Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Lite morgondramatik...

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma fre, juni 08, 2012 11:23:05

Fröken ringde direkt imorse. Pojken som var hemma med vattenkoppor var tillbaka. Han har bara varit hemma i fyra dagar. Snälla, uppmärksamma fröken! Hon kom ihåg att jag sagt att vattenkoppor var farligt för W. Jag ringde snabbt sjukhuset, fick prata med en annan sköterska då Anki var på konferens. Hon bekräftade, vattenkoppor är jättefarligt, håll dem separerade tills en läkare ringer dig, var hennes uppmaning.

Efter en stund ringde en vänlig läkare, han hördes lite stressad, vattenkoppor ÄR farligt. Han sa att han måste konferera med de andra och ringer tillbaka. Usch, med en gång var jag tillbaka mitt i det igen. Jag bara skakade. Det har varit så lugnt ett tag, så det är nääästan att jag glömt den här medicinska biten. Han ringde tillbaka och hade då talat med professor Jacek. Tyvärr tror de att skadan i så fall redan är skedd, pojken smittade innan det bröt ut och W borde få det nu i dagarna, om han får det. Han kan få vattkoppsymtom eller lika gärna en rejäl förkylning. Vi måste då åka omedelbart och han kommer då behandlas med antivirus...någonting... MEN vi kan ha tur att han har klarat sig.

Oj, jag blev så omskakad, jag försökte tänka att det är jag som är sjåpig, men de visade tydligt att det här är allvarligt och inget att leka med. När de är så allvarliga så blir jag så rädd. Men, nu vet vi vad det är om det blir och de är så duktiga och det kommer gå bra. De skulle inte ha tagit den här risken om de inte varit säkra på det.

Men, jag läste på en amerikansk sida om en pojke som var fem månader efter transplantationen och allt hade gått jättebra, sedan fick han en infektion och den tog den lilla pojken, de kunde inte rädda honom. Men här är skillnad, de är såå duktiga, och de skulle såklart inte ta risken om de inte var säkra på att allt kommer att gå bra. Men de här orden ekar i mitt lilla huvud... rädslan fick åter ett grepp om mig. Gäller att skärpa till sig och mycket uppmärksam på symptom. Det är inte över ännu...

Insikter

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma sön, juni 03, 2012 13:07:40

En slö söndag... Micke är i Strandstugan och förbereder för att vi flyttar ner. W med några kompisar och kollar på fotboll, trots regn och rusk skrek han JAAA när han fick frågan :-). Sann entusiast. Tänker ofta på vad fotbollen har hjälpt honom. Det är verkligen det som har hållit honom uppe hela tiden, fått honom att kämpa. Att hela tiden ha som mål, först att vara med på träningarna, sedan på matcher och nu på de svårare matcherna och cuper. Drömmen om att bli uttagen till dessa matcher, det håller honom uppe. Nästa vecka ska han spela tre matcher och han är såå lycklig!!

Vi börjar mer och mer få insikt om vad vi har gjort. Vad vi har gått igenom. Igår var det ett TV-program som Micke och W såg. Då var det t ex en pojke som de sa först hade genomgått fem olika behandlingar innan man tog det svåra beslutet att göra en stamcellstransplantation. I natt läste jag om just stamcellstransplantationer igen. Jag har naturligtvis gjort det hundra gånger, men jag upptäcker olika saker varje gång. Denna gång var mitt fokus på hur oerhört allvarligt det är, hur riskfyllt det är och hur länge man tvekar innan man tar beslutet om en sådan behandling. Jag vet att både Dr Karin och Dr Göran (min läkare) pratade så mycket om detta. Ibland tvekade de så länge att det t o m var försent när de beslutade transplantation. Det är nog tur att Micke och jag inte sett det med de ögonen förrän nu. Vi tror ju att allt kommer att gå bra nu. Vi har diskuterat mycket kring senaste Chemerismen, och vi tror (och hoppas) att det är ett mätfel. Vi vet ju att detta händer, vi har ju tagit så sjukt många prover och ibland så blir det fel, såklart! Och den här cellen har legat så bra och så nu helt plötsligt var den jättelåg... vi får se, nytt prov tas den 14e juni.

