Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Allt under kontroll...

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma fre, september 23, 2011 11:37:50
Hemma med sjuk Lillebror och Lillasyster. Otålig. Vill vara på sjukhuset och ha KOLL. Kontrollbehovet är stort, men oxå nödvändigt inser jag. V mår bra nu. Har ätit två mackor och känner sig pigg. Febern gick ner i natt. Men kl 10 hade han fortfarande inte fått sin morgondos av medicin. Jag blir skitstressad. Micke sa att de nu väntade på Dr Eva. Åh vad skönt att hon kommer ner!! Men tills hon kommer måste vi lösa det där med medicinen. Micke tryckte på och då sa de att V skulle försöka ta sin normaldos via tabletter. Det gick bra. Men jag vet att man måste trappa ner doseringen av medicinen efter en sådan här dipp. Jag ringde Dr Björn. Igen. Han är så himla snäll och lugn. Jag hade rätt. V ska dubbla dosen idag och gå ner på normal imorgon om han mår bra.

Det är jobbigt att inte kunna känna tillit. De sa igår att "nu är ni här och allt är lugnt", men det kändes inte så om jag ska vara ärlig. Och man kan kanske inte begära det heller, det är ju så himla himla ovanligt. På torsdag ska vi träffa Dr Björn och då gå igenom allt en gång till. Jag sa att vi måste vara helt säkra på hur det ska vara, då kan vi oxå stå på oss och själva ordinera vad som ska vara. Vi har ju fått kort där det står hur han ska behandlas, men igår upplevde jag att jag blev osäker eftersom de var osäkra. ÄR det en Addison-chock? Är detta ett sådant här tillfälle då han ska ha 100 ml Solu-Cortef? Ja, det var det, vet jag nu.

Så det som hände igår var väldigt lärorikt. Jag kände att jag blev handlingskraftig och hög på adrenalin. Var rädd för att jag skulle sätta mig och gråta i ett hörn, men det gjorde jag inte. Det fungerade att sätta en infart på V. Och allt gick relativt lugnt till. Känns bra.

Nu ringde Micke och sa att vår underbara, trygga Dr Eva hade varit där. Hon var väldigt tydlig på att vi ALLTID kunde ringa henne, när som helst, hon hade alltid telefonen med. Hon skulle skriva instruktioner som vi skulle bära med oss, hon skulle ordna så att alla barnen fick influensavaccin så fort det släpptes. Åh, nu kommer tårarna. Hon får mig alltid att känna mig så OMHÄNDERTAGEN och det är precis det som vi behöver så mycket nu!!!!!

Micke och V sitter nu i en taxi på väg HEM!!!

Nu ser jag fram emot en lugn och skön helg med familjen. Ut och spela fotboll, bära ved (!) och bara mysa. Strunta i att alla kläder ligger i en enda stor hög på gästsängen och inte i garderoberna. Strunta i allt damm i hörnen och allt annat som inte blir gjort. NJUTA av stunden och inte tänka på framtiden. Våra helger tillsammans är räknade nu, för en väldigt lång tid framöver...

Händelserik dag

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma tor, september 22, 2011 23:38:20
Sånt behov av att "skriva av mig"... just hemkommen från Sachsska barnakut... Vår snälla, gulliga och rådiga barnflicka ringde mig och sa att Wille var risig... jaja, det är nog inte så farligt, tänkte jag först. Sen ringde hon igen - nu kräks han. Vi gasade järnet hem. Ringde avd 74, de sa att vi var tvungna att åka till akuten.

Försökte först få i Wille tabletter, men han kräktes upp direkt. Hög feber, det märkte vi. Snabbt på med kläder och in i bilen, Micke, jag och Wille... och hinken... Hög fart in till akuten. När jag skulle ta nummerlapp för inskrivning såg jag att det var tre nummer före oss. Då nästan skrek jag "här är en addison-patient" (mammor till sjuka barn är inget att leka med :-)). Alla släppte vad de hade för händer och in med oss i ett rum. Snacka om gräddfil (NÅGON fördel ska vi väl ha). Direkt sattes "infart" (i armen så att man kan ge dropp där), vilket faktiskt gick bra trots att han protesterade så mycket han orkade. En jättebra sköterska var väldigt bestämd och "tvingade" honom, det fungerade. Prover togs, men sen stannade det upp, upplevde jag. Detta var ju första gången vi kom in på det här sättet, nu när vi har diagnos. Vi har ju hört om ambulans och att det var så bråttom. Tyckte det tog evigheter. Så jag messade vår underbara, snälla Dr Björn; "V på akuten, 39,2 i feber, puls 122, tryck 96/49 - är det bråttom??? undrar en stressad mamma". Han svarade omedelbart att han ringer jouren. I samma ögonblick kommer en "ringande" doktor in, hon sa att det nog är Björn så hon sprang ut igen. SEN rullade allt på smidigt. Cortisonsprutor, dropp, febernedsättande. PUH. Känner mig fortfarande "hög" på adrenalin... Jäklar vad stressad jag blev. Insåg nu att Addison, som en tid har känts som ett litet myggbett helt plötsligt oxå är allvarligt och något vi inte får nonchalera.

