Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

WILLE - VÅR VINNARE!!!!!

Höst 2012Skapad av Mamma tis, augusti 28, 2012 15:13:16

WILLE HAR BESEGRAT DEN FRUKTANSVÄRDA, ELAKA, FASANSFULLA OCH DÖDLIGA SJUKDOMEN ADRENOLEUKODYSTROFI!!!

På lördag är det ett år sedan vi kom till Huddinge Sjukhus för första gången. Som tur är hade vi ingen aning om vad som väntade oss det kommande året. Dr Karin sa bara att "ni har ett överdjävligt år framför er". Och - så rätt hon hade. MEN idag kom belöningen - Karin "friskförklarade" Wille. Jag ska berätta...

Vi kom till Huddinge, spända och rädda. Vi skulle ju träffa Dr Karin och då är vi alltid nervösa. Ska hon upptäcka något?

Det visade sig att det även skulle vara med transplantationsläkare på mötet. Det blev en form av avslutsmöte, något vi inte alls var förberedda på. De började med att säga att de ansåg att transplantationen hade gått fantastiskt bra, i det stora hela. Inga stora komplikationer och Wille har ju mått så fysiskt bra hela tiden (efter CAST-tiden).

Wille blev jätterädd när alla läkare kom in, han började gråta och sprang ut. Medan Micke tog hand om Wille så passade jag på att berätta lite mer för dem om hur dåligt psykiskt Wille ändå hade mått i våras, och lite om våra andra tillbud med dödsfall i familjen. Sen vågade jag då ställa frågan till Karin: "när vet vi att ALD'n är stoppad?" och hon svarade "JAG ANSER ATT DEN ÄR STOPPAD NU, DET RÅDER INGEN TVEKAN". Men - hur...??? "Annars hade han varit JÄTTESJUK nu, på tio månader dör barn av ALD". Jag mindes då den lilla pojke, vars mamma jag har haft kontakt med som fick diagnosen i jul och dog i början av oktober. Ja, jo, varför har vi inte tänkt så?? Vi har gått i skräcken om att sjukdomen kommer att få ett grepp om oss och det inte ska finnas något mer att göra. Men Dr Karin sa att sannolikheten för att den ska blomma upp nu är minimal. Hon tittade Wille djupt i ögonen och sa flera gånger att risken för att han ska bli jättesjuk är över. Han kommer aldrig att bli friskförklarad, ALD'n kommer alltid att finnas där, exvis har han ju Addison resten av livet och det är ju en symptom på ALD. Men sjukdomen är stoppad - det råder det inget tvivel om, enligt Karin.

Jag frågade om vi kunde säga att "det är över nu" och de svarade njaa, vi vill ju träffa honom på kontroller ibland :-)... Vi kommer nu gå en gång per månad och vartefter kommer det glesas till att sedan bli årskontroller, både för ALD och transplantationen i resten av hans liv.

MEN DET ÄR ÖVER - kära ni, om ni kunde ana hur underbart - fantastiskt och otroligt det här är!!!! Wille firade med lunch på Max (hans bästa -:)), och Micke och jag åkte ner till Nacka Strand och bara satt och pustade. Helt slut, helt tom och helt överlycklig - på en och samma gång. Det var det bästa besked jag någonsin fått!!!

Det här blir det sista inlägget på min blogg. Jag ska nu gå vidare med livet, utan en massa skräck och ångest, och utan en massa sjukhusbesök. Det känns fantastiskt!!!

Men jag är så tacksam för den här bloggen, den har hjälpt mig så otroligt mycket!!! Som terapi för mig, och inte minst för all underbar respons jag har fått genom den. Jag kommer minnas all omtanke, alla gester, all hjälp, all kärlek så länge jag lever. Utan alla fina vänner hade vi inte klarat det!!!

Nu ska vi ta hand om vår hårt sargade familj, men jag måste säga att vi ändå har klarat oss väldigt bra. Vi är fortfarande så lyckliga, kanske ännu lyckligare nu när vi fått känna på hur skört livet är. Det är väldigt mycket kärlek mellan oss alla och vi kommer att gå såå starka ur det här.

Mitt allra varmaste T A C K för allt!!!

