Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Den "braiga" chemerismen bekräftad!!!

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma ons, februari 29, 2012 18:09:26

Jaaaa!!!!! NU tror vi att transplantationen kan anses som lyckad!!!! Den nya chemerismen visade att W hade 83,6% LillebrorT-celler! Och de andra hade han bara 0,1 och 0,5% kvar av sina egna! Lycka och glädje!!!

De andra proverna (immunförsvar, Hb, reticulocyter och allt vad de heter) är fortfarande all time low, men chemerismen är ju ändå det viktigaste!! De andra kommer att komma igång, jag känner det!!

Vi firar med thaimat (W fick bestämma) :-)!

Dryg väntan på provsvar..

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma ons, februari 29, 2012 11:05:27
Vi väntar och väntar... på Chemirismen... de håller på att flytta labbet, vilket de skyllt på i flera månader :-), därför tar det så lång tid. Vår sköterska Anki, som är den mest underbara man kan tänka, är på sportlov så därför är det ingen som ligger på och tjatar... men idag skulle de se till att få fatt i dem. Är ju såå förväntansfulla.

Nu är W och Micke på sjukhuset. Dr Johan bad oss att dra åt och vara så försiktiga som vi bara kunde. Tänk i ett långt perspektiv sa han. Influensan är så på topp just nu och det vore förödande för W att få den. Han sa nu att det inte behöver bli direkt livshotande, men väldigt väldigt jobbigt och svårt. Och det kan bli livshotande. Ryser i hela kroppen när jag skriver det. Så vi har planerat om, vi har försökt att dra ner besök och umgänge så mycket det går utan att W fullständigt bryter ihop. Men W blev själv rädd för det dr sa och det hjälper lite i dessa beslut. Han får ju höra allt och vara med på allt nu (sedan länge) och jag tror att det är det bästa. Det är ju honom vi pratar om.

Dr Johan sa att "det ser ju väldigt bra ut, det här kommer att gå bra" och tårarna börjar rinna direkt. Måtte han ha rätt!!!

Häromdagen ringde en dietist från Sachsska, hon ville prata Gluten, jag sa att det har "kommit lite emellan, och gluten känns som högst underordnat just nu", vi har ju inte lärt oss så mycket om gluten ännu, har inte funnits tid och ork till det. Vi håller en diet som vi tycker funkar, men vi är inte 100%-iga har ff inte koll på alla miljoner ämnen som finns i allt möjligt.. hon föreslog att vi skulle be att få ta ett blodprov och kolla om glutennivån ser bra ut. Vilken superbra idé! Så på måndag ska de göra det och då får vi ett kvitto på att det är en bra nivå för W.

Ibland förbannar jag den jävla sjukdomen, Celaki, varför var han tvungen att få det OXÅ? Det är kanske den som han själv tycker är jobbigast... det blir ett utanförskap där oxå.. såklart är det något som går att leva med och bara är att acceptera, men det är så mycket som han bara måste "acceptera".

När det gällde gluten och även Addison så var vi rätt tuffa, ville inte göra honom till ett offer, utan sa bara att det är "bara att gilla läget", nu är det såhär - inget att göra något åt. Men jag lovar att det blir svårare och svårare. Man vill göra allt för honom, underlätta så mycket det bara går. Märker att hans självförtroende när det gäller kompisar är så lågt så lågt... "de vill inte leka med mig" säger han ofta och det gör så ont i hjärtat. För även om det inte är så, så är det så han känner och upplever det. Fy faan vad jag är trött på allt det här. Men jag är samtidigt så glad för att alla våra vänner finns kvar, och orkar... hör av andra familjer att vänkretsen krymper när man råkar ut för sådana här saker... men det har inte vår gjort och det är jag så glad för.

