton

Hemma!Skapad av Mamma lör, december 31, 2011 01:32:01
Det här är en väldigt speciell nyårsafton för oss. Att äntligen kunna stänga år 2011 och gå in i ett nytt, ljust och blankt år.

Jag har gått och tänkt på något slags bokslut, försökt hitta bra saker med år 2011. Men jag har förlorat min mamma, varit en hårsmån från att förlora min son och genomgått månader av ångest och förtvivlan. Sett min son lida så oerhört, hört honom säga att han inte vill leva längre. Sett hans syskon fara illa, sett och upplevt deras oro för honom och för hela familjen. Nä, det finns inget gott att säga om den här tiden och det här året.

Letade oxå i minnet hur början av förra året var. Men redan då hade det ju börjat, rättare sagt nyårsdagen för ett år sedan. Då blev vi inlagda med Wille på Sacchska för första gången. Därefter följde en smygande försämring av Willes hälsa och allmäntillstånd tills vi i juni sökte vård på riktigt. Sen drog det igång, känns det som. Men alla gånger vi stog vid fotbollsplanen och hejade, skrek "kämpa Wille, kämpa", när han inte orkade, vi trodde ju att han inte hade viljan... och så skulle det visa sig att han var den som hade mest vilja av alla, han var den som kämpade mest av alla... Åh, vilket dåligt samvete jag har för dessa gånger, för att jag inte såg tidigare, för att jag inte förstod hur illa det var. I somras vägde han 25 kg. När jag ser på kort nu kan jag inte förstå att vi inte ansträngde oss ännu hårdare för att leta vad som var fel. Men vi trodde ju det var gluten... och till viss del var det ju det oxå.

Men nu verkar det ju ändå som att vi får vara med om ett mirakel. Wille kommer bli frisk utan symptom. Han måste bli det. Vi måste få lämna det här bakom oss.

Jag ältar och ältar och ältar. Det tar aldrig slut. Känner aldrig någon frid. Tårarna sitter väldigt nära ögonlocken igen och jag gråter för minsta minsta lilla. Vill tillbaka igen, tillbaka till vår jobbiga, lite tråkiga och ganska slitsamma vardag. Där små problem blir stora, för det finns egentligen inga stora problem. Under 2012 ska vi tillbaka dit. Men med ett mycket större perspektiv. Ständigt påminna oss om miraklet för att inte glömma att njuta av nuet, av den tråkiga vardagen och alla ljusglimtar däribland. DET ska bli mitt nyårslöfte.

GOTT NYTT ÅR!

Underbar jul

Hemma!Skapad av Mamma ons, december 28, 2011 23:58:57
Ja, det blev verkligen en underbar jul!!! Julklappslek med underbara vänner på förmiddagen, massor av skratt, skinkmacka, glögg och glada barn. Till Kalle Anka kom min syster Ninna och hela hennes fina familj. God mat, MASSOR av klappar, RIKTIGA tomten och härlig stämning!!! En jul att minnas, trots allt.

Dagarna nu efteråt har vi försökt att bara landa. Göra så lite som möjligt - på så lång tid som möjligt. Allt kommer ifatt. Ikväll kom t o m tårar igen. Allt är fortfarande så overkligt. Jag sa att allt tuffar på precis som vanligt. Då svarade Micke att det är allt annat än "som vanligt". Sant. Det börjar gå upp för oss HUR allvarligt allt är men förhoppningsvis var. Dr Karins ord snurrar hela tiden, och så kommer tvivlen, skulle hon kunna säga så om hon inte verkligen trodde att allt ska bli bra? Och borde hon inte ha goda grunder för att kunna säga så? Vår uppfattning är att läkare inte är "rädda" för att säga sanningen. Nog för att de förmodligen tycker det är fruktansvärt och hemskt, men de gör det. De har en stark etik. Det är vår uppfattning. Och vi har träffat många läkare - fler än de flesta träffar under en livstid tror jag... Åh jag vill tro att hon har rätt. Men är så oerhört rädd för att glädjas och vågar inte "sänka gardet". Blir så sårbar då.

