Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Sachsska barnsjukhus

Addisons sjukdomSkapad av Mia tis, september 06, 2011 11:27:18

På Sachsska fick vi det allra bästa mottagandet! Dr Eva, som har kommit att bli vår livlina, som en vän som finns där för oss genom allt det här, tog emot oss. Vi kände omedelbart att till denna fantastiska människa kan vi ge ansvaret för det finaste vi har, vårt barn.

De följande dagarna kom att bli mycket omtumlande och känslostarka. Vi fick ganska snabbt klart för oss att V hade Addisons sjukdom, en extremt ovanlig sjukdom som innebar/betyder Binjurebarksvikt. Vi visste inte ens att man hade en binjure...

Om ni vill kan ni läsa mer på www.addisongruppen.se

En livslång sjukdom till! Som innebar medicinering under resten av livet. Svårt att ta in!

V hämtade snabbt på sig och åt som en varg. HELT fixerad vid mat och kunde äta HUR mycket som helst!

De talade hela tiden om att Addisons är ett symptom på något, att man måste leta efter de bakomliggande orsakerna, men vi förstod inte att DET kunde vara något farligt. Addison var illa nog...

Nu följde många provtagningar och vid det här laget var han så färdig med allt detta. Han fick vredesutbrott och var så arg och ledsen. Går inte att klandra honom, vem skulle inte vara det!

Jag minns en onsdag, då vi skulle göra MR-röntgen av hjärnan. Vi hade redan gjort en akut CT-röntgen av hjärnan i Norrköping och den visade ingenting. Men, det är klart att vi var oroliga. Innan dess hade det ordnats att han skulle försöka med lustgas för att kunna ta prover, han blev alldeles utom sig så fort provtagning i armvecket kom på fråga. Vi försökte med lustgas, men hans blodkärl drog ihop sig och "puttade" ut röret. De försökte tre gånger. Tårarna rann på honom. Det är det värsta, när hans tårar bara rinner, när han bara är ledsen...

När de gav upp så fick han ett väldigt starkt utbrott, han var så ledsen och arg. Han skrek och jag "jagade" honom i korridorerna. Det var så hemskt att se och uppleva honom så. Han var så frustrerad, varför hade HAN råkat ut för detta? VARFÖR?????

Micke kom och vi var tvungna att göra den här MR-rönten. Det innebar att V skulle sövas. Även vid sövningen rann tårarna på honom och det gör så ont i en moders hjärta. Det nästan brister!!!! När han sov fick vi gå. Lite "mum-and-dad-time" som narkosläkaren uttryckte det... det var det sista vi ville ha just då - jag lovar! De hade sagt att röntgen tog ca 45 min. Efter tre timmar började vi desperat efterlysa honom på uppvaket. Efter ytterligare en halvtimme kom han upp. Då var vi i upplösningstillstånd. VARFÖR tog det så lång tid????

Vi fick inga svar där och då.

Dagen efter ringde Dr Björn och sa att de inte hade hittat något uppenbart på röntgen, men att de väntade på några blodprov och att bilderna då skulle granskas igen.

Vi var ganska nöjda över det beskedet.

Efter den dagen fick vi några dagar då livet ändå började te sig ganska normalt. Vi hade haft möten med skolan och utefritids om Addison, vi började känna oss trygga i Addison och känna att det här kan vi nog leva med.

Vrinnevisjukhuset i Norrköping

Addisons sjukdomSkapad av Mia tis, september 06, 2011 09:34:49

Vår pojke lades omedelbart in med dropp, de sa att hans Natriumvärde var väldigt lågt. Vi förstod att det var allvarligt, men inte HUR allvarligt. De talade om intensiven men ville undvika det, då han för det mesta var vaken och "vid medvetande". De började ge mycket natrium i blodet, men han svarade inte på det. Vid tre tillfällen blev han totalt förvirrad. Han kände inte igen oss, svarade att jag höll upp 514 fingrar när det var tre... Dessa tillfällen var HELT vidriga, jag har aldrig varit så rädd. De hade ju pratat om hjärnskador, men det var om natriumvärdet gick upp för snabbt.

När läkarna såg hans förvirrade tillstånd hände något. De slog på stora trumman. Och där någonstans var det någon som kläckte idén att det kunde vara Addison!!!!! DEN läkaren är vi EVIGT och innerligt tacksamma. Den läkaren räddade livet på vår fina pojke. För vi förstår nu i efterhand att det inte hade gått vägen annars. I samråd med andra läkare på andra sjukhus bestämdes att de skulle prova att ge cortison. OCH han svarade!!! Sakta men säkert höjdes natriumvärdet och hans tillstånd blev stabilt.

DÅ, ungefär gick det upp för oss hur allvarligt det hade varit. Att hans tillstånd hade varit livshotande. En sorgeprocess och chocktillstånd började/fortsatte eller hur det var.

Samtidigt med det här omtumlande så har vi ju tre barn till som är oroliga och behöver oss. Mina underbara systrar och gudbarn bodde i Strandstugan med dem och efter ett par dygn började en av oss att åka hem till dem. Lillasyster var den som for mest illa av det här, hon var väldigt ledsen och orolig.

Snabbt packa ihop Strandstugan, visste ju inte när vi skulle kunna komma dit igen. Men vi insåg att vi måste hem till Stockholm.

Norrköping försökte ordna en överflytt till SÖS, men det som oroade oss var att de faktiskt var osäkra på om vi skulle få komma dit. HELT absurbt, han var i livshotande tillstånd fyra dygn tidigare och helt plötsligt skulle vi bli utskrivna och få ta tåget hem.

MEN de hade fel, som tur var. V och jag fick åka taxi till SÖS. Vi övervägde ambulans och i efterhand inser jag att det hade varit bättre, resan var väldigt jobbig för honom.

Måndag den 8e aug kl 13.30 lämnade vi Vrinnevisjukhuset.

Måndag den 8e aug kl 13.30 skrevs min mamma in på samma sjukhus, med magen fullproppad av cancer och diagnosen var - det fanns inget att göra.

Livet hade förändrats.

4e augusti - mardrömmen börjar

Addisons sjukdomSkapad av Mia mån, september 05, 2011 21:41:16
Vår pojke var frisk i nästan tre veckor. Men vi tyckte inte han piggade på sig i den takt som de sa att han skulle... Och den 2e augusti började kräkningarna och hulkningarna igen.

Jag minns dagen innan de började, hur V satt och flöt omkring på en luftmadrass i vattnet hela dagen, han liksom försvann... Om jag ändå hade förstått hur dåligt han mådde!

Jag var ensam med barnen på landet, Micke var i stan och jobbade. Jag kände ju igen förloppet och ringde direkt Micke som fick avbryta allt och komma tillbaka. På onsdagen ringde jag sjukvårdsupplysningen. Hon sa direkt - jag skickar en ambulans! OJ, nej men såå farligt kan det ju inte vara. Med en gång blev det så dramatiskt, men vi valde att ta egen bil in. Vi var mest oroliga för att de skulle skicka hem oss igen, ironiskt nu i efterhand.