Nu är Micke kvar på sjukhuset. Jag är åter hemma med de andra tre små sovande. Min nya vardag, tänkte jag just. Usch, vad den är hemsk. Ville verkligen inte lämna V när han låg där och var så dålig. Och att vara ifrån Micke. Jag tycker det är hemskt, det är fånigt - efter 19 år, men jag tycker det är hemskt.

Och imorgon skulle vi ha gjort den stora neurologiska undersökningen som vi laddat för. 5,5 tim av tester. Messade Dr Karin på väg in till sjukhuset så hon svarade att vi ställde in, men sa att det inte skulle bromsa det hela. Men vi hade en tid med henne oxå, som vi sett fram emot. Jag ringde faktiskt henne häromdagen. Vaknade och kände mig så himla frustrerad och "bortglömd". Vi har bara träffat henne en gång sedan vi fick den här hemska diagnosen. Hon svarar när vi ringer, det är ju jättebra, men hon har inte ringt oss någongång. Jag ringde och sa väldigt försiktigt att vi faktiskt känner oss lite bortglömda, att vi så hemskt gärna skulle vilja ha lite mer kontakt. När vi inte hörs har vi bara fantasin kvar på något sätt. Och den är inte bra för oss. Jag liksom vädjade till hennes medmänsklighet. Försökte förklara hur oroliga vi är och hur dåligt vi mår. Jag tror att hon förstod, utan att ta illa upp. Vi tycker ju om henne!

Idag har jag varit i Norrköping oxå, känns overkligt. Händelserik dag. Jag tog tåget i morse. Pratade med mamma i tisdags och då var hon så dålig. Kände direkt att jag ville åka till henne. Fia och jag åkte upp till sjukhuset där hon var. Mycket piggare än i tisdags. Vi åkte och fikade, sedan hem till Fia så att hon kunde gå och lägga sig en stund. Satt och pratade och hade jättejättemysigt!! Sen åkte hon och Freddie hem. Världens bästa Freddie, som Unni kallar honom, det är mammas kärlek, som hon träffade straxt innan hon blev sjuk förra gången, för två år sedan (81 år gammal), han tar hand om henne, pysslar om henne, lagar god mat, ser till att hon tar mediciner, skjutsar henne och bara är världens bästa!!!

Jag är såå glad att jag åkte och fick den här mysiga stunden med henne.

Nu ska jag försöka sova, det har varit en minst sagt händelserik dag. Är inte ledsen, just nu, känner mig mer speedad... men känslorna kommer nog ikapp mig. Det brukar de göra.

Alla syskon passar!!!!

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma tis, september 20, 2011 15:05:28

Idag fick vi det härliga beskedet att alla barns vävnadsprover passar, bara att välja och vraka som Dr hade sagt. Vi fick dock inte träffa henne, utan fick en hälsning via en sköterska. Men det känns ju jättebra att inte det blev ett problem med donatorer. Vi förstår dock inte riktigt, vi trodde att någon skulle passa bättre än någon annan, men det verkar inte vara så.

Idag kan vi även checka av både dietist och hörseltest. Hörseltesten gick jättebra, lätt och snabbt och utan anmärkning! Allt som checkas av är skönt. Gjort är gjort, och allt är ett litet litet steg närmare mardrömmens slut.

Sen ringde dietisten. V ska få prova att dricka en olja, som tros kunna hämma produktionen av de elaka fettcellerna. Den kallas för Lauritz olja (tror det stavas då, vågar inte googla smiley). Vi har fått höra att det var en desperat pappa till en (förmodar jag) Lauritz, som hade fått den elaka varianten av ALD innan man hade hittat någon behandlingsform. Så han provade att göra den här oljan… usch, blir så berörd, det låter så desperat och hemskt!!! V ska nu dricka 50 ml – varje dag!!! Hur nu det ska gå. Blir alldeles matt av att bara tänka på hur vi ska motivera honom till det.

