Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Ny chemerism

Sommaren 2012Skapad av Mamma mån, augusti 20, 2012 17:06:41

Ja, då fick vi den då äntligen. Den nya chemerismen. Läkarna var nöjda och tyckte det var bra. De två viktiga cellerna låg på 6% och 9%. Alltså 94% och 91% donatorceller. Jag tror det är ok. Vi pratade om att vi hört någongång att om det håller sig på mer än 80% donatorceller så gör man ingenting. Och vi vet att Ws sjukdom inte kräver 100%, utan det ska fungera ändå. Åh, det känns faktiskt riktigt skönt.

Nu börjar det så smått kännas ok att vara hemma igen. Det var lite trögt denna gång. Barnen har haft en riktig fotbollsvecka och jag var t o m lite orolig för W. Han spelade fotboll ca 6-7 tim om dagen i fem dagar och sedan toppade han det med att spela cup hela helgen. Men han har ju så roligt. Han är så livsglad, så lycklig och mår så bra!!! Vi märker hur mycket kraft han har fått, man ser det så tydligt i fotbollssammanhang. I helgen sa han till Micke "pappa, jag orkar nästan lika mycket som alla andra, det är så skönt!!". Nu är det inte riktigt så, men det är underbart att han upplever det så.

Jag har upplevt att W är väldigt speedad, jag har t o m börjat läsa om överaktiva barn nu. Men efter ett långt härligt samtal med Gabriella så tror jag att det mest är ångest och rädsla som han "springer" i från. Sen vet vi inte hur mycket medicinerna påverkar och Gabriella pratade en del om att hans, förut så välutvecklade arbetsminne, har fått sig en törn (de sa innan transplantationen att alla mediciner etc gör så att utvecklingen stannar av för en tid, vilket jag hade glömt), när han märker att han inte har riktigt full koll som förut (och som han har behov av), så blir han stressad. Allt omedvetet såklart. Så vi kom fram till att vi faktiskt tror att det kommer att gå över med tiden, vartefter allt stabiliserar sig så kommer han successivt bli lugnare. Det var så skönt att få det på plats, även om det inte är säkert att det är så, så känns det som en bra teori, som jag kan tro på och hänga upp mig på. Jag hoppas det inte låter som "en dåres försvarstal"... :-).

Jag har haft möten med fröken, pratat mycket med dagis och fixat med mediciner etc inför hösten. Skolan är fantastisk! De ordnar extrastädning och W's klass får ett helt nytt fräscht klassrum. Vi är så tacksamma!

Även dagis ställer upp så mycket och vill att allt ska bli bra. Vi har pratat om att vi ska gå ut i något veckobrev el likn och nämna något om vår situation och vädja till att alla respekterar de regler de har angående sjukdomar och smittor. Jag är lite kluven, tycker det är lite jobbigt att gå ut och berätta för alla. Men det är kanske bra. Vet att sjukhuset nämnde detta i början, att de inte tyckte att man skulle lägga över ansvaret på andra föräldrar (vilket såklart inte skulle vara syftet). Tycker det är så svårt... vi får se hur vi gör.

Apropå VAB så hann lillasyster gå fyra dagar på dagis innan hon blev sjuk i feber.... :(... Men ingen annan har blivit smittad så vi håller tummarna. Har funderat mkt på vad det skulle innebära om W får feber, blir vi inlagda då, eller är det "bara" Addison-problematiken nu? Ska fråga nästa gång.

Så, då var man tillbaka i vardagen igen. Men, min ambition är att alltid kunna säga "jag älskar min vardag", för det är ju en så stor del av livet. Än kan jag inte riktigt säga det och mena det, men snart...

Tillbaka...

Sommaren 2012Skapad av Mamma sön, augusti 12, 2012 23:54:27
Det tog tid innan alla barnen somnade idag. Som det alltid blir när man ska försöka ställa om igen. Jag kan absolut inte sova, utan var tvungen att ta en kopp te och se om det lugnade. Gråter, något som jag inte har gjort på hela sommaren. Jag har varit sorgsen, ledsen, sömnlös, förlamad av sorg då Emily dog, men konstigt nog inte gråtit.

