Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Lång natt...

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma tor, maj 03, 2012 14:06:30

Blandade känslor - hela tiden! Igår fick vi den nya chemerismen, den visade fantastiska värden och vi var så glada. Två av de tre celltyperna som mäts visade i det närmaste 100% donatorceller! Men med så mycket tråkigheter som oxå är just nu så var det svårt att vara odelat lycklig.

På kvällen fick W hemskt ont i magen. Han grät och grimaserade. Hade verkligen ont. Vid 01.30 åkte jag med honom till Huddinge, efter konsultation med läkare. När vi klev ur bilden sa han "mamma - jag tror att det är bra nu"... jag nästan doooooog, sååå pinsamt tyckte jag :-)! Vi fick bära honom ut till bilen och när vi var framme kunde han dansa salsa :-). Nåja, nu var vi ju där, så vi gick upp. Vi är så sjukt prioriterade, så jourläkaren stod och läste vår journal när vi kom, trots överfullt på barnakuten och de skulle ringa in bakjouren etc. Känns väldigt tryggt!!! Hon tyckte det var oerhört viktigt och bra att vi kom. Det fanns mycket farligt och oroande i magen. Jag var mest orolig för blindtarmen, han är ju så infektionskänslig och lågt immunförsvar så en inflammation där kändes inte otrolig. Läkaren höll med, men sa att det även fanns annat man måste kolla.

Efter noggrann undersökning och uppringning till vår läkare, Dr Britt, så kom de fram till att han nog hade förstoppning. Det kan tydligen komma sådär hastigt och göra väldigt ont... De övervägde att ge lavemang, men vi avstod då det skulle innebära en del risker. Vi får komma tillbaka om det händer igen helt enkelt. Kl. 04.00 var vi hemma igen. Puh!!

Imorgon är det sjukhusdag igen, då ska CVKn BORT!!! Kl 7.30 ska vi skrivas in och sedan kommer det gå fort. Är hemma vid lunch efter lätt sövning. En riktig milstolpe!

Ja, livet är verkligen en prövning just nu. Vi har garvat en del och sagt att det nog lätt kan vara så att någon tänker att jag måste vara mytoman, det är så mycket otroliga stora saker som händer i mitt liv just nu. Men tyvärr är allt sant. Det jag skriver här är ju mest en dokumentation till barnen, till framtiden. Att vi ska kunna gå tillbaka och se vad som hände och hur det kändes.

Jag fortsätter att trycka undan alla känslor som härrör till mamma och Sten. Men en dag kommer de att komma i fatt och ibland blir jag väldigt rädd och undrar var de ska ta mig, den dagen. Men kanske bearbetas det ändå, genom allt skrivande, genom allt prat med fina goa vänner. Jag försöker att bara "bli vän" med sorgen och rädslan, som Silje lärde mig. Inte alltid så lätt, men jag har ju iaf fått träna mycket den senaste tiden.

Vila i frid, min kära bror

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma sön, april 29, 2012 12:38:09
Fick i fredags det fruktansvärda beskedet att min bror avlidit i en hemsk trafikolycka. Det räcker nu. Är helt tom och otroligt otroligt sorgsen. Vad är det som händer i mitt liv? Min fina bror blev 58 år. Vila i frid Sten, ta hand om mamma.

Första sövningen ok

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma ons, april 25, 2012 12:02:50
Nu är W och Micke på väg hem igen. Allt hade gått bra, trots en ångestfylld morgon med en mycket rädd och ledsen liten W. Och trots att de sa att det skulle ta 30 min och det tog 1 tim och 30 min... vilket skapar enorm ångest och rädsla hos oss. Att sitta i det där lilla rummet och vänta är så hemskt... klockan går såå långsamt och man flyger upp så fort någon kommer, men de flesta går ju bara förbi... Nästa gång ska jag vara där. Att vara hemma och vänta på SMS-rapport och telefonsamtal är oerhört stressande. Nu hade jag ingen bil så jag kunde inte åka dit heller... Nästa gång är nu bestämt till nästa fredag, den 4e. DÅ ska CVKn bort!

Nu ska jag bara krama och mysa med min W. Den här förmiddagen har varit som ett maratonlopp... är helt slut. Men det är så skönt att det är över. Ett steg närmare... Pratade länge länge med min fina Gabriella imorse när det var som jobbigast, fick så många bra råd och stöd i hur vi kan hjälpa W. Tänk att jag har en alldeles egen KBT-psykolog :-). Helt fantastiskt!!! Tack för att du finns för oss, Gabriella!