Avslutningsvis för dagen vill jag bara återigen säga TACK!

…för alla fina inlägg och kommentarer, mail, blommor, hjälp och uppmuntran som vi får!!! Vi är överväldigade! Jag hade inte i min vildaste fantasi kunnat tro att vi hade så många fina vänner som bryr sig såå mycket!!! T A C K för att ni finns för oss när det är så jobbigt, jag kommer minnas det så länge jag lever!!!!!!!

Fyrklöver..

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma mån, september 19, 2011 16:28:36

Fick ett halsband med en fyrklöver av en av mina allra närmaste vänner. I det här stadiet griper jag alla halmstrån för att få hopp och jag vill tro att den verkligen kan bära med sig hopp och lite TUR, för en gång skull. Vi skulle så väldigt gärna vilja få några positiva besked, för en gång skull. Tycker vi förtjänar det… Det har ju hittills bara blivit värre och värre...

Känner mig dock hoppfull idag, och det var länge sedan. Väntar på besked från USA vilken dag som helst. Och jag tycker att det är dags för ett positivt besked nu. Det har ju varit idel negativa. I helgen har vi diskuterat fram och tillbaka. Tänk om det är den här mindre aggressiva varianten. Den angriper nervsystemet på ett annat sätt, den leder oftast till rullstol. Det verkar dock som om man gör en transplantation även mot den. Den stora nackdelen verkar vara att man inte vet NÄR den slår till… det skulle innebära en ständig rädsla för symptom, kontinuerliga undersökningar, etc. MEN den går inte på hjärnan och den leder inte till döden. Så jag hoppas och ber till Gud att det ändå ska vara den. Det finns ju en liten liten chans… trots att Dr Karin inte vill ge oss något hopp, hon verkar övertygad om att det är den aggressiva. Och vad som framkom när vi pratade med henne i fredags var att de inte har någon erfarenhet av ALD på Huddinge. Hon refererade till ett fall som de hade haft på Huddinge. Det var den mindre aggressiva varianten, för över fem år sedan. Alltså ett. Om vi förstod henne rätt.

Dr Karin var väldigt tydlig med hur jobbig behandlingen kommer att bli. Ett tag nu har jag varit "förbi" det, och nästan slutat tänka på det. Men hon påminde oss - det kommer bli överjävligt. Bara att ställa in oss på det.

Idag har jag inte så mycket att skriva känner jag, men ville ändå uppdatera om vad som händer. Imorgon ska vi göra hörseltester, det känns helt odramatisk och på fredag väntar den stora neurologiska undersökningen. Över fem timmar effektiv tid kommer det ta. Sladdar och apparater… usch jag bävar för den!! Men vi kommer ta oss igenom det också, det har jag lärt mig av den här tiden; vi tar sig igenom allting, vi har ju liksom inget val.

upp OCH NER...

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma tor, september 15, 2011 13:01:05

Skrev ett inlägg igår, men beslutade mig för att inte lägga ut det… det var så lågt så lågt… Livet går verkligen upp och NER just nu. Jag inser att jag är väldigt personlig och blottar mig och mina känslor fullständigt. Men det är bara så jag är, och här är mitt syfte med det att kanske kunna hjälpa någon annan, någongång. Att hon/han/de, kan få någon liten tröst i att läsa om hur jag upplevde det och kanske känna igen sig och på så sätt få lite tröst. I så fall är det värt det.

Har börjat tvivla igen… kommer han att bli frisk?

Hur länge? Vet man det. Dr Karin nickade när jag frågade henne om hon trodde V skulle bli frisk. Skulle hon skaka på huvudet annars? Kan man leverera det till en förälder? Kan HON berätta om hon tvivlar, som behandlande läkare? Måste hon inte leverera ett hopp? Det är det här som snurrar oavbrutet just nu. Kommer en transplantation att stoppa sjukdomen?

Oroar mig hela tiden för nya saker, eller olika saker… märker hur jag går igenom stadier, hur jag tuggar i mig elefanten genom oro för olika saker. Diagnosen, behandlingarna, praktiska saker, resultaten, alternativet om inte… Kanske för det här mig framåt, gör mig starkare? Just nu känns det som om jag bara bryts ner, bit för bit.

