Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Fantastisk chemerism!

20 nov 2012Skapad av Maria Hägerlid ons, december 19, 2012 11:23:44

Fick idag svar på senaste chemerismen, som vi hade glömt bort... Den visade helt fantastiska resultat. Den ena cellen (CD 33) var W's celler inte ens mätbara, det var 100 % Donatorceller!!! Cd 3 som oxå är viktig för oss visade 97,2% donatorceller. Det är helt helt otroligt. Känner att jag knappt tror att det kan vara sant. Det har ALDRIG varit såhär fina siffror förut, på sista tiden har det ju till och med varit gränspuck och legat runt 84 - 86%... Kanske kanske kan min teori stämma, W kom igång lite sent och det är först nu som allt stabiliserar sig?

Just nu är dock min sinnesstämning så att det känns som en dåres försvarstal, allt som jag skriver och säger...

Väntan...

20 nov 2012Skapad av Maria Hägerlid ons, december 19, 2012 11:23:08

Väntan på besked från USA... Nu är det tungt... Igår var det luciafirande i aulan i skolan. Jag grät så mycket så jag nästan inte kunde vara kvar... Alla dessa fina barn, med livet framför sig, hur kan det vara så grymt, hur kan de små oskyldiga barnen bli så drabbade - en del av dem... tänkte på familjen till den flicka (10 år) i skolan som avled för några veckor sedan. Barnen kom hem och berättade, skolans flagga var på halv stång, hon hade tydligen varit sjuk en längre tid. Den familjen skulle också ha varit på luciafirande. Jag tycker livet är så orättvist, jag kan inte rå för det, men jag är så ARG, hur kunde det bli såhär?!

W var i sitt esse igår, han spexade och skojjade, hade såå roligt. Igår var det tungt att se... kommer hans glädje krossas av beskedet vi nu kommer att få? Har ju varit så lugn och haft så mycket hopp. Igår och idag är det som bortblåst.

Sådana här tillställningar, som jag i vanliga fall tycker är trevligt, är nästan övermäktigt jobbigt. Ingen av de andra föräldrarna vet ju, utan vi måste svara käckt "vi mår jättebra"... jag är inte så bra på att ljuga och det tar emot såå mycket. Igår sprang vi iväg efter föreställningen, istället för att hänga kvar och socialisera som vi brukar... tänker att de som undrar kommer att förstå i efterhand..

Var hos våra psykologer på sjukhuset igår. Jag grät och grät. Vi blev sjukskrivna, för första gången. Vi föreslog 50% men de sa minst 75%, vi kommer att gå in i väggen annars. De såg hur dåligt vi mådde. Och ja, även om Luther sitter på axeln så kan jag inte låta bli att tycka att det känns bra. Om vi hade varit anställda någonstans så hade vi inte kunnat jobba, det är jag övertygad om. Bara för att vi är egna så förväntas vårt företag betala full lön. Nu blir det lite lättare och sanningen är nog den att jag inte ens jobbar 25%... jag sitter minst 6 tim om dagen och stirrar på datorn, men förmår mig inte till att prestera någonting. Som egen företagare har vi dock hela tiden pressen på oss. Vi har ju ansvar för våra tio anställda. Ansvar att hålla vårt företag vid liv, inte ge upp. Än så länge så går det, tack vare Mathias och gänget - de är fantastiska och har varit det så länge. Vi har fått jobb så vi klarar oss fram till sommaren, skönt att vi har tur någonstans. Jag önskar såå att jag kunde checka ut och bara släppa allt som har med jobbet att göra, bara för några dagar eller mer. Kanske blir det lättare nu när jag är sjukskriven.

Ja, väntan är olidlig... vill att Karin ska ringa och ändå inte. Försöker intala mig till att ha kvar mitt hopp, min tro oavsett vad hon kommer att säga. Men känner mig löjlig om jag ska tro mer på min lekmannateori än på kvalificerade läkare... Men jag ska försöka. Att ge upp finns inte, det är inte det, det är bara det här oerhört krävande att börja söka ny behandling, behöva åka utomlands för behandlingen kanske under lång tid, splittra famljen och osäkerheten för resutatet. Men såklart att vi orkar, vi har inget val.

Dr Karin ringde...

20 nov 2012Skapad av Maria Hägerlid ons, december 19, 2012 11:22:39

Men hon hade inga besked... därför ska vi inte träffas imorgon. Hon lovade dock att ringa så fort hon hörde något, hon hade nu oxå börjat ligga på lite grann... Men det är lite känsligt i o m att USA gör det av ren goodwill, så man vill inte stöta sig, eller kan inte ha några krav. Hon trodde oxå att de läkare hon hade kontakt med hade varit på den kongressen som Dr Britt varit på så de var nog inte på plats förra veckan.