Vi går fortfarande hos psykologerna, de vill följa oss hela vägen. Sist jag var där pratade vi mycket om W's höga tempo.. de hade en teori att han "springer", precis som jag gjorde/gör ibland. Springer från alla jobbiga känslor som kommer när han lugnar ner sig. Och det är verkligen sant. Det känns verkligen som att det är så. På kvällarna blir han alltid väldigt ledsen och orolig. Igår kväll t ex var Lillasyster och jag på en studentuppvaktning en stund, eller om Micke är borta på något möte någon kväll, då blir han så extremt orolig och frågar hundra gånger om när vi kommer hem. Han har aldrig varit så tidigare. Och även om man inte vill något hellre än att bara andas i soffan en stund när alla har lagt sig, så måste vi vara med honom, trösta och försöka ge trygghet. Så är det varje kväll. Han har svårt att somna och få ro.

Det är svårt att i vanliga fall räcka till som förälder till fyra barn, och nu är det nästan omöjligt. I programmet igår hade de även talat om syskon, hur jobbigt dessa oxå har det. Hur de får stå tillbaka för så mycket. Jag hoppas verkligen att W's syskon kommer igenom det här utan alltför stora ärr. Att vi alla går starkare och tightare ur den här overkliga resan. De hade även tagit upp det här att många av de här barnen förlorar många av sina vänner. Och jag är så oerhört glad och tacksam att både vi och barnen har så många fina vänner. Att vi faktiskt inte har mött den där rädslan från andra som vi hört så mycket om, utan tvärtom, både vi och barnen har fått så mycket stöd. Jag inser att det hade kunnat vara så annorlunda, så mycket värre.

Planering inför sommaren...

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma tor, maj 31, 2012 11:57:39

I tisdags var det provtagning igen, alla "vanliga" prover visar bra, de tuffar sakta uppåt och det känns bra. Chemerismen däremot, som vi tog förra veckan, hade försämrats kraftigt. En läkare ringde mig igår och bara då anar jag oråd... De säger att det inte är någon anledning till oro, ingen åtgärd planeras. Det är vanligt att den gungar såhär ibörjan, men hon sa att den har ju kanske gungat ganska mycket i W's fall, de har ju tagit den betydligt oftare än de brukar... var tredje vecka ca. Hon sa att i W grundsjukdom är ju ändå ganska tacksam, han behöver en balans så att kroppen bara har tillräckligt med enzymer för att bryta ner fettsyrorna. Hon förklarade vidare att om man har en cancer i botten så är det ju antingen eller, antingen kommer cancern tillbaka eller inte. Den kommer ju inte bara "litegrann". Åtgärd kommer när man ser en trend, men W ser man bara kraftiga fluktuationer än sålänge. Är så trött så jag orkar inte oroa mig.

Planeringen för sommaren är i full gång. De är väldigt noggranna. Vi måste tyvärr lämna prover minst varannan vecka (beroende på hur de ser ut), men de ska nu ordna så att vi kan ta dessa på Valdemarsviks vc. Och även läkarbesöken som måste ske var tredje-fjärde vecka kan förläggas till Norrköping. Läkarna på Huddinge skriver noggranna checklistor till läkarna i Norrköping. Ja, som vanligt blir vi så väl omhändertagna och de hjälper oss på allra bästa tänkbara sätt. Jag hade dock hoppats på färre provtagningar och läkarbesök... Vi pratade mycket om "olyckor", typ ormbett mm, när vi är ganska långt från sjukhus, och jag fick stränga order om att aldrig tveka att ringa och åka in om något händer. Tänk att vi skulle hamna här.. jag tjatar om det, jag vet... men det är så overkligt. Vi har alltid varit ganska coola när det gäller våra barn och aldrig oroat oss särskilt mycket. Men vi har fått lära om, det är ju speciellt det här med Addison som "ställer till det".

Och jag måste bara skriva TACK igen, för alla fina fina ord som jag får från så många. Det värmer såå mycket och hjälper oss såå mycket. Jag vet inte hur vi någonsin ska kunna ge tillbaka till er alla och just nu känner jag mig så extra otillräcklig. Vi tackar nej till härliga, roliga saker, och känner oss riktigt asociala och supertråkiga. Men jag hoppas att jag har ett långt liv på mig att återgälda alla som jag känner sådan glädje och kärlek till.

14 dagar kvar! Vi räknar på fingrarna varje morgon och lillebror visar sedan för dagmamma Lotta hur många dagar det är kvar :-). Alla längtar!