I förrgår på sjukhuset, såg vi en gravt hjärnskadad pojke och det väckte så mycket. Jag har bilden av honom och hans pappa på näthinnan sedan dess. Om inte benmärgstransplantationen skulle stoppa sjukdomen… en del av mig säger ”då gör vi en till, och en till och sedan har de kommit framåt med stamcellsforskningen..:” och en annan del säger ”vi skulle klara det också, det skulle också generera massor av glädje och fina stunder”… och en annan del säger ”ge upp – lägg dig ner och dö”. Jag kämpar och kämpar för att tron och hoppet ska vara starkast. Att övertygelsen om att det kommer bli bra allting, ska vinna. Men de här mörkaste dagarna är det så svårt, så svårt…

Det är sådant vakuum på något sätt, det händer ingenting. Visst fick vi beskedet om Lillebror i fredags, vilket ÄR fantastiskt. Men då jag inte riktigt hade tagit in att han faktiskt också kunde haft sjukdomen, kan jag inte riktigt surfa på den glädjen heller. För mig fanns inte riktigt risken, för det hade ju inneburit avgrunden på något vis. Det hade varit mer än vi mäktat med. Mer än någon mäktat med, tror jag.

Jag brukar vara så stark, relativt balanserad. Försöker se saker ganska enkelt och krasst. Men med detta så går det inte. Det finns inget enkelt med det här. Däremot jävligt krasst. Och den krassa sanningen orkar jag inte med…

Micke och jag pratade om hur vi går igenom detta på olika sätt. Han är mer i ”moll” hela tiden, på samma nivå ungefär - på samma låga nivå. Jag åker fullständig berg-och-dalbana. Upp till en nivå då jag nästan känner mig glad och uppsluppen, dessa stunder kommer inte så ofta och är inte särskilt långa, men det händer. Jag tror det är för att jag har en sådan stark drift och behov av att vara glad. Men så åker jag snabbt ner till avgrunden igen, då jag förlorar allt hopp. Det är skönt att reflektera över sina olika upplevelser. Jag lär känna mig själv på ett nytt sätt. Och varandra. Alltid något.. ;-)

Dagarna är så olika

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma tis, september 13, 2011 17:20:56

Igår trodde jag att jag skulle bryta ihop helt och hållet. Jag var så låg och rädd. Såå ledsen och kunde inte förmå mig till någonting. Ringde Gabriella i förtvivlan... hur ska jag orka?? Det är ju så långt kvar!! MÅSTE jag må så här dåligt, kan ingen bara komma och ta ångesten ifrån mig? Hon hade någon teori om att vi hade haft en sådan härlig, "normal" helg och det gjorde att "dippen" blev extra djup. Bara att hon kallade det för "dipp" är ju tröstande, det syftar ju till att det kommer bättre dagar. Och det gjorde det...

Idag känner jag mig stark, som en lejoninna, beredd att försvara och vara stark för mitt barn och min familj! Ingen elefant ska minsann komma här och förstöra!!

Men det här att det går så upp och ner är så otroligt energikrävande. Jag är så trött, så trött. ALLT är en kraftansträngning, och det är ju så många vardagliga ting som måste fungera i en familj på sex personer... Men vi har "taggat ner" rätt så rejält... både på jobb och privat. Och så får vi ju så mycket hjälp av alla! Att jobba blir nästan övermäktigt, jag måste ju göra vissa saker för att allt ska flyta, och särskilt Micke, han bara måste ju vara "på". Men det går verkligen på halvfart... om ens det (för mig). MEN vi har fantastiska medarbetare som ställer upp för oss på ett helt otroligt sätt. Vad skulle vi göra utan dem. De tar ansvar, de jobbar extra, de tar initiativ och tänker till på ett fantastiskt sätt.

Idag har vi varit på sjukhuset och träffat en psykolog som har gjort en massa tester på V. Det var bokstäver blandat med siffror som han skulle komma ihåg att rabbla fram- och baklänges. Bilder som skulle paras ihop och ord som skulle förklaras. Men om han inte får "godkänt" från de testerna så är inte jag heller på en 9-årings nivå. De var såå svåra. Han kämpade i över två timmar, koncentrerade sig och försökte. Han var verkligen duktig! Klok som han är, frågade han vad syftet med testerna var. Hm, det var svårt att svara på. "De måste se att allt fungerar som det ska och att inte sjukdomen har förstört något i din kropp", svarade kloka pappa.

Nu är det "ledigt" från sjukhuset i en vecka. Men vi väntar svar från USA och på DNA-proven från syskonen. Och vi måste försöka passa på att njuta nu. Vi försöker ordna roliga saker för V, boosta honom med härliga upplevelser. En 9-åring vill ju mest spela fotboll och leka med kompisar, så det är mest det som blir. Men det gör honom så upprymd och glad, och det är DET han behöver, han måste bli så stark som det bara går... Det närmar sig med stormsteg känns det som, det hemska...