Puss och kram!
Mia

PS: tänkte visa några bilder, för er som inte känner oss. Ett på hela familjen som togs helgen innan vi lades in på CAST och så ett på Wille taget förra sommaren, så sjuk i Addison. Och så hur han ser ut nu - frisk och livsglad. VÅR UNDERBARA FINA VINNARE!!!

Intensiv vecka väntar

Höst 2012Skapad av Mamma mån, augusti 27, 2012 10:28:30

Imorgon ska vi träffa Dr Karin. Hu, jag tycker det är superjobbigt. Är så rädd att hon ska tro att det är symptom som kommer. Igår filmade Micke när han spelade match och han rör sig väldigt "spattigt"... MEN det kan finnas tusen orsaker till det, att han blir trött och "kompenserar" på något vis, medicinerna kanske påverkar leder etc. Jag vill bara inte att hon ska säga att han börjar visa symptom...

Vidare är det alla provtagningar när vi ändå är där. Och eventuellt ska vi få träffa endoktrinläkaren (Addison), hon ville gärna träffa W hade hon hälsat, men hon är en extremt upptagen kvinna så vi får se om de lyckades lösa det. Vi måste fixa Solicortef-spruta inför Barcelonaresan och Anki har lovat att lära oss att ta den. W höll på att dö när vi sa det, han trodde vi skulle träna på honom :-), men vi ska träna på en apelsin :-)! Det kommer kännas så tryggt att ha en spruta hemma och med sig överallt. Då kan vi själva ge den om det behövs (och jag känner mig rätt säker på att jag vet när det skulle vara läge för det), och då inte ha någon panik att ta oss till sjukhus. Självklart måste man ändå in, han måste få Natriumdropp och kolla alla värden, men det är inte panik.

På fredag åker jag till Göteborg för gravsättning av moster Emily. Har inte hunnit tänka på det ännu, det är bara något som jag måste göra. Det värsta är att, som Britta skrev här en gång, alla begravningar går i repris i huvudet när man är på en ny. Och jag har ju så många jobbiga i färskt minne... Usch, det blir nog lite jobbigt inser jag nu.

På söndag är det kalas för Maltes kompisar, jeeesus - 18 st femåringar :-), då firar Micke och jag oxå tjugo år tillsammans. Hoppas vi hinner fira något. Och sen fyller lillasyster tre år på måndag... Så det är mycket att fira, hoppas nu inte Dr Karin säger något som lägger en skugga över allt detta bara.

På tal om Barcelona så är allt nu bokat!! Den 6e oktober åker Micke och han, bor på superfint hotell och går på EL CLASSICO!!! Vilken upplevelse det kommer att bli!!

Igår ringde hans tränare och berättade att då W hade varit så jätteduktig på några matcher nu så får han gå upp och spela de svåra matcherna. Jag förstår inte riktigt, men för W är detta såå viktigt och roligt, det har varit hans mål och han blev så himla himla glad!!! Fotboll är hans liv, så måtte det inte vara något med hans ben nu, det skulle knäcka honom. Men men, jag försöker träna på att inte ta problemen förrän de dyker upp, bli vän med rädslan... Men jäklar vad svårt det är. Ibland tar skräcken överhand och jag kan nästan inte andas.

Härlig känsla

Höst 2012Skapad av Mamma ons, augusti 22, 2012 15:16:30

Kände att jag bara måste skriva om min känsla idag, det är alltid så mycket elände och allt är ofta så jobbigt när jag skriver här. Men idag... det känns så bra och det är så skönt!!! Vi lämnade alla fyra barnen, det har vi inte gjort på mycket mycket länge. De stora började skolan och de små gick till sitt härliga dagis med sina kompisar. Alla var glada imorse, de små var lätta att lämna och de stora hojjade glatt iväg själva. Jag tror vi alla hade den där pirriga känslan av att vi ÄNTLIGEN får vara "som vanligt", får vara en del i ett större sammanhang och dela vår vardag med våra vänner. Vi har ju varit "utanför" under så lång tid.

Jag är så himla himla glad att få jobba, jag tycker det är så roligt. Och när jag på försäkringskassans hemsida klickade i "nej, jag ska inte vabba mer i samband med den här perioden", så kändes det helt helt underbart!!!

Nu är vi på väg - på god god väg mot en helt vanlig vardag, och som vi kommer att njuta allihopa!!

Ikväll ska vi fira!