Skitdag

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma tis, april 24, 2012 22:23:10
Det blir mest negativa inlägg på den här bloggen... det är inte bara skitdagar, faktiskt. En del är riktigt riktigt bra. Men idag var en skitdag...

W och jag skulle till sjukhuset, läkarundersökning, narkosbedömning, tandläkaren och provtagning. Men det var ändå med lite positiv anda vi åkte, CVKn ska bort imorgon!! Som han har längtat...

TRAFIKKAOS - är bara förnamnet... det tog nära 2,5 tim till Huddinge... pratade med sjukhuset tre gånger på vägen, eftersom tid efter tid missades... Och när vi kom fram ringde Anki igen. De hade ringt från röntgen och meddelat att de vägrade att ta bort CVKn imorgon. Helt galet! Anki och läkarna hade pratat med chefen där, men det var tvärnej. Inte tillräckligt steril miljö... men detta är något de har gjort flera gånger tidigare. När det gäller barn måste de vara flexibla, men det var tvärnej. Suck. Sövning nästa vecka igen... W blev helt förtvivlad... tårar och ilska.

Ja, så började det och så fortsatte det... vi var på sjukhuset hela dagen, lång väntan och mycket spring i de ändlösa korridorerna. Och det SUGER, inget är så oerhört energikrävande som sjukhusmiljön. Läste remissen, det gör så ont att se det på papper. W's hemska diagnos. Tårarna bara rann, både på mig och W medan vi sprang där i korridorerna. Faan att det är så här.

Imorgon kl 07.30 ska W och Micke vara på avdelningen, för omedelbar transport ner till röntgen och narkosen. Allt ska vara riggat. Jag har påmint alla jag har träffat om den extra cortison han ska få intravenöst. Det borde fungera, men det är alltid så hemskt och jobbigt när de söver honom. Jag är faktiskt glad att W valde att pappa skulle följa med honom. Micke är så mycket lugnare än jag i de här situationerna.

W är orolig, tänk om något blir fel vid sövningen och varför kan de inte ta den där djäkla CVKn samtidigt, tänk om de har fel - att det inte har stoppats, tänk om läkarna ljuger och tänk om jag ska dö om fem år... ja det är några av hans tankar... Det är så svårt att vara stark, stabil och lugn. Inte för att jag inte tror att allt snart kommer att bli bra igen, för det gör jag, utan för att det har varit och är så hemskt allting.

Och nu sent i eftermiddag ringde de om provsvaren, allt hade sjunkit - mycket... Ja, det var en riktig skitdag.

Jobbigt...

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma tor, april 19, 2012 12:43:57
Det är fortfarande jobbigt - livet... alla är såå trötta. Men det värsta är att W är så himla himla ledsen. På dagarna går det ok, men varje kväll gråter han, är rädd och ledsen när han ska sova. Han försöker distrahera sig med TV eller ljudbok, han säger själv att han känner sig tryggare då. Åh, min fina lilla pojke. Även om han har blivit mycket bättre på att prata och sätta ord på känslor, berätta om det har hänt något etc, så skulle jag önska att han kunde prata ännu mera. Vi gör allt vi kan för att hjälpa honom igenom den här jobbiga tiden, vi försöker att vara med honom, köper dyra konstiga poäng till X-boxet, försöker skratta och fåna oss tillsammans med honom varvat med viktiga samtal, gråter med honom när han gråter... Ja, för sitt barn kan man göra vad som helst, en förälders hjärta brister när ens barn är så ledset - jag lovar! I vanliga fall är vi nog ganska "hårda" som föräldrar, vi försöker lära barnen att bita hop och ruska av sig, att hamna i offerläge leder ingenstans, men nu är det ju något annat - inga vanliga vardagsproblem.

Igår ägnade jag precis hela dagen till att jaga läkare, apotek och annat rörande W. Det var det ena med det andra... nästa vecka är det ju dags för MR och borttagning av CVK och det kräver mycket logistik. Äntligen har vi oxå lyckats ordna med den där tabletten som ska underlätta på morgnarna (en istället för tre), men apoteket sa att det kommer att ta lååång tid, då det är så specialspecial...