Det utlösande var att jag läste en annan ALD-mammas blogg och hennes pojke har blivit sämre. Det berör mig så djupt, jag började storgrina - grät och grät... Jag kan ju faktiskt förstå hur de känner - paniken, skräcken, den fasansfulla insikten att man inte kan göra något mer för att bota. Man kan göra en transplantation, därefter tar det slut, det finns inget mer. Ingen medicin, ingen operation, ingenting. En annan ALD-mamma skrev i ett mail till mig att hon och hennes man trodde inte det var sant när läkarna sa att det hade gått för långt så att det inte fanns något att göra, vadå inget att göra?? Vi bor ju i Sverige, på 2000-talet... Hur kan det vara så... Och jag blir så vansinnigt arg, det är små barn, små fina blanka barn som inte har gjort något ont, varför ska de bli så drabbade??? Och deras syskon, deras fina duktiga, starka syskon, som tvingas möta livets mörka sidor så tidigt... Hur kan det bli så. Jag skrev till mamman att jag bad för dem, för det gör jag, men varför? Vad hjälper det? Det kan inte finnas någon Gud, varför skulle då dessa små barn få lida så?

Inser att det här "finns det någon Gud-snacket" alltid kommer upp när man drabbas av något hårt, och det är väl inte så konstigt.

Då var vi tillbaka i verkligheten igen. Är redan helt slut. Hur ska det gå? W fick ångest, Micke ser redan sliten ut och jag grinar... som upplagt för en härlig höst?!

Jag tror att det här året har kostat på oss så otroligt mycket, mer än jag någonsin kunde förstå. Ju längre jag kommer i läkningsprocessen, desto mer förstår jag HUR mycket det har kostat oss. Och jag förstår oxå att det aldrig kommer att bli som förr. Vi har fått ärr av livet som kanske aldrig kommer att läkas. Men vi ska fortsätta kämpa, jag ska kämpa för att lära mig tänka på mamma, Sten och Emily utan sorg i hjärtat, utan mer minnas allt det fina och bra. Och så ska vi kämpa för att W ska bli helt frisk. OM OM OM OM OM transplantationen inte är helt lyckad, OM inte chemerismen hämtar på sig och stabiliserar sig på bra nivåer och OM MRn fortsätter visa försämringar så har vi bestämt att vi måste kämpa för Genterapi, som de gör i Frankrike, där är ett forskarteam som har lyckats, men det är en alldeles för oprövad metod. Jacek sågade den vid fotknölarna, så det kräver ju en betydligt djupare analys och ett större beslutsunderlag, men vi behöver den här möjligheten, vi behöver tänka på den.

Jag förstår om det låter förvirrat och galet. Allt verkar ju ändå ha fungerat och alla tror ju att det kommer att gå bra. W mår ju så bra oxå - absolut inte att förglömma!!! MEN för Micke och mig är det så viktigt att hela tiden ha en plan, det är så vi håller oss upprätta och det är så vi kan hantera rädslan och skräcken. Vi har en plan B, om A inte fungerar.

Vi ska ju träffa dr Karin i slutet av aug. Hon ska då återigen få förklara för mig varför man kan stoppa ALD om man gör transplantationen tidigt och varför det inte går om sjukdomen har framskridit för långt. Jag förstår inte. Om pojken har över score 9 så säger man att man istället för att stoppa, faktiskt skyndar på sjukdomen och därför gör man inte transplantation då. Men jag förstår inte hur det kan vara så. Eller rättare sagt, vad säger att den stoppas i ett annat läge. Är så sjukt rädd. Det som stör mig jättemycket oxå är att det inte finns något att läsa. Jag är en sådan person, som kastar mig över internet och försöker läsa och lära mig så mycket som möjligt, om vad det än må vara som jag blir engagerad av. Jag ringer inte runt och frågar andra, utan jag vill gärna sitta själv och läsa in mig så mycket det går. Och här finns det nästan inget att läsa. Allt är så gammalt. Det känns som om transplantationer är något som man knappt rekommenderar och jag TROR att det är för att det är så riskfyllt, men när jag är såhär tvivlande så blir jag ju rädd för att man inte vet att det stoppar. Det här sitter vi och diskuterar i timmatals. Micke lugnar mig och säger att ALLA vi har pratat med är övertygade att transplantationen stoppar... Snurrigt och tjatigt, men det är såhär det maler i mitt lilla huvud, dag ut och dag in.