Igår gjorde jag min tretimmar långa neurologiska undersökning. För min ALD. Det var överdjävligt. De gav bl a magnetiska "chocker" i hjärnan, det var det värsta jag gjort, det var som elchocker, som man ser i filmer... hela kroppen hoppade till och jag bara skrek. Jag var inte så trevlig, läkaren testade först mot armen och då bara skrek jag "är du inte klok - ska du göra det där på mitt HUVUD"... det enda jag tänkte på var stackars W!!!! Men som tur var hade inte han gjort just den undersökningen. Vi får se vad resultaten blir, de är nog bra. Det visade sig dock att min läkare var högsta chefen för hela neurologin i Huddinge och en mycket upptagen man, så det kommer nog dröja innan jag får svar. Men jag får väl anta att jag är i goda händer då :-). På vägen hem bara grinade jag, vi får göra så himla mycket konstiga saker, vårt liv har förändrats så mycket. Det är så mycket som vi bara måste hacka i oss och jag tyckte väldigt synd om oss :-). Ibland är det så skönt att få göra det.

Nu väntar vi på dagens provsvar, fortfarande fulla av hopp om en vändning. Sedan måste vi hålla alla tummarna för att vi ska komma iväg till Järvsö nästa vecka. Vi vågar inte hoppas för mycket, men det vore så himla roligt!!Förhoppningsvis ska även kusin David följa med, om han bara blir riktigt frisk. Det vore såå himla roligt, barnen och vi längtar efter honom! Vi ska verkligen njuta. När vi kommer hem har vi bestämt att vi ska ta oss samman och försöka börja jobba igen. Vårt hårt eftersatta företag behöver oss. Men tills dess ska vi bra hämta krafter och njuta av vår familj.

En bra dag...

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma lör, februari 25, 2012 23:50:52
När vi fick de senaste provsvaren, som var usla, tror jag vi båda kände att vi "orkar inte mera", för på något sätt så har vi levt som om det inte finns de två senaste dagarna... och det har känts så skönt, som en slags vila. Jag var ledsen någon dag, sov väldigt dåligt några nätter, det var kanske det som gjorde att jag i fredags kände jag att det går bara inte mer, står inte ut med att tänka på det just nu. Så då sov jag gott en natt och idag har jag varit full av energi, mer än jag haft på många många månader. Rensat och städat, fixat och donat. Det har varit en sådan underbar dag, barnen har haft några kompisar inne och det har varit fullt av liv och stoj. Sedan mys i soffan med "de stora", vi var alla överens om att dessa soffkvällar är bäst!

Men efter den här underbara dagen kom det ifatt mig igen. Kommer vi få ha det såhär bra? Är det meningen att allt ska få bli bra igen? Är vi på väg nu? Åh, jag vill, jag vill, jag vill. Jag tycker vi förtjänar det. W förtjänar att få må bra nu, att få tillbaka sina krafter, han har klarat av sitt skit nu. På tal om att få tillbaka... nu har hans hår äntligen tagit fart och växa!! Jag tycker att man nästan kan se att det växer, det ser ut som om det har växt varje gång jag tittar på honom :-).

Det blev inget Kolmården... W's kusin var ff sjuk och W ville så gärna att han skulle vara med, trots att det blev en besvikelse till att det inte blev av nu. Vi ska göra ett nytt försök nästa helg. Jag ringde faktiskt delfinariet på Kolmårdens Djurpark inför hans besök. De har ju shower men W får ju inte se den då det är för mycket folk, därför ringde jag och frågade om inte W kunde få gå in och ge en fisk el likn till en delfin :-). De var så himla gulliga och tillmötesgående. Men så kom djurskötarna på att Delfiner har så mycket lustiga bakterier som vi som människor är ovana vid, så det vågar vi såklart inte. Men vi var välkomna i sommar istället. Det var väldigt rart av dem, de samarbetar mycket med Min stora Dag, by the way..

Nu väntar vi med spänning på Chemirismen som ska bekräfta de goda resultaten förra gången. OM de gör det så kan vi nog andas ut när det gäller just det, och det är det allra allra viktigaste. Vi ringde sent i fredags för säkerhets skull, men de hade inte kommit ännu, och det var därför de inte hade ringt oss. De är väldigt noggranna och ringer alltid så snart de får några resultat av intresse, det litar vi egentligen på för det har de varit väldigt noga med.