Nu är ju Karin väldigt försiktig och vågar inte säga någonting (med all rätt), MEN hon sa ändå att hon TROR och att allt nu lutar mot att det är naturliga förändringar. Att sjukdomen fortfarande är i progress men att det IBLAND kan se ut såhär. Det vanligaste är dock att det inte skulle vara några förändringar, men hon tror inte att det behöver betyda att sjukdomen fortfarande är aktiv på samma sätt.

Vi talade oxå om alternativa behandlingar. Hon säger att vi måste avvakta och först reda ut VAD det är som händer, det finns tydligen olika stamceller och olika behandlingar (dock bara på forskningsstadiet) som riktar sig till olika sorts stamceller (eller nåt???, många reservationer där!). När vi vet mer om vad som händer ska vi undersöka olika alternativ. Men hon sa att det inte är så bråttom, den SCT som är gjord har ju ändå bromsat, det måste den ha gjort enligt henne. OM man gör en alternativ behandling så utsätter man faktiskt W för en experimentell behandling, något som man vill undvika in i det längsta. Så då måste vi vara säkra på att sjukdomen fortfarande är aktiv och inte kommer att stanna.

Idag skulle de ha en stor rond, där flera barnneurologer skulle titta på W's MR-bilder tillsammans med barnröntgenläkare. Hon berättade oxå att hon hade sett bilderna. Det som är positivt är att förändringarna är på samma ställen, de har ännu inte spritt sig till olika delar i hjärnan, vilket jag uppfattade det som är nästa steg...

För någon vecka sedan var jag så förtvivlad, jag undrade hur vi skulle överleva att vänta till april. Jag undrade hur jag skulle överleva över huvud taget. Men idag känner jag ett lugn. Jag är sorgsen och ledsen, men jag är lugn. Vi kommer att klara det, oavsett. Jag kommer att orka finnas för W och de andra barnen hela vägen, oavsett hur allt går. Det här är mitt öde. På samma sätt som den där pappan som vi fick kontakt med hade sitt hemska öde. "En blir så stark som en behöver", som Emil sa :)

Det allra viktigaste just nu..

20 nov 2012Skapad av Maria Hägerlid ons, december 19, 2012 11:21:48

Det är att inte V får veta något. Det kommer att knäcka honom. Han vet vad det kanske innebär.

Just nu mår han bättre än på flera år. Han är glad, känner sig frisk, lycklig, harmonisk och såå härlig. Så snälla - om ni läser det här - berätta inte för era barn!!!

Det känns läskigt att skriva på en blogg, men jag behöver det. Jag behöver den här ovärderliga dokumentationen och jag vet att många vill veta hur det går.

Mycket har hänt..

20 nov 2012Skapad av Maria Hägerlid ons, december 19, 2012 11:07:26

Ojojoj, mycket har hänt som jag inte har velat skriva här på min blogg.

Den 20e november var vi hos Dr Karin för att få resultaten från den senaste MR'n... Benen slogs undan på oss. Resultaten var negativa - mycket negativa. Här kommer min berättelse från mötet:

Den 20e november slogs vårt liv i spillror igen… Dr Karin meddelade att MR-röntgen visade stora skador i V’s hjärna. Vi bröt fullständigt ihop. Jag grät och grät, Micke blev helt helt knäckt. Hon kunde inte säga vad det innebar, vad det betydde, det enda som stod klart var att det inte var bra. Det var illa.

Vi bestämde direkt att V inte får veta något. Det är det enda viktiga. Han mår så bra, är så harmonisk och lycklig. Det mesta funkar, han är såå duktig på fotbollen och får så mycket beröm.

Det första jag gjorde efter beskedet var att ta en cigarett. Det hjälpte inte ett dugg. Jag som slutat för två veckor sedan. Men det hjälpte inte som sagt. Inget hjälper. Ångesten är tillbaka, och tårarna. Jag gråter och gråter. Får hysteriska utbrott när jag är ensam. Varför??? Varför blir vi så drabbade?? Kan det inte få räcka nu???

Vi vet ingenting. Vi vet inte om V kommer bli rullstolsbunden, vi vet inte ens om han kommer att få leva. Vi vet ingen tidsperspektiv, det kan ta ett år och det kan ta tio år. Det kan gå bra, inte bli några symptom. Vi vet ingenting.

Det gör så ont. Smärtan är så stor. Så outhärdlig.

När vi hade fått beskedet irrade vi runt. Vi åkte och handlade, konstig grej… som i vakuum gick vi och plockade i frukostmat och lite annat. Ingen av oss var hungrig, ingen av oss orkade prata. Ingen av oss orkade någonting. Allt hade rasat igen. Vi var tillbaka på ruta 1. Jag orkade inte ens ringa någon och berätta. Ingen visste, bara Micke och jag.