Oj så förvirrat inlägg... Kanske var det att vi kom hem, hit, där allt är så ankrat till den ångest och rädsla som vi har upplevt under det här året. T ex så minns jag exakt var jag satt, vad jag gjorde, vad jag tittade på när jag fick beskedet om att mamma var borta. Detsamma gäller beskedet om Sten och Emily. Jag minns varje detalj. På samma sätt stormar vi nu in till alla minnen och allt som är ankrat här hemma. Det är nog därför den här reaktionen kom. Och så det sorgliga jag läste om vår ALD-vän. Är det någon jag vill hylla så är det hans föräldrar och syster. De är så otroligt starka. Det krävs såå mycket av en människa, en mamma och en pappa att orka i dessa situationer. De här har orkat år efter år, orkat vara otroligt fina föräldrar som verkligen gör allt för sina barn, allt för att den lilla pojken ska få uppleva så många goda och härliga stunder som möjligt. Heroiskt. Ibland kan jag tänka på dem och på andra ALD-föräldrar som faktiskt har tvingats vara med om det ofattbara, att förlora sitt barn. Tänker då att det jag gnäller över är ju ingenting, för dem har det ju verkligen hänt. Min rädsla och skräck är ju - SOM TUR ÄR - faktiskt bara fantasier. Måtte de bara förbli det.

Hejdå Strandstugan

Sommaren 2012Skapad av Mamma tor, augusti 09, 2012 19:28:40

Ja, imorgon säger vi ”hejdå!” för den här sommaren. Vemodigt…

Nu har vi just avslutat en festmåltid, ”nybyxad” abborre med kantarellsås och potatis från eget land. Tömde sumpen idag, på barnens metade abborrar. Jag är inte så bra på att ”byxa” abborrar, men efter en sådär femton stycken fick jag faktiskt in snitsen J.

W, kusin David och Micke är ute och fiskar. Havet är spegelblankt. Jag har kommit på att jag älskar naturen i augusti månad. Det är ett speciellt sken och havet är ofta så lugnt. Kanske det vilar sig före alla höststormar.

Känner mig långtifrån lugn och utvilad, men tänker ändå att det nog blir bra när vi kommer hem. Vi kan ju inte ”gömma” oss här hur länge som helst. Det finns mycket roligt som väntar i Sthlm. Och även närheten till sjukhuset är något som för mig är lugnande. Lever alltid med en oro och en ”plan”, för vad jag ska göra om W blir dålig, vart och vem ska jag ringa, vem ska vara barnvakt till de små, hur ska jag göra. Låter ju helt sjukt, men så är det i alla fall. Slappnar av mer när vi är båda två här såklart. Sist när Micke kom hem efter att ha varit i Sthlm (han kom då hem för att vara här i tre veckor) så blev jag fysiskt dålig, extremt yrslig och illamående, helt slut i ett par dagar. Jag tror faktiskt att det var för att jag då kunde slappna av och lämna ansvaret till någon annan.

Imorgon åker vi direkt till sjukhuset. De ”längtar” efter honom. Läkarna går hem vid 15.30 så vi måste vara där innan tre. Det kommer kännas såå skönt när de har checkat av honom. Tycker han ser lite blek ut, men vi tar ju tempen flera gånger om dagen nu när han badar så mycket och är förkyld, allt är ok. Men imorgon tas ju alla prover (inkl chemerismen), då tas alltid virusprov och bakterieprov, på så sätt kan man sätta in mediciner tidigt OM han skulle ha något skit.