Den nya chemerismen hade kommit, Anki sa direkt att en läkare måste komma in och prata med oss. Då anade vi såklart oråd... Och den hade sjunkit/försämrats, MEN Dr Johanna sa att det fortfarande var att betrakta som bra. Hon förklarade oxå att de förväntar sig att den ska förbättras ytterligare, den kom ju igång så väldigt sent, så det finns fortfarande chanser att den går upp. Därefter kommer den att stabilisera sig, men den behöver INTE komma upp till 100% (donatorceller), det är inget konstigt. Bara den håller hyfsat höga nivåer. De kommer fortsätta ta den en gång per månad tills de är säkra på att den har stabiliserat sig. Efter tre år så tar man den inte mer utan räknar med att den ligger kvar då. Dr Jacek hälsade att han var nöjd. Ingen fara på taket. No danger on the roof... Ja, vi tror väl det då. Ärligt talat är jag såå utmattad så jag orkar inte oroa mig knappt.

Min energi nu går åt till W, försöka hjälpa honom och möta honom där han är just nu. Och mer energi finns inte, den är slut, finito...

I helgen ska jag träffa två nära fina vänner för ett dygn fyllt av skratt, tårar, djupa samtal och härligt häng. Åh, det kommer att ge mig kraft!

Tung dag...

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma mån, april 16, 2012 19:00:48

Tack för alla fina inlägg, mess och mail som jag fortfarande får! De värmer!!!

Nu kommer jag precis från psykologen, vi summerade att vi, trots att det är en bit kvar, så har vi i familjen kommit relativt helskinnade ur de här hemskheterna. Alla syskon är relativt stabila och framförallt lillebror verkar ha växt och mognat en hel del. Han är numera en liten ängel! Minns hur orolig Fia var inför transplantationen, hur vi skulle få honom att duscha tre gånger med en äcklig tvål… nu skulle hon inte oroa sig det minsta :-)!

Fick tyvärr dåliga nyheter… W hade en bakterie som måste behandlas med antibiotika.. och jag vet – han har ätit just dem tidigare – de är sååå stora och måste delas på fyra i TIO dagar… Usch, han behövde inte det just nu… Han har det fruktansvärt jobbigt med tabletterna fortfarande. Idag sa han ”jag klarar det inte mamma, jag kan inte…”, och så har han aldrig sagt tidigare, det var på ett annat sätt liksom. Han var rädd. Men han klarar det! Han är så duktig. Numera är det 15 tabletter varannan dag och 23 tabletter varannan. Det är många...

Vad vi märker är att han är så väldigt känslig. Han blir såå ledsen om någon kompis säger eller gör något dumt. Förr hade han nog inte reagerat så starkt, nu blir han förkrossad. Vi har också märkt att han inte klarar av att läsa böcker som är det minsta sorgliga eller ens spännande. Han klarar det bara inte. Han har fått nog av spänning, sorg och rädsla för ganska lång tid framöver. Av sitt eget liv... Ja, på många sätt märker vi hur spak och tilltygad han är. Såklart inte så konstigt. Men det gör ont i mitt hjärta när han blir ledsen. Det är svårt att göra honom glad. Micke sa idag ”nu Lollo, är han riktigt riktigt låg… vad ska vi göra?”, och jag vet inte – jag har inget svar. Vi får hoppas att tiden läker såren. Men han har så stora sår…

Vi pratar också om att vi måste ta en lång sommar, bara vara tillsammans i Strandstugan och försöka hela oss. Det är enda sättet för oss att kunna komma tillbaka med kraft till hösten. Och det gäller oss alla!

Ja, idag var en riktigt tung dag, många tankar har ventilerats med Micke, en vän och nu senast med psykologen. Känner mig riktigt mör…

Men jag är så stolt, vet att jag har skrivit det förr, men W är så stark, så stabil. Även om han blir sviken och ledsen, så reser han sig, skakar av sig och går vidare. Det kommer han att göra den här gången också. Min fina lilla hjälte.

Extreeeem trötthet

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma ons, april 11, 2012 16:54:58
Är så trött, tröttare än jag någonsin har varit i hela mitt liv. Fysiskt trött... känns som om jag skulle kunna sova i en vecka, eller månad... men med fyra barn finns det ju ingen tid för det :-). Pratade med Anki på sjukhuset om det idag och hon berättade att hon precis hade pratat med en annan mamma om detta. Det är väldigt vanligt och hon sa att på en konferens som de har en gång per år, tas alltid detta upp. Föräldrars depression och fysiska trötthet som kommer efter ca ett halvår. Jag brukar alltid kunna bita ihop och kämpa på, men detta är något nytt, något annat. NU släpper allt. Alla värden är bra, de flesta iallafall. Väntar ff på senaste chemerismen, den kommer vilken dag som helst. W har ff lite GVHd, de är inte helt säkra, det är lite "ospecifika" symptom och vi ska lämna lite fler prover...