Min stora rädsla nu är influensan... Rekordmånga läste vi i tidningen imorse... typiskt att det skulle vara det just i år. Det är så lätt att bli för "slapp" när det gäller besök etc. Vi längtar ju så och för barnens skull... men som en läkare sa, ni kommer ångra det besöket som smittade.. Så vi måste nog bli mer restriktiva. På tisdag kommer min underbara Kusin Knas med sina två barn, torsdag och fredag ska två av W's kompisar vara här och på lördag är det Kolmården. Sen är det Järvsö, håll i hatten vad kul det ska bli.

Ja det här att låtsas som att det inte finns var en jätteskön taktik, jag ska nog försöka ta till den lite oftare, men det är tyvärr inte så lätt... särskilt såhär på kvällarna kommer verkligheten ifatt mig...

Idag raderade jag mammas nummer i min mobiltelefon. Det var jättejättesvårt och overkligt. Att inte mamma finns längre är helt ofattbart. Som Ninna säger -nu är vi föräldrarlösa! Man kanske borde klara det bättre, är ju iallafall stor nu, men man vill alltid vara sin mamma och pappas lilla flicka, det blir man aldrig för stor för.

Det blev ingen bra rubrik...

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma tis, februari 21, 2012 15:38:55

Sitter och väntar på provsvar. TROR att jag kan skriva att "nu har det vänt", men är så vidskeplig så jag vågar inte sätta rubriken förrän de har ringt.

I torsdags, straxt innan killarna åkte till Globen så ringde Dr Valja, jag stelnade i hela kroppen då jag visste att vi skulle in på morgonen dagen efter, -vad är det som inte kan vänta - det kan väl inte vara något bra?! MEN hon ringde för att meddela goda nyheter, att chemirismen visade att W hade 81% av lillebrors T-celler!!! Det var som om luften gick ur oss fullständigt. De sa att vi skulle vänta lite med att ta ut alltför mycket glädje. Det var så stor vändning så det togs omedelbart ett nytt prov för att säkerställa den. Det var ju nästan osannolik stor förändring på bara någon vecka, för bra för att vara sant. Så vi håller fortfarande andan avseende det. Men de andra proverna har oxå svängt något, så nu är vi som sagt så oerhört spända på dagens värden. Har det vänt? Är osäkerheten för om transplantationen är lyckad eller ej över? Kan vi andas ut?

När vi fick det här resultatet gick det upp för oss hur jobbiga de här veckorna har varit, då de har antytt och några läkare sagt rakt ut (alla utom Jacek) att det inte ser bra ut, att riskfyllda åtgärder är att vänta. Jag har upplevt att jag "stängt av", nästan som då när vi fick beskedet att Lillebror hade 50% risk för att oxå ha ALD, det var för mycket för att ta in på något sätt. Kanske läggas in på CAST igen, RE-transplantation... kanske nya cellgifter... nä det gick bara inte att ta in. Så när de här underbara provsvaren kom så var det inga glädjetjut, bara en extrem extrem trötthet.

Hjärnan fungerar sämre än "vanligt", och då menar jag än i höstas. Det är som jag föreställer mig, men det är säkert så att jag har högre förväntningar på mig själv nu än då. Det är faktiskt läskigt, den fungerar inte, jag kan inte ha två tankar i huvudet samtidigt, om jag inte skriver upp så glömmer jag - och då menar jag ALLT. Att jobba är omöjligt, känner pressen, vi måste komma igång snart.

W mår bra. Han är fortfarande deprimerad kan jag märka. Men idag pratade han om den där cupen i Malmö i sommar som varit så viktig för honom. Han har inte nämnt den sedan i julas tror jag. I söndags var han med på träningen, han får vara med på bollövningar, inte så fysiska och inte på närkamper. Tränaren messade oss och sa att W hade varit jätteduktig. Vi blev så himla glada - tänk att han tänkte på att tala om det för oss och tänk att W var så duktig!