PS. Jag ringde mamma idag :-), det kändes bra!

Perspektiv

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mamma mån, september 12, 2011 11:20:20

I fredags ringde min fina Gabriella. Hon hade läst här på bloggen, mellan raderna, att jag nog tänkte väldigt mycket på det här hur V upplever allt det här. På sitt fina sätt ”väckte hon mig” och då vi pratade insåg jag att det är just det som legat och gnagt de senaste dagarna (har jag sagt att hon är psykolog ;-) och en av dem som känner mig allra allra bäst). Vi har pratat med honom förut, såklart, men nu har vi väntat på hans frågor, men det kommer inga frågor… Så vi måste prata med honom igen, hur jobbigt det än är, för jag vill inte, det är nästan det allra värsta, att tvingas berätta för sin pojke att han har en allvarlig sjukdom... en till..., vill inte att han ska behöva veta, vill inte att det ska vara så!

Det har också gått upp för mig att vi har fokuserat så mycket på OSS. Nästan glömt W i det här. Det är ju HAN som är sjuk och ska gå igenom det här hemska. Därför försökte vi att prata med honom och lillasyster i fredags. Stängde av TV’n och verkligen försökte förklara, på en vad vi tror, lagom nivå. Men det blev som Dr Eva sa att det kunde bli, han ville inte alls. Började prata om annat och ville bara sätta på TV’n igen. Men vi såg att det kom tårar i hans ögon, så vi tror något ”gick in” i alla fall. Han vill inte höra, veta, vill bara att allt ska vara som vanligt. SÅKLART han vill!!! Frågade igår igen om han hade tänkt på det vi pratade om, om han hade några frågor… men nej, han vill absolut inte prata om det. Känner att vi inte kan tvinga på det, han får svälja den här stora elefanten i sina portioner, vad som är lagom för honom.

Känner sådant starkt obehag i kroppen idag. Ångest. Nu är jag inne i en fas då jag inte orkar tänka på det, men ändå är tankarna där – hela hela tiden. Den här ”mellantiden” tror jag är värst ändå. Jag målar upp scenarie och skrämmer upp mig något alldeles förskräckligt. Försöker tänka på mina samtal med Dr Karin, jag har ju blivit ganska lugnad av henne, trots allt. Den här behandlingen, den är relativt odramatisk ändå. De har sådan enorm erfarenhet av just den, så den kommer att gå bra. Men cellgifter… på min lilla söta pojke, det är så ofattbart hemskt. Och alla miljoner mediciner som vi kommer behöva stoppa i honom. Biverkningar… Hur kunde det bli såhär?? Hur kunde vi hamna här i den här mardrömmen.

Tänker på alla ”problem” vi hade förut, som vi då upplevde som stora och jobbiga. Herregud vad allt får ett annat perspektiv. DET är i alla fall lärdomen av allt det här. Jag önskar att jag kunde säga det till alla därute, att livet så snabbt kan förändras… Även om jag absolut har respekt för allas verklighet, det är ju så det är, så var det ju för oss innan. Klart att man hör talas om tragedier och läser tidningarna, och ändå faller man snabbt in i sina vardagsproblem, som kan växa och bli så stora. Det ÄR så, och jag önskar såå att jag fick tillbaka den tillvaron. Jag ska vara så tacksam för den när den kommer. För den kommer.

Goda nyheter!

Tiden efter diagnosen...Skapad av Mia fre, september 09, 2011 15:25:01

Lillebror har INTE ALD!!!!!! Han är inte bärare så han kommer ALDRIG få det. Åh, det var så härligt att få gråta glädjetårar för en gångs skull, som en vän uttryckte det!

V's MR-bilder är nu skickade till USA där de nu ska granskas av de bästa specialisterna i världen på detta. Alla de mest erfarna läkarna här i Sverige har tittat, men kan inte säga om det är den aggressiva varianten eller ej. Att det är ALD är konstaterat nu. Tyvärr sa Dr Karin att vi inte skulle få några förhoppningar. Hon är övertygad om att det är den aggressiva varianten. Men såklart ett litet hopp tändes...

Fick idag oxå veta att det bara finns ett tiotal kända fall av ALD i Sverige. Då räknas alla varianter.

En på miljonen...

« FöregåendeNästa »