Många svårigheter

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma mån, maj 28, 2012 10:16:52

Ja, vi möter en del svårigheter nu. Nästan varje dag är det något… Nu på en annan nivå än förut... W har det jobbigt. Han vill vara som andra men känner att det inte riktigt är så. Det här med mössan är ett stort dilemma. På ett kalas i lördags var det någon pojke som slet av hans mössa, det är det värsta som kan hända honom. Vi fick åka dit i blixtutryckning och ta med honom hem. Barnen som gör det menar såklart inget illa, de är nyfikna och undrar varför han har mössa. Många frågar och då väljer W att inte berätta. Det är så synd!! Men han vill bara vara som andra, han vill förtränga sin sjukdom och det han har gått igenom. Nu skrev jag ett mail till föräldrarna i fotbollslaget, för där är flera barn som frågar och W vill inte berätta. Jag hoppas att det var rätt beslut att skicka mailet. Jag tror att det är att det här med mössan blir så uppmärksammat nu, det är ju inte helt normalt att ha mössa på sig när det är 25 gr varmt när man är och badar.. det blir fler som undrar, vilket gör det svårare för W.

På torsdag ska W och jag till min snälla frisör Jenny och se om hon kan fixa till det, men jag tror tyvärr inte att han kommer att ta av sig mössan ändå. Den har blivit som ett ”skydd” för honom… det här har blivit en såå stor grej, i början var det inte så känsligt, men då hade han i och för sig annat att tänka på.. usch, det är så svårt. Vi, Micke och jag, är också så trötta så jag känner att vi inte kan tänka klart, vi vet inte hur vi ska hantera de olika situationerna som uppstår. Vet inte vad som är bäst.

Vill bara ha sommarlov, 18 dagar kvar. Men det är mycket som ska klaras av innan dess.

Igår såg Micke en trailer för programmet ”kvällen är din”. Då skulle en pojke med cancer uppmärksammas. Det slog oss då att W har genomgått samma behandling, har lika otäck diagnos.. det är fortfarande så overkligt, att vi har drabbats av det här.

Just nu upplever vi att det är så otroligt tungt igen. Vi har så svårt att acceptera och förstå det. Det borde ju vara toppen nu. Allt börjar ju äntligen ordna till sig. Nu kom jag på det där med skolavslutningen, jag tror inte det går. Ska fråga på sjukhuset imorgon. Det är ju så många människor, och efteråt… alla syskon och allt. Hör att det går feber lite här och var nu. Orkar inte bli inlagda på sjukhus. Undrar om W skulle klara det, men det är klart han skulle. Han klarar allt, men det börjar fresta på nu. 18 dagar kvar…

Min Stora Dag

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma ons, maj 23, 2012 13:18:58

Idag var en hemsk dag på sjukhuset. W skulle ta vaccin och han blev alldeles förtvivlad. Han var så arg och ledsen. Han grät, och jag grät... det var så hemskt. Världens bästa Anki sa då att hon tyckte jag skulle "söka" till Min Stora Dag. W var värd en rejäl belöning, tex en resa el likn. För min dokumentations skull läggar jag här in brevet som jag skickar till dem idag.

Saltsjö-Boo 2012-05-23

Till Min Stora Dag

Vår son, Wille, började insjukna för exakt ett år sedan. Han kräktes då minst en gång per vecka. Hans fysik försämrades hastigt och han blev smygande riktigt dålig. Det gjordes en bred utredning, och vi var såå lyckliga när han fick diagnosen Celaki (Glutenintolerans) NU skulle vår pojke äntligen få bli frisk, få tillbaka krafterna och orka spela fotboll igen, fotboll är hans liv.

Tre veckor efter glutendiagnosen åkte vi till Vrinnevisjukhuset i Norrköping med en liten svag och ynklig pojke, han hade då kräkts i två dygn och var mycket dålig. Hans tillstånd var livshotande. Efter mycket konfererande mellan fyra sjukhus, kom man på att det kunde vara Addisons sjukdom. Man gav Cortison. Och han svarade!!!! Lyckan var total när hans tillstånd snabbt stabiliserade sig. Fyra dygn senare flyttades vi till SÖS (vi bor i Stockholm), Wille hade då fått sin diagnos och vi var chockade, men glada att han var hos oss. De talade hela tiden om att det kunde finnas en bakomliggande sjukdom. Den 1e september fick Wille diagnosen A.L.D (Adrenoleukodystrofi). Vi blev rekommenderade att inte läsa om sjukdomen, utan låta det gå lite tid först. Min syster läste – och kräktes. Det är en alldeles fruktansvärd sjukdom som ofta slutar på värsta tänkbara sätt.