W mår bra, men har det jobbigt med alla miljoner tabletter som ska i hela tiden. Han är så söt, klok och fin. Det är så ofattbart att han är så sjuk. Nog för att man ser det på honom. Svårt att känna igen honom. Jag tittar på gamla bilder, för att minnas hur han såg ut innan. Innan allt det hemska.

Igår var vi på sjukhuset och imorgon ska vi dit igen. Alla värden har backat. De säger att vi inte ska oroa oss, men det är klart vi gör. Allt har ju tuffat på så oerhört bra hittills. Nu har de oxå börjat att sänka cortisonet. Vi får hoppas att han inte reagerar för mycket på det. Och njurvärdet är fortfarande besvärligt. De skulle konferera med njurläkare vad man kan göra. Det positiva är ändå att det har en tydlig korrelation med prograf-koncentrationen (prograf är den immunsuppressiva medicinen som håller emot immunförsvaret så att det inte ska slå bort Malte-cellerna).

Ja, just nu är det "down" igen. Jag känner att jag tror att vi kommer klara det här, men om vi får ett rejält bakslag nu så vet i tusan. Men, som min kloke man sa, så sa vi innan vi fick diagnosen oxå, och innan transplantationen och innan... Man tror inte att man ska orka, men när det väl gäller finns det oanade krafter. Jag sätter min tillit till det.

Har oxå tänkt på att vi nog varit väldigt nära att "gå in i väggen", som är ett slitet uttryck. Kanske inte så konstigt, men varken jag eller Micke har någonsin upplevt en så total ovilja och kraftlöshet när det gäller jobbet. Vi orkar helt enkelt inte. Men nu har vi ju lite tid på oss att hämta oss och återfå krafterna, de brukar komma. Det är klart att vi har tappat sugen tidigare, när det har varit mycket, men vi brukar inte kunna vara såhär så länge, det är det som är lite skrämmande. Men vi kommer tillbaka. Vi måste det. Återigen måste jag rikta mitt allra varmaste tack till våra fina medarbetare som håller vårt företag vid liv. Vi ska snart ta kommandot igen, vi behöver bara lite mer tid.

Glädjande "prognoser"

Hemma!Skapad av Mamma ons, december 21, 2011 22:51:51
igår ringde Dr Karin. Hon var väldigt rar och varm. Mammas provsvar hade kommit. Mamma var INTE bärare av den trasiga genen. Underbart!!! MEN det finns en liten liten risk att min pappa var bärare, han skulle i så fall tillhöra de 5-10% som inte utvecklar sjukdomen. Därför ska nu alla mina tre systrar testas, för att utesluta att sjukdomen finns hos flera i vår stora fina familj.

Dr Karin sa oxå att hon hade forskat mer i det här med fettsyreproven på pojkar som genomgått transplantation, hon sa att det inte är säkert att de kommer att normaliseras alls. Det ska ändå inte vara någon fara. Och tänker man logiskt, så har ju jag oxå ALD i blodet, men eftersom kvinnor naturligt har 50% friska celler (har ju 2 X-kromosomer), så klarar de sig. Så det låter ju logiskt och bra. Men det är ju så himla komplicerat, så jag vet inte vad jag tror. Men vi kan ju bara lita på henne, vi har inget val.

Hon sa oxå glädjande, att hon TROR att Wille inte kommer att få några symptom. Då började mina tårar att strömma och jag blev så lycklig. Jag sa "men Karin, då kommer ju han bli den första i Sverige som besegrar sjukdomen utan att få symptom", hon bekräftade det och lade till att han är den man har hittat ALD i det tidigast skedet, i hela Sverige. Hela Sverige, någonsin. Otroligt!!! Och nästan varje dag tänker jag på att det är tack vare Dr Eva och Dr Björn, som var så pålästa och uppdaterade, som visste att Addison kunde vara ett symptom på ALD, alla läkare vet inte ens vad Addison är. De räddade livet på vår Wille. Jag är helt övertygad om det. Och vi kommer för evigt att vara dem tacksamma!

Så vi kommer att få en riktigt fin jul.