Ja, som han har badat. Tidigare år har han mest stått och ”trampat”, velat vara med men inte vågat. Jag är övertygad om att han har tvivlat på sin ork. Rädd att simma för att han inte har orken. Han var ju så oerhört svag!!! Nu, efter ett års medicinering, drygt 10 kg mer kroppsvolym så badar han mer än många andra barn. Han tar liksom igen förlorad tid i vattnet :-). Han hoppade från ca 3 meter häromdagen, han tränar på att crawla, han simmar långa sträckor och gör kullerbyttor. Alltså, precis som vilken annan tioåring som helst, det värmer en moders hjärta – jag lovar!!!

Har också skrivit ett tackbrev till Dr Eva. Vi har flera gånger nu fått bekräftelse på att det absolut inte är självklart att läkare vet om kopplingen mellan ALD och Addison, vi har henne att tacka för så mycket. Och dr Björn också, hennes kollega. Och på det sättet som hon tog hand om oss när vi fick beskedet, hur hon fanns med oss i en helt gränslös omfattning. Vi fick när som helst ringa henne, jag messade – hon ringde upp omgående. Fantastiskt!!! Det var ju av så stor betydelse när allt var så rörigt och fruktansvärt.

Nu ska jag njuta av vår sista kväll här, kanske t o m ta ett kvällsdopp :-), imorse var det 14 grader (och jag badade)… Imorgon far vi tillbaka till verkligheten. Det blir bra det med.

Hejdå Strandstugan, vi ses till jul!

Ett år sedan det hemska började på riktigt...

Sommaren 2012Skapad av Mamma fre, augusti 03, 2012 12:24:53

Egentligen var det den 4e augusti som vi åkte in till Vrinnevisjukhuset. Men det var den 3e som hulkningarna och kräkningarna tilltog och vår W långsamt gick in i "sin egen värld", han försvann från oss på något sätt och vi förstod att något var fel. Riktigt fel.

Jag har fortfarande svårt att tänka på förra sommaren, jag kan inte se foton. Han såg så oerhört sjuk ut. Och hur jag minns att han låg i soffan och hängde över kräkshinken, avmagrad och blek under all gyllenbrun solbränna. Det är ju det som kännetecknar Addison, den där gyllenbruna, vackra solbrännan. Det var inte någon som inte kommenterade W's vackra färg, från mars till november... Orättvist tyckte vi då... det tycker vi inte längre.

Däremot kommer jag med glädje minnas den här sommaren, såhär frisk har vi inte sett W på många år. Han är så glad och harmonisk, han verkligen älskar livet! Ingen ångest, ingen särskild oro. Ibland, när vi pratat med sjukhuset vill han gärna veta, han vill höra att allt är ok. Häromdagen hade han sagt till Micke att det är ju tack vare Lillebror som han lever, att han kände tacksamhet till Lillebror. Så det snurrar en hel del i hans lilla huvud, det ska man nog inte tro annat. Jag tycker det var så fint att han minns vad Lillebror har gjort för honom, att han känner tacksamhet. Det behöver han ju såklart inte göra, vem som helst skulle göra det för en annan människa, att få rädda livet på en människa - måste vara det finaste man kan göra. Men jag blir glad, att han tänker så.

Nu är dagarna här räknade. Jag är orolig för hösten, det är jag verkligen. Men vi har sagt att vi får fortsätta som vi gjort det senaste året. Ta en dag i taget. Inte planera så mycket, man blir ju så ledsen när planerna går i kras. Försöka leva i nuet och hinna med att njuta av vår stora familj.