Vi hamnade på Huddinge sjukhus, där vi har fått den allra bästa tänkbara vården och omtanken. Vi kommer med glädje att betala skatt resten av livet, vi är överväldigade av hur väl behandlade vi har blivit.

Det enda som finns att göra för att stoppa A.L.D är en stamcellstransplantation och kampen mot klockan hade börjat. För varje dag finns risken för symptom, och dessa symptom får man leva med resten av livet. Men vi hade en extrem tur. Vi fick tid för transplantation redan den 28/10 2011.

Allt har gått jättebra, det är såklart en alldeles förfärlig resa att ta sig igenom. Biverkningarna av cellgifterna är nog bland det värsta man kan utsätta sitt barn för. Det är sådana extrema plågor och hela tillståndet är ovärdigt. Men vi har världens starkaste kille. Han har varit så tapper hela vägen. Värst av allt var att inte kunna vara med och spela fotboll när hans lag vann Nackamästerskapen, samt att raka av sig håret. Det där med håret var och är fortfarande väldigt väldigt jobbigt.

Fem dagar innan transplantationen avled Willes mormor. Det var tungt för honom. Det blev mycket för oss alla, döden kom så nära. Men vi valde att se det som att hon gav livet till Wille, att hon är hans skyddsängel som hjälper honom igenom allt. Ett halvår senare dog även Willes morbror i en trafikolycka. Wille tog det hårt, då han återigen blev alltför väl påmind om döden.

Nu börjar vårt liv återfå någon form av vardag igen. Wille har börjat skolan och han är såå lycklig att få vara som vanligt igen, i alla fall nästan. Han vill inte prata och tänka så mycket på sin sjukdom. Därför skriver jag det här brevet. Wille har haft ett riktigt svårt år. Han är tio år och borde inte ha behövt vara med om det han varit med om. Livet känns så orättvist. Men vi är så tacksamma att allt har gått bra och att han, som det verkar, blir en av de få i Sverige som överlever sjukdomen utan symptom. Det är fantastiskt!!!

På CAST (transplantationsavdelningen) lovade vi honom tre saker; han skulle få köra vår Busterbåt själv i sommar, vi ska någongång åka till Florida hela familjen samt att han och pappa ska åka och se Barcelona spela fotboll på Camp Nou så snart det bara går, det är hans högsta dröm. Fotboll är hela hans liv, allt kretsar runt fotboll!

När Anki nämnde att man kunde skriva till stiftelsen Min Stora Dag så kände jag omedelbart att jag ville göra det. Vår kille är den starkaste pojken man kan tänka sig, han är så tapper och vägrar att ge upp. Han kämpar sig bara vidare, vilka nederlag han än möter. Att han skulle få sin dröm om Camp Nou uppfylld skulle betyda ALLT!

Tack för att ni finns, och för allt ni gör för alla fina barn som har det svårt!

Mamma Maria Hägerlid

Allt har gått bra..

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma tis, maj 22, 2012 09:11:53

Egentligen inget nytt att rapportera. Det här var den jobbigaste helgen på väldigt väldigt länge! Stens begravning var fruktansvärd, men den var oxå superfin och Karin hade ordnat det så fint och personligt. Men det var så sorgligt och jag tror att jag genomlevde både Stens och mammas begravning på en gång. Några vänner till oss, Maria och Joel, hade gjort en helt fantastisk krans, av kottar, bark och ekollon som Unni hade plockat i skogen på Syltvik. Och som Unni sa vid kistan "vi vet att Du älskade Syltvik lika mycket som oss, det här är vår sista hälsning till Dig, vår storebror".

Sedan hade vi en lugn helg i Strandstugan, sådde grönsaker och satte potatis, fiskade och åkte båt. Strandstugan är som balsam för själen.

Imorgon är det sjukhusdag igen, denna gång ska vi ha möte med läkarna angående sommaren och W´s status.

Och på torsdag - fredag har W sitt forntidsläger. Det var mitt mål, tidigt, redan när vi fick diagnosen. W ska med! Och det kommer han att vara!!!