Vad vi dock känner är att vi inte riktigt vågar ta till oss dessa goda nyheter, jag förstår att det låter alldeles knäppt. Men vår höst har kantats av det ena negativa beskedet efter det andra, extrem press och stress hela hösten. Jag tror att det är rädsla som gör att vi inte skålar i champagne, eller vi kanske borde bada i champagne... men vi är fortfarande så rädda. Så oerhört rädda.

För mig håller alla upplevelser på att komma ifatt. Drömmer massor av mardrömmar, vaknade genomsvettig och ledsen i natt, återupplevde hur Wille var när vi var i Norrköping och han blev förvirrad, han kände inte igen någon av oss, kunde inte räkna till tre, visste inte vilka syskon han hade... Efter nyår ska jag gå till Silje och få hjälp att dissociera det här.

Ja, det är nog över nu, allt kommer bli bra. Som Britta sa, imorgon vänder det, då går vi äntligen mot ljusare tider. OCH vilka ljusa tider det ska bli!!! Ser ju livet på ett helt nytt sätt. Värdesätter och värderar hela livet på ett nytt sätt. Så mycket den här tiden ändå har gett oss, trots all smärta och ångest. Fått ta emot så mycket kärlek från så många fina människor - både "gamla" och nya vänner, "väckts" ur ekorrhjulet och tvingats omvärdera allt - vilket har varit oerhört positivt och ger vårt fortsatta liv ett nytt djup.

Imorgon ska vi till sjukhuset för sista gången innan jul. Förhoppningsvis. De gör oxå allt för att vi ska få en lugn jul. De vill exempelvis börja sänka cortisonet, men de sa att vi väntar till efter nyår så att vi får en lugn helg. Vi har också haft Lillasyster hemma från skolan nu denna vecka, det gick magsjuka lite här och var i skolan, så vi ville inte ta någon risk. Nojjigt kanske, men om Wille får kräksjuka så blir det ju sjukhus, så kommer det alltid vara.

Som jag har skrivit förut, vi har en lång väg kvar, men det känns som om år 2012 kommer bli det bästa året på mycket mycket länge. År 2011 var ett riktigt skitår, det går inte att säga annat.

GOD JUL alla fina vänner som läser detta. Jag hoppas att jag på något sätt har kunnat få er att njuta lite mer av all vardag som annars ofta känns jobbigt och som en transportsträcka till något bättre. Jag är så glad att så många har följt och följer vår resa, det har gett oss så mycket styrka! TACK!

Julstök

Hemma!Skapad av Mamma lör, december 17, 2011 17:25:32
Julstök och Victorias Christmas playlist på Spotify, åh vad härligt livet kan vara. Jag är så lycklig att vi alla är hemma och att sjukhustiden är över - just nu iallafall, peppar peppar.. knappt jag vågar skriva det. Ser på livet på ett helt nytt sätt. Kan börja gråta av bara tanken att våra andra tre barn är helt friska. Och av att jag vet att W kommer att bli det. Om han får symptom kommer de inte hinna bli så allvarliga, utan han kommer kunna leva med dem. Vi pratar helt öppet om det och han är fullt medveten om att det är så.

Själva transplantationen löper ju på så fint, i torsdags var första gången vi inte behövde justera medicinerna, allt såg bra ut! Så härligt. Lillebror var med oxå och var så himla duktig. Tog prov i armvecket, skrek i och för sig hela tiden :-), men det gick! Glömde få hans svar när de ringde, men antar att allt var bra eftersom de inte nämnde det. Han har duktigt tagit sin järnmedicin i sju veckor, fyra gånger per dag, så det borde vara helt ok.

Träffade de fantastiska sjukhusclownerna för sista gången! Av någon anledning, som jag inte riktigt fick fram, ska de sluta. De har gjort så mycket gott för alla redan så drabbade barn, jag blev så jäkla arg, men förstod att det inte bara handlade om pengar och resurser, utan om någon konflikt el likn. Så nu var det slut på den lilla glädjen som de små sjuka barnen kan få en stund ibland. De kom upp till oss på avdelningen flera gånger, de kommer ihåg barnens namn, de trollar, spelar och sjunger och skojjar! Får barnen att glömma sitt helvete för en liten stund. Jag skulle vilja träffa ansvarige och höra hur de motiverar det.