Idag har vi haft en hemsk dag. W har varit helt förtvivlad, han liknade det själv med att det var som när han rakade av sig håret.. han fick idag nej till att följa med på en fotbollscup i Malmö som han har haft som mål hela tiden på CAST och under allt jobbigt. Han har ofta sagt - jag ska med till Malmö. Så när Lena ringde en dag och frågade vad laget kunde göra för W, så sa jag - låta honom följa med till Malmö. Men nu råkar cupen ligga för tidigt, redan den 17e maj, så doktorn sa nej. Han var t o m tveksam till cupen som är i början av juli...

Men Doktorn pratar om skolstart och idag har fröken och jag diskuterat detaljer angående den. Typ, hur mycket behöver de extrastäda klassrummet, får blomkrukor vara kvar, vilken toalett ska W använda etc etc. Angenäma diskussionsämnen!

Det känns så overkligt!!! Häromdagen pratade Pia och jag om hur det var i höstas, hur vi satt ute på altanen, jag satt under en filt och bara skakade medan Fia och hon pratade om sina magkänslor :-). Ja, deras magkänslor är inte att leka med! Dem kan man alltid lita på! Jag tänker på alla faser och stadier som vi har gått igenom, om hur fruktansvärt dåligt jag har mått. Det känns så overkligt, nu efteråt förstår jag inte att jag stod upp över huvud taget, jag förstår dock hur nära det var att jag bröt ihop fullständigt. Varje gång jag kör vägen till Huddinge så minns jag de gångerna då jag fylld av ångest var på väg för att lösa av Micke på CAST. Hur ångesten blev starkare och starkare, vid de orangea husen var den outhärdlig... Jag minns oxå i detalj hur vi upplevde första mötet med Huddinge sjukhus, på väg till Dr Karin för domen.

MEN jag minns oxå all kärlek och all värme som har strömmat emot oss. Hur alla, lik en stor familj, mobiliserade sig och gjorde ALLT för att hjälpa. Jag fylls av extremt mycket tacksamhet, glädje och tilltro till människan och livet, - och kärleken - när jag tänker på det. Ja, det är starka känslor, starka minnen... inte konstigt man är trött kanske...

Lycka och rädsla...

Fem mån efter SCTSkapad av Mamma ons, april 04, 2012 16:21:43

Som vanligt blandade känslor... vi är så otroligt otroligt glada och lyckliga, för igår fick vi klartecken från Dr Britt att skaffa en ny liten familjemedlem (se bild nedan)!! Det känns såå roligt och vi längtar tills vi får hämta honom i början av maj!

Men idag när vi var på sjukhuset tog W av sig tröjan och vi såg då massor av röda utslag... GVDh, som vi varit så rädda för... De hämtade omedelbart Dr Britt som bekräftade... Men, hon var lugn och sa att det var ett tidigt stadie och vi behandlar omedelbart genom att höja koncentrationen på Prografen. Vi fick fortfarande åka till landet men hålla noga koll och ringa så fort något förändrade sig. Det gör ju landetresan lite läskig, det måste jag erkänna, men vill inte visa barnen (och W) hur orolig jag är. Det går nog bra, vi får dra hem igen om vi känner för stor oro.

Skrattade när vi pratade om påskmiddag med familjen, vi blir 27 personer... borde räknas som "folksamling" :-), men snälla Fia ordnar för W så att han kan vara med ändå, barnen får ett eget hus att vara i. Det ska bli jättemysigt att träffa hela stora härliga familjen igen. Det var länge sedan nu. Mycket vatten har runnit under broarna sedan sist... Overkligt så mycket som har hänt.

Fick oxå veta idag att W påbörjar omvaccinationen vid sexmånaderskontrollen. Han kommer ta en massa sprutor de närmaste åren. Men de första två sprutorna kommer de att gå ner och ta medan han sover i narkosen. De är verkligen fantastiska och gör ALLT för att underlätta hans lidande.

Idag togs oxå en ny chemerism. Såå pirrigt. Och när vi kommer nästa vecka kommer de att ta alla sexmånaders, sedan ska dessa analyseras noggrannt varpå beslut tas angående skolstart. OM OM OM vi har tur, så får han börja efter valborg, alltså i början av maj. Gråter av bara tanken, såå stort. Åh, jag vill så gärna. Han är så less på det här. Igår sa han "mamma - jag vill börja leva mitt liv". Så sant och så klok.

Nästa »