Konstiga värden..

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma ons, maj 16, 2012 14:47:05

Fick just veckans värden... förvirring! De började med att säga att W har någon virusinfektion, förhöjt CRP... och sedan visade sig de andra värdena vara "all-time-high"... de förklarade det att de vita blodkropparna produceras rekordmycket när man har en infektion i kroppen. Men konstigt - orkar inte ens försöka förstå! Jag utgår från att det är jättebra! Sen hoppas vi att den här infektionen inte ställer till något...

Vi har just bestämt att vi åker till Strandstugan på fredag kväll, efter begravningen. Det blir en bilåkar dag, först 17 mil till begravningen, 17 mil tillbaka för att hämta barn och katt, sedan 23 mil till landet... men jag känner att vi verkligen behöver det! Vi ska försöka förvalta vårt fina fina arv från mamma, vår trädgård i Strandstugan. Inget lätt uppdrag att försöka underhålla den, men vi ska göra ett försök. Jag saknar henne så mycket nu.

Är så orolig för W, frågade idag om det kunde vara farligt, att han kör så hårt.. det går inte att stoppa honom. Han vill göra allt det där som han har längtat efter så länge. Men han är helt slut. Vi är helt slut och han är självklart ÄNNU mer slut. Man ser på honom hur trött han är. Sover dåligt, drömmer mycket mardrömmar och sen full fart kl 8-20. Men de sa hur som helst att det inte kunde vara farligt, han kommer att känna själv när det är stopp. Men de rekommenderade oss att åka till landet...

Ja på fredag kommer att bli fruktansvärt hemskt... jag har sådan ångest och vill inte. Men det brukar ju ändå bli fint och vackert. Jag vill verkligen hedra min fina bror. Det är så oerhört oerhört sorgligt.

Allt rullar på...

Sex mån efter SCTSkapad av Mamma mån, maj 14, 2012 13:51:56

Inte mycket nytt under solen... W mår bra, han är lite upp och ner i humöret. Blir ledsen väldigt ofta, men håller oftast humöret uppe när han är med andra. I lördags fick han först spela en match och därefter ta med sig två kompisar på DIF - Åtvidaberg. När vi var på sjukhuset sist så blev vi erbjudna av en rar sköterska som vi känner, vi tackade då nej pga att vi inte trodde att han skulle få gå och W blev superledsen, arg och besviken. Senare på eftermiddagen ringde de och sa att läkarna hade godkänt, så de skickade biljetterna. Det var snällt!

Jag tänker att det är så skönt när han blir ledsen och arg, tänker att det är ventil för allt som han bär på och att det är SKÖNT och BRA när det kommer ut.

Och vi får inte mycket gjort... Allt har kommit ifatt tror jag. Jag sa till en vän, att jag är inte ledsen för något särskilt.. eller om det är för alltihopa snarare... jag är bara låg och loj. Vill inte träffa folk, vill helst bara dra något gammalt över mig... helt asocial och trist. Gör bara det jag absolut måste göra. Och Micke bara tvättar bilarna... haha, det är verkligen roligt. När jag undrar var han är så hittar jag honom ALLTID tvättande någon bil :-)... Det är hans flykt från verkligheten, kunde ju vara värre :-)...

Jag funderar mycket på att W börjar bli lite cortisonsvullen igen. Jag måste ta tag i det och söka endoktrinläkaren igen. Hon sa att hans dos inte var särskilt hög, trots att vi höjde den, men jag märker ändå skillnad på honom. Måste kolla!

Nu planerar vi för sommaren! Vi ska bara parkera på landet, inte ha så många besök som vi brukar utan bara landa och försöka återhämta oss. Vi laddar för roliga saker... Micke köpte en vattenstudsmatta och en optimistjolle till. Det ska bli en sommar med fokus på vila och mkt skratt. Jag och Anki planerar för hur provtagningarna och läkarbesöken skall fördelas, jag räknar tabletter och funderar mkt på hur vi ska lösa de två cuperna som W ska få vara med på, hur han ska bo, äta och vilka aktiviteter han kan delta i.

Vila och skratt låter som en bra saker för oss... För just nu är vi verkligen en kraftlös familj i "moll", men tiden (och Strandstugan) kommer att läka alla sår, hoppas och tror jag.

Nästa »