Wille mår så bra nu. Han har hostat mycket men det har blivit bättre. Han åker skridskor och leker med utefritids, är och tittar på alla träningar och matcher. Fotboll är livet! Jag hoppas och tror att allt kommer gå bra nu, det ser ju onekligen ut så. Nu håller vi bara tummarna för att de långa fettsyrorna ska ha rättat till sig på provet som ska tas på måndag. Svaret lär ju dröja, men vi hoppas det ska gå fortare än sist.

Läser om min nya vän som har ett ALD-barn, de har det så kämpigt och är mina nya idoler, så fantastiska!! Jag känner igen mycket av hennes känslor och tankar, men för mig är det förhoppningsvis över snart. Deras helvete pågår varje dag. Jag ber för hennes son varje kväll. Det enda man kan göra. Denna fruktansvärda, avskyvärda förbannade sjukdom som drabbar små oskyldiga barn. Såå orättvist.

Bara några rader, såhär på lördag kvällen. Trevlig helg!

Dåliga nyheter

Hemma!Skapad av Mamma tis, december 13, 2011 15:41:03

Fick fettsyreprovet idag. Det visade på en viss förbättring, men var ännu inte återställt. Dr Karin var inte så oroad, men jag blir det. Hon sa att när det gäller andra metaboliska sjukdomar kan det ta flera månader innan det rättar till sig. När det gäller W's sjukdom är vi ju så beroende på att det SNABBT rättar till sig, då det är först då som inflammationen i hjärnan lååångsamt ger med sig. Först då avtar risken för symptom från hjärnan. Åh, jag blev så sjukt rädd. Har ju inte kännt såhär på så länge nu, jobbigt... Ångesten griper tag i mig som en stor hand som kramar runt hela mig. Tänker så mycket på alla hemska symptom som kan komma, man vet ju inte vad det kan bli, kan inte förutspå om det är på synen, talet, motoriken... kan slå till var som helst. Hade hoppats så mycket på att de skulle vara återställda så att risken redan hade minskat. Nya prover skulle tas på måndag.

Nu är W nere och åker skridskor - såå lycklig. Vi träffade klassen ute kl 13 idag, bjöd på fika nere på IP. Världens bästa klass!!! De är så fina allihopa.
Har funderat så mycket på hur vi skulle kunna tacka alla föräldrar i klassen som har gjort så mycket för oss. Det blev en varsin trisslott till alla i klassen (vinsterna går till klasskassan), de mottogs av stort jubel :-), hoppas de skrapar fram fina vinster så vi kan göra något riktigt kul i vår!!

Oj, vad jag kom av mig av det här beskedet. Försöker intala mig att det inte är någon fara. Hon hade verkligen sagt det oxå, Dr Karin. Att det är helt normalt att det inte är återställt ännu. Försöker tänka på det. Men hade behövt något positivt. Läser för mycket om sjukdomen just nu... Fick oxå besked om att vi inte ska fortsätta med Lorentzos olja. Både USA och Dr Lars Palm (som har behandlat sju patienter med ALD) hade sagt att de inte gav det efter transplantationen. Det känns bra, för det var oxå stor osäkerhet huruvida den kunde påverka de andra medicinerna. Lorentzos olja är inte läkemedelsklassat så det råder stor osäkerhet. Kom på mig själv att ha dåligt samvete att Apoteket har tagit hem så mycket olja som de nu inte kan sälja. Men så kom jag på att om det visar sig att mina höftproblem är ett symptom på MIN ALD, så kan ju jag ta dem. Ja, ibland tänker man galna tankar :-), jag ska på neurologisk undersökning i mitten av januari. Jag har ganska stora problem med mina höfter och de tror att det kan vara den kvinnliga varianten på ALD. Jag har ju sjukdomen, det kan man se i mitt blod. Men det är absolut inget farligt, min variant kan inte gå på hjärnan.

Mammas provsvar hade ännu inte kommit, suck, snart åtta veckor sedan det togs.

Jaja, det går upp och det går ner. Och det har varit ganska mycket upp på sistone, så det är väl kanske inte så konstigt att det dippar lite oxå. Men ett positivt besked angående grundsjukdomen, skulle inte göra något. Jag lovar!