Jag skickade ett mail till Dr Karin för att fråga om W's stelhet. Hon svarade att hon hade svårt att tro att det skulle vara "spaticitet" som kom såhär långt efteråt och när han mår så bra i övrigt. Men vi bestämde att vi skulle ses i slutet av augusti så hon får titta på det och undersöka honom noggrant. Just nu är han superförkyld, hostar, nyser och näsan rinner (ingen feber, vi tar den ca fem gånger om dagen, för då måste Cortisonet ökas), så kanske kanske hörde det ihop med det? Vi vet inte, men försöker att inte oroa oss. Vidare sa hon att alla undersökningar ska göras i samband med 1-årskontrollen (borde vara i oktober), då görs även MR. Då får vi veta. Då får vi domen. Ännu en gång... Nu ska det verkligen ha stoppats, inga förändringar ska synas denna gång.

Nu ska vi njuta av våra sista dagar här i Strandstugan och försöka att inte känna vemod att lämna det. Det här har varit bästa medicinen för oss alla och även om vi inte är helt hela, så mår vi betydligt bättre än när vi kom hit. Och läkningen fortsätter. Jag har bestämt mig för att ta hjälp av en KBT-psykolog under hösten, för att bearbeta allt. Gabriella ska få rekommendera någon av sina duktiga kollegor. Känner att jag kommer hålla på att harva med det här i åratal, måste få hjälp att sortera och hantera ångesten och de jobbiga känslorna när de kommer. För de kommer fortsätta komma, det är ju inte över riktigt ännu.

Sorg, saknad och ångest...

Sommaren 2012Skapad av Mamma sön, juli 29, 2012 01:28:37

Bakom den här fantasiska sommaridyllen så döljer sig, just nu, en hel del sorg... och ångest inför framtiden...

Den senaste veckan har jag haft så svårt att sova. När alla har lagt sig, barn, Mickeoch gäster, så kommer min rädsla och den är så stark. W har de senaste veckorna blivit mer och mer stel i sina leder (benen). Han är väldigt stel efter att ha suttit ner eller varit still i samma ställning en stund. Han haltar och vankar fram tills det efter en stund släpper och allt verkar funka som vanligt. Nu är det så tydligt så att många uppmärksammar det. Han verkar inte ha ont, utan är bara stel och det gör mig så oerhört rädd. Tankarna snurrar... är det symptom? Är det här sista sommaren som han får vara såhär frisk? När han äntligen har kraft att bada och leka som andra barn i vattnet, ska det inte få vara så? Vad skall komma? Vi ser att det inte är som det ska.

Dr Göran sa till mig att symptom som kommer efter transplantationen ibland kan gå tillbaka. Det är det enda jag försöker tänka på. Det behöver inte bli värre än såhär, det kan t o m gå tillbaka. Ska imorgon maila Dr Karin och be om en tid direkt när vi är tillbaka i Sthlm. Något säger mig att det inte är ALD-symptom trots allt... det borde då vara mer neurologiska problem (typ att ett ben inte "lyder")... men något är det, helt klart.

Den här rädslan och ångesten har inte hört av sig på ganska så länge, så den är svår att vänja sig vid. Behöver ju verkligen sova, men det är så svårt... Och som alltid, och som för de flesta, är jag rädd för att jag inte är tillräckligt utvilad efter semestern. Känner mig inte alls utvilad... trots otaliga veckor i paradiset.

Var idag i Valdemarsvik för tredje gången den här sommaren. Har medvetet försökt slippa åka dit. Saknaden av mamma blir så stor. Idag var den överväldigande. Såg att någon annan hade flyttat in där hon bodde... overkligt.

Jag är så extremt rädd. Rädd för vad som kommer att hända. Rädd för att jag inte ska orka. Rädd, rädd, rädd... När vi kommer tillbaka ska vi göra alla undersökningar, vi kommer med största sannolikhet få höra att det har försämrats... vi ska göra ny chemerism, som har varit så vingligt... Just idag, ikväll, undrar jag hur jag ska orka få eventuella negativa besked... Det gör jag förmodligen, man orkar mer än man tror, det har vi fått bli varse. Men just ikväll undrar jag hur det ska gå.

Mitt liv är just nu präglat av så mycket sorg och saknad, bouppteckningar och gravsättningar... Så trots alla ljusglimtar och härliga sommarupplevelser så skuggas det hela tiden av allt som har hänt. HEEELT normalt, hade säkert psykologerna sagt - men så djävla skitjobbigt, säger jag...