Dagen efter var jag hos Pernilla, min psykolog. Jag såg tårar i hennes ögon. Det fanns inte mycket hon kunde säga, inte mycket som kunde mildra. Jag grät och grät.

Det här är min verklighet. Som jag måste förhålla mig till. Som jag måste leva med. Som jag måste acceptera. Men det är så jävla jävla svårt.

Jobbigast är när jag möter bekanta, alla frågar ”hur är det” och jag har så svårt att glättigt säga ”bra”. För det är ALLT annat än bra. Har aldrig varit så illa, har aldrig mått så dåligt. När barnen är hemma, och framförallt V, så går det lättare. Han är så frisk, han är så harmonisk, allt är så bra – nåja – nästan allt… Det går INTE ATT TRO att han är så sjuk, att allt det där hemska kanske ska hända.

Micke säger gång på gång att han aldrig varit så ledsen i hela sitt liv. Han är så knäckt. Så kraftlös och slut. Vi går som i och ur varann, när han är som mest låg så är jag relativt stark. När jag tappar allt, då håller han ihop. Vi är ett sådant team. Och vi har bestämt oss att vi SKA klara det här. Men jag lovar att det frestar på. En resa till… jag vet ärligt talat inte hur jag ska orka. Det här beskedet kom ju som en total chock. Jag kan inte beskriva, som om någon slog mig det hårdaste som gick i magen, näe, det är alldeles för lindrigt. Som om någon sköt mig och jag nu får kämpa för mitt liv… Jag kan inte likna det med någonting. Det här är min värsta mardröm och jag vill bara tro att den inte är sann.

Vi har slängt ut krokar överallt, talat med en massa olika läkare som vi har träffat, bett alla hålla uppsikt och hjälpa oss. Dr Britt har nappat på kroken. Hon har tagit sig an V. Jag är så glad för det. Den här veckan ska hon åka på stor konferens i USA, där hoppas hon träffa en av de främsta ALD-läkarna i världen. Hon brukar träffa honom där. Hon har läst in sig på V’s fall, hon har undersökt honom neurologiskt, hon har talat med dr Karin fyra – fem gånger, hon har talat med Dr Anna… hon har ringt oss flera gånger.

Jag har en teori. Det är mitt hopp. Men jag är så rädd att någon ska slå sönder den. Min teori är att det tog lite tid innan W’s celler kom igång, vi hade ett möte med Jacek i februari, då bekräftade han att det tog lite längre tid än de hade tänkt. T-cellerna var då inte mätbara ännu. Och jag tänker, om det tog längre tid än de trodde, då borde väl läkningsprocessen komma igång senare? Jag har också fått höra av Dr Solis, min neurolog, att benmärgstransplantationen i sig kan ge skador i hjärnan, Dr Britt bekräftade det. Jag sa min teori till Britt och hon sågade den inte i alla fall. Än.

En annan tanke jag har är att man ser stopp på sjukdomen först på nästa röntgen, i april. Då de säger att de är i progress i upp till ett år, då är det ju inte så konstigt att det ff visar skador, sedan i april. MEN det beror ju på hur stora skador det är. När vi var hos Karin så lät det ju som att skadorna har accelererat, och då stämmer ju inte den teorin. MEN dagen efter tog hon tillbaka det och sa att skadorna kan vara linjära, det kommer vi få svar på från USA. Det är ju ganska avgörande. Jag har också förstått och funderat fram att de här i Sverige inte kan något om detta. Det är faktiskt så att Karin har aldrig haft någon ALD-patient. Röntgenläkarna har aldrig sett ALD-skador. Senaste transplantationen av ALD-patient var för 15 år sedan. Wille är den man hittat tidigast i Sverige.

Allt det här ger mig hopp. Gud nåde den som tar hoppet ifrån mig.

Jag är skräckslagen inför mötet med Karin nästa tisdag. Vi ska dit utan V då. Då kommer vi få besked. Jag vet inte hur jag ska förmå mig att gå in till hennes rum. Jag vet inte hur jag ska klara det. Den här sista smällen, då vi var HELT oförberedda gör mig skräckslagen. Jag kan inte bli så rädd igen. Jag klarar inte det.

Många tankar snurrar hela hela tiden. Bland annat hur jag ska överleva om det värsta händer. Hur ska vi orka leva vidare? Vi måste det för våra tre andra barn skull, men hur skulle det vara möjligt.

Skräcken över vad som väntar oss är outhärdlig. Skräcken över hur vårt fortsatta liv ska bli. Jag vet inte hur jag ska klara det. Försöker att ta en dag i taget. Försöker distrahera mig med olika aktiviteter. Försöker att bara andas och ”bli vän” med skräcken och rädslan, men det är svårt…