Bra vardag

Hemma!Skapad av Mamma fre, december 09, 2011 15:45:27

Det blir inte så många inlägg nu. Allt flyter på bra och vår "nya" vardag har tagit form. Wille mår fortfarande mycket bra. Har fått en släng av Malvas, Meggies och min förkylning men har bara hosta, ingen feber el likn.

I går var vi som vanligt på sjukhuset, men denna vecka har det bara varit två gånger, de tidigare veckorna var vi ju där varje dag och det är lite tradigt... det tar ju hela dagarna så det blir inte mycket annat då. Igår hade Kreatininet, det värde som har bråkat, gått ner till 68 dvs nästan inom referensen. Skönt! Men då har de ju dragit ner den immunsuppressiva medicinen rejält oxå. Jag är självklart orolig för om det kommer få konsekvenser och de sa att vi måste vara extra uppmärksam på symptom nu. Risken ökar i och med att dosen minskar.

Vi går nu igenom någon slags fas som man kan kalla acceptansfas tror jag. Vi börjar acceptera att det är som det är, det går lättare nu när vi båda är övertygade att allt kommer att sluta väl. Jag läser väldigt mycket om sjukdomen just nu, har hittat en ideell förening som heter "StopALD foundation" i USA. Där läste jag bl a om en kvinna vars barn hade genomgått en transplantation och allt var bra i tre månader tills han fick ett virus och det gick åt helvete... sådant skakar om och ger oss rejäla tankeställningar om riskerna.

Igår dubbelkollade jag (för femtielfte gången), om det var ok att Wille är på utefritids och träffar kompisar. Det var ok, det är ju utomhus. De väger oxå in den glädjen och tillfredsställelsen som det ger honom. Livsglädjen blir så mycket större när han får leka och vara "som vanligt", utan oss för en stund.

Häromdagen kom återigen Lotta och Maria med ett helt lass med färdiglagad underbar mat ifrån klass 3B. Det är så fantastiskt!!!! Jag blir alldeles generad, jag vet ju hur mycket alla har att göra nu och så gör de det här för oss. Hur ska vi någonsin kunna tacka?!?

Hur ska vi kunna tacka ALLA?? Så mycket omtanke, så mycket kärlek, så mycket välvilja - från så många. Vi är verkligen såå lyckligt lottade med så många fina vänner!!! Jag vet inte hur vi skulle ha klarat det annars...

Vi har fortfarande lång väg kvar att gå. Det är fortfarande stora risker. Men det är så mycket lättare att leva. Så mycket lättare att andas. Krisen och kampen att bara överleva har bytts mot en form av lugnare sorgsenhet, både Micke och jag är långt ifrån våra "gamla jag", men vi går åt det hållet och vi ska tillbaka till glädjen, lättsamhet och värmen, det kommer bara ta lite tid. Och såklart känner jag oerhört stark lycka när jag ser mina fyra små smurfar sitta på rad i soffan och bara vara så underbara. Och något jag oxå har börjat glädjas åt enormt mycket är att Malte INTE har ALD. Han kommer aldrig att få det. Jag kunde inte riktigt glädjas åt det när vi fick beskedet, konstigt, men jag hade inte riktigt tagit in att det skulle kunna ha varit så. Så illa. 50% risk. Men NU märker jag hur jag ofta tänker på det och blir då alldeles lycklig. Han kommer aldrig behöva kämpa mot den här fruktansvärda helvetessjukdomen. Han är lyckligt lottad!

Under kontroll

Hemma!Skapad av Mamma mån, december 05, 2011 13:56:41

Tillbaka från sjukhuset... Nu var njurvärdet åter på banan, alldeles för högt, men betydligt lägre. Men jag fick lite oro i magen, det måste jag erkänna. Dr sa att de flesta får förhöjt sådant här Kreatininvärde, men betydligt senare i behandlingen. Denna tidiga reaktion betyder att W inte tål så hög immunsuppressiv dos som han skulle behöva ha. Vad det innebär vet jag inte riktigt, de är väldigt så att man tar det när det kommer. Det är så mycket som "kan komma" och så mycket som aldrig kommer så de vill inte prata om eventualiteter förrän det är realiteter. Bra, men såklart att man undrar. Jag frågade om detta kunde innebära ökad risk för GVDh (den allvarligaste av komplikationer) och det ville han inte riktigt svara på. Han nämde flera gånger grundsjukdomen (alltså ALD), men jag förstod inte, trots att jag frågade flera gånger. Får fråga nästa läkare och se om jag förstår.