Mina systrar INTE bärare av ALD!

Sommaren 2012Skapad av Mamma fre, juli 20, 2012 16:00:26

Åh, så skönt. Såå många sömnlösa nätter av rädslan för att någon mer, av alla våra fina barn, skulle vara drabbad. Risken var ju så stor. 50% av pojkarna får anlaget och bara några få procent klarar sig ett helt liv utan symptom. Pojkarna i vår familj är ju förbi den aggressiva varianten, men den andra är inte rolig den heller. Slutar oftast i rullstol mm. Vilken lycka att alla är friska!!!

Vi har det underbart, verkligen! Det blir dock inte alltid som man tänkt, idag skulle vi ha varit ute i skärgården med en massa vänner till mina systrar. Gjort en massa bus och kul. Men lillasyster vaknade med 38gr i feber, så jag och de små blev hemma med henne. Men vi är så tacksamma att det inte är W som är dålig, det innebär ju sjukhus för oss... Och är det något som vi har lärt oss är det att bara gilla läget, så många planer som gått i kras det senaste året. Det blir sällan som man tänkt sig och det är inget att grubbla över. Bara göra det bästa som går.

W har haft en ångestattack, annars mår han såå bra. Badar och fiskar hela dagarna. Innan vi åkte hade han starka ångestattacker flera gånger varje dag, det var hemskt. Nu är han hur harmoniskt som helst. Denna veckan är hans sysslingar här, två killar i samma ålder, så det är sammanlagt nio barn som röjjer runt här och har fantastiskt roligt.

Jag mår oxå bra, men har den senaste veckan gått med gråten i halsen hela tiden. Här är så mycket som påminner om mamma, överallt, och saknaden är så stor. Även moster Emily och min bror Sten frambringar stor sorg och saknad. Så många sorger på så kort tid, det har tagit hårt på hela vår familj, det märks tydligt. Alla verkar trötta och lite tärda, jag vet inte vad de känner, men jag känner en sorts rädsla för framtiden. Har tänkt så många gånger att nu får det vara nog, men det har ju bara fortsatt... Men NU får det vara nog!

W's eksem har blivit bättre. Det var inte Gvhd. Läkarna är fantastiska, som alltid, ringer nästan varje dag och kollar läget. Eksemet flyttade/spred sig nämligen från ryggen till insidan av låren och vi planerade för att åka upp. Men vi provade att smörja med den salva vi fått (på deras inrådan, såklart) och det blev bättre. Men de har järnkoll hela tiden.

Nu är det provtagning nästa vecka, och veckan efter måste vi upp till Huddinge på läkarkontroll. Den slapp vi inte ifrån eftersom det ändå har varit några småsaker.

Vi funderar en del på hösten oxå. Har ju hittills tänkt att DÅ kommer allt bli som vanligt, DÅ kommer jag kunna börja jobba fullt igen... men inser att så kommer det absolut inte bli. Måste ställa in mig på det. Så fort det går magsjuka på dagis, måste de små hem. Går någon smitta i skolan, måste W hem. W har oxå alla undersökningar att göra, minns inte hur många det är, men det är vääääldigt många... syn, hörsel, tandläkare, EEG, neurologiska tester på flera timmar, psykologtester etc... många dagar på sjukhus blir det. Men ett litet steg mot ett normalt liv kommer vi att ta. Det gäller bara att lägga ambitionsnivån därefter.

Liten infektion...

Sommaren 2012Skapad av Mamma ons, juli 11, 2012 23:38:26

Det blir långt mellan inläggen nu. Vi har det bra i det stora hela och skrotar runt här nere. Men det känns som om vi har en bit kvar innan vi är "hela" igen, så det känns bra att vi ska vara här länge i sommar.