Det är ofta nya läkare, många som specialiserar sig praktiserar på den här avdelningen tillsammans med professor Jarcek och Dr Britt. De är hur duktiga som helst och har förmodligen massor att lära ut. Det vi vet och har märkt är att Jarcek och Britt alltid är med i bakgrunden, de granskar alla värden och trots att vi inte träffar dem så ofta framgår det tydligt att de har stenkoll. När det hettar till oxå, som när Wille fick GVDh-känningar, så var Britt där direkt och tog kommandot. Imponerande organisation, bra kompetensöverföring!

Vad som blev väldigt tydligt var dock att vi inte får bli för släpphänta vad gäller besök och dyl. Det är så himla lätt nu när W mår så jättebra OCH vi alla är i extremt behov av social gemenskap :-). Men han sa att det kan gå väldigt fort så mår W jättedåligt och då är det försent att ångra de där besöken... han sa inte att det kan bli farligt, det var inte så, men det skulle ju innebära sjukhusvistelse högst troligt. Det vill vi inte nu innan jul.

Jag frågade honom om besök på jul. Min syster Ninna ringde igår och frågade om de fick komma upp på julafton! Vi blev så himla himla glada!!! Det vore så jättejätteroligt. Lite mer likt en vanlig jul, än om vi skulle vara ensamma. Våra jular firas alltid med hela stora Syltviksfamiljen, ofta 25 pers, bullrigt, stökigt och alldeles underbart! Så det skulle vara minst sagt annorlunda med bara vi som tar emot tomten :-). Fam Åshammar har dock planerat in ett förmiddagsbesök med julbus utomhus :-). Nåja, vi diskuterade Ninna m. fam. eventuella besök och han sa att han säger ja till det i dagsläget, men återkommer med definitivt besked närmare jul. Det förutsätter dock att de är helt symptomfria allihopa. Åh, vad det vore roligt, ni vet klä sig fina, fixa med maten och springa till fönstret "nu kommer de"... små glada barn i röda klänningar?! Eller, haha, det blir ju sällan så idylliskt och romantiskt som man föreställer sig! Men nu håller vi alla tummarna för att det fungerar.

Oj, vilket svammel det blev. Imorgon ska W och jag ha en "skoldag", vi ska plugga och försöka koppla upp mot klassen. Sedan ska vi gå ner och träffa kompisarna på utefritids. Det är höjdpunkten på dagen tycker ju Wille. Han längtar såå efter alla kompisar. Det är lite trögt det där med att koppla upp sig mot klassen, det blir på något sätt så uppenbart att han inte är där och inte "med" då. Det är min egen lilla teori, men jag tror att det är lite så. Men det är så oerhört viktigt att hålla kontakten och vara med så mycket det går. Och fröken är fantastisk och ordnar så att Wille får vara med på allt möjligt! Ja, skolan har verkligen varit jättebra!

Som så mycket annat! Var på en helt underbart rolig 40-års fest i lördags, med vårt lilla "mammagäng". Det var väldigt nära där vi bor så vi vågade gå dit en stund. Vi hade såå roligt. TACK alla fina underbara vänner för den kvällen, ni är fantastiska alla fjorton! Vi har fått så mycket stöd och kärlek av er, det betyder så oerhört mycket. Det är det, bland annat, som vi kallar våra "sjukdomsvinster".

Bra och dåligt...

Hemma!Skapad av Mamma fre, december 02, 2011 13:31:07

Nu har jag flera saker att dokumentera, även om jag inte har någon lust att skriva idag... är sjuk och går huttrande runt med en kopp te och en stor härlig halsduk som jag fick av min vän Pia i "krya-på-dig-present"!

Wille och Micke är på sjukhuset... igen... de där njurvärdena som var på väg tillbaka skenade iväg och var nu uppe i 122 (ska vara under 60), så han ligger nu där med dropp, men får komma hem ikväll och vara hemma under helgen, om han inte blir dålig på något sätt.