Kanske var det dagens besök på Vrinnevisjukhuset som väckte mycket... Vi träffade läkaren som var med och ställde Addison-diagnosen, och alla sjuksystrar hade hört talas om oss och visste mycket väl vilka vi var. De var verkligen jättegulliga och rara.

Men, det väckte även en hel del känslor och ångest. Jag mindes exakt hur doktorn såg ut när hon villrådig stod inne på vårt rum på natten och inte visste vad de skulle göra. De där fruktansvärda kritiska dygnen. Wille kom inte ihåg någonting från dessa dagar, det blev tydligt idag.

Idag var det dags för läkarkontroll och provtagning. Jag hade naturligtvis glömt bort det imorse så Wille tog sina Prograf i vanlig ordning. MEN det får han ju inte vid provtagning... de mäter koncentrationen av de immunsuppressiva medicinerna i kroppen då... så vi fick ordna ny remiss och boka tid i Valdemarsvik imorgon istället. Typiskt!!

Tyvärr hade han fått en infektion i CVK-ingången... det är ju som ett litet sår där, som tidigare sett så fint ut, men idag var det lite varigt och väldigt rött. Så det blev antibiotika 1 tabletter (som behöver delas till fyra) tre gånger om dagen i sju dagar... Han var INTE glad, kan jag lova. Han har även fått något som liknar eksem på ryggen. Jag blev väldigt orolig för det skulle kunna vara Gvdh, men doktorn i nrk fotade och mailade våra läkare som bedömde att vi skulle avvakta. Men, de sa att vi nog måste åka upp för nästa läkarbesök, de vill se honom. Vi tar en dag i taget och kollar noga. Jag tänkte att de kanske höjer Prografen som en åtgärd, för säkerhets skull. Vi får se, de ringer om provsvaren imorgon.

Jag känner mig lite låg och ledsen, även om jag njuter av den kvalitetstid vi har med familjen här och nu. Mickes rygg har crashat fullständigt och han är ordinerad total vila i 3-6 veckor (lite oklart :-), jag ville höra tre veckor, han sex veckor :-)). Han fick ett sådant fruktansvärt "anfall" häromdagen så att han fick hjälp av en ambulans att ta sig till sjukhus. Det var hemskt, han har aldrig haft så ont, han hade sådana oerhörda smärtor så han fick starka mediciner i form av morfin direkt när de kom.

Ja, det är inte mkt med oss, någon i familjen just nu. Men vi kommer tillbaka och det snart!

Hoppas att du som läser det här får många tillfällen att njuta av sommaren! Och TACK för att du fortfarande finns med oss!

Äntligen åkte mössan av :-)

Sommaren 2012Skapad av Mamma mån, juli 02, 2012 14:06:43

Känner att detta var något jag måste dokumentera :-)! På cupen i helgen åkte mössan ÄNTLIGEN av!!! Som Micke sa "nu släppte han äntligen sargkanten"! Det var riktigt stort i vårt liv :)! Nu ska det sparas till långt hår har han bestämt.

Vi konstaterade nu oxå att alla tabletter åker ner väldigt enkelt och smärtfritt. Han äter nu sex Prograf, fyra Kortison och en Florinef per dag, så det är ju relativt lite. Såå skönt. Prografen kommer att successivt att trappas av, men de andra består resten av livet. Jag tycker oxå att cortisonsvullnaden har gått ner och han är solbränd trots att vi skyddar honom så mycket det går. Cellgifterna har gjort att han är extremt solkänslig i två år framöver. Han kan få vita fläckar på huden som aldrig går bort om man inte är försiktig nu. Han väger tio kilo mer än förra sommaren (nu 34 kg) och ser otroligt frisk och välmående ut! Svårt att tro att han har gått igenom det han har gjort.

Mannen från "Min Stora Dag" ringde mig häromdagen och planeringen har tagit fart! Nu ska vi höra med sjukhuset och läkarna när i tiden de tillåter att han flyger. Det kommer att bli en fantastisk resa!!! Jag hoppas att den resan får markera slutet av vår otäcka, hemska resa och markera början på vår framtid. Vår och W's.

Nästa »