Det gäller att separera honom från mig, Meggie och Malva. Inte så lätt. Det är ett under att han inte blivit sjuk ännu!

Chemerismen (säkert felstavat, men det är det där provet som visar antal Malte-celler) har nu äntligen kommit idag. De var inte så enkla att tyda som vi trott, de bestod av tre värden. Ett av värdena hade W bara 1,5% av sina egna celler kvar - UNDERBART!!! Ett annat var det 30% kvar, men där sa Dr att de hade knappt kommit igång och det var helt normalt att det såg ut så. Det tredje kommer jag inte ihåg. Det var en väldigt försiktigt Dr som lämnade beskedet, han sa att han inte vågade säga något egentligen, om han sa något idag så kunde det komma någon komplikation imorgon... Men han sa att om man tar en ögonblicksbild av läget just nu så har transplantationen gått MYCKET BRA och den är MYCKET LYCKAD!!!! Alla andra värden (utom njurvärdet) tuffar oxå på oerhört bra och de är såå nöjda. Det låter ju fantastiskt!! RIKTIGT BRA nyheter!!

Vad som oxå är väldigt bra är att vi igår träffade Dr Karin och fick en hel del förklarat för oss. Hon har ju sagt att hon tror att allt kommer gå bra, igår FÖRSTOD vi varför hon säger så och det var så oerhört skönt!!! Det som är viktigt är det här chemeristprovet, att det visar att det till största delen är Maltes celler. 100% var inte jätteviktigt heller, utan man har sådan överkapacitet så bara det är till största delen Maltes celler, det räcker tydligen. Hon sa oxå att då kommer de här långa fettsyrornedbrytningen bli rätt och då kommer inflammationen i hjärnan långsamt gå tillbaka. Eftersom Wille inte hade så mycket inflammation, så behöver det inte ta så lång tid. Hon trodde ett par månader. Det betyder att det bara är i ett par månader till som risken för symptom finns. ÅH jag hoppas hon har rätt.

Hon pratade om den pojken som transplanterades för 15 år sedan. Vi har hört talas om honom, de har sagt att det är 15 år sedan de hade ett ALDbarn som transplanterades på Huddinge. Han är idag friskförklarad, han har några symptom när det gällde lokalorientering och hade svårt att hitta etc, men i stort sett levde han ett alldeles normalt liv. Han var bror till en ALDpojke som det inte gick lika bra för... Det är ju bröder som brukar klara sig bäst eftersom de hela tiden står under uppsikt. Så underbart att få höra ett lyckat exempel!

Igår var Micke och jag ute och käkade, hade supermysigt och skrattade så vi fick ont i magen - på riktigt!! Underbart befriande! Vi pratade då om hur jobbiga vi är för alla läkare, sköterskor och dietister, har alltid 100 frågor som de har svårt att svara på och när de inte kan svara kommer 100 nya frågor... hela hela tiden.. vi jämförde om vi skulle ha kunder som frågade så mycket och ville ha statistik och sannolikheter för ev knarr i golv eller fuktskador i badrum etc. och insåg då att vi förmodligen oxå skulle tycka de var riktigt jobbiga :-)!! Ja, så är vi. Krigare för vår son. Men jag är glad och stolt över att vi faktiskt gör allt i vår makt för att Wille ska få så bra vård som det bara är möjligt. Och det får han, det är vi helt säkra på. De är helt fantastiska, de vårdpersonal som vi träffat hittills.

De dåliga nyheterna är att vi fick avslag från försäkringsbolaget. ALD är undantagen försäkringen och den gäller inte. Inte en penny får vi. En läkare som flera gånger har drivit överklagningar etc mot försäkringsbolag tittade på vårt fall och sa att det inte var någon idé att överklaga. Det kändes så oerhört tråkigt. Wille hade förtjänat varenda krona!!! Och man kan undra vad man ska ha försäkring till när den inte gäller då man verkligen behöver den. MEN det är ändå världsliga ting. Om bara Wille blir helt bra så skiter jag tungt i alla pengar. Att han blir frisk är det enda som räknas - såklart!!!

Nästa »