Tårarna bränner hela tiden under ögonlocken, vet sällan vad de handlar om längre. De bara är där och måste ut. På torsdag ska W och lillasyster åka till Kolmården med sin kusin och moster Fia. De ska gå på vandring med frågesport och stationer etc. Supersuperkul!!! W's kusin skulle ha varit här den här veckan, men blev sjuk i sista stund. W är såå ledsen för det, och kusinen oxå såklart. Men nu får de ses på torsdag. Det skar i hjärtat på oss alla när kusinen blev sjuk, så synd om dem båda. Båda hade räknat dagarna...

Jag ska ta en "egen dag" på torsdag, en dag att försöka komma ifatt och bara tänka. Gråta. Bara vara. Stänga av telefon och allt, gå en långpromenad med enbart mig själv som sällskap. Tror det är vad jag behöver just nu.

Neeeej, nu ringde de. Provresultaten hade backat jättemycket, alla värden... de sa att det inte var någon fara, inget att oroa sig för. Titta på W, sa de. MEN besvikelsen är total. Trodde det hade vänt....

W's stora dag!!!

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma tor, februari 16, 2012 14:23:47
Tårarna rinner och rinner... av kärlek och, trots allt, av lycka. Idag ska W få åka till Globen och se en match, tre av hans bästa vänner är här och de sitter och fnissar och skrattar högt och innerligt. Det är så underbart!!!

Jag har haft en period då jag tycker att livet är så orättvist, tyckt såå synd om W och oss andra. Jag fick för en tid sedan ett mail från en av mina bästa vänners mamma. Det var ett så fint mail om att man faktiskt får tycka synd om sig själv och vältra sig i sin egen olycka för en stund. Tack Lottie, ditt mail värmde såå mycket!

Nu har jag gjort det ett par dagar, men idag känner jag sådan enorm värme och glädje. Över att W faktiskt finns hos oss och att prognoserna trots allt är så goda. Det kunde vara värre.

Vi har upplevt en tid nu att han har varit väldigt deprimerad, jag har pratat med sjukhuset och Gabriella om det. Det är ju absolut inte konstigt, men en 10-årig pojke ska inte behöva vara det. Blir mellan varven så jävla arg på allt, arg och sedan snabbt sorgsen.

Igår pratade jag med en vän om hur stark W faktiskt är. Hur många besvikelser och ledsamheter han gång på gång måste hacka i sig och ta sig igenom. Utanförskap, att inte få vara med "på riktigt". Vet att jag har ältat det här på bloggen många gånger. Men det är det absolut tyngsta med den här perioden. Och det trots att han faktiskt har fått må så bra och att han faktiskt inte har behövt vara så isolerad som vi var rädda för. Vi försöker ordna så mycket som det bara går och ibland blir jag nästan lite rädd för att han ska bli för trött och att det är farligt. Men de säger att det inte är det, tvärtom, det är det som gör honom frisk.

Har försökt jobba med målbilder igen. Kände att han gett upp dem. Nu pratar vi om fotbollsläger i sommar, resa i höst m.m. Viktigt!!! Minns hur vi satte ett tydligt mål när vi besökte dr Karin en gång, hur vi bestämde oss att på måndag ska vi ha tid för transplantation. Och det blev så. Mål är så starka, så förverkligande, så viktiga.

Åh det är så härligt att höra deras skratt, deras snack och hur gulliga de är mot varandra. Är så glad att han har sina fina vänner!!

Och ikväll är det hans kväll - ska bli en kväll att minnas. Det är W stora dag!

Ny energi..

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma tis, februari 14, 2012 14:26:31

Ja, den härliga helgen gav verkligen ny energi!! Det var fantastiskt - verkligen!! Långa härliga dagar ute i backen. Alla barnen hade såå roligt, och det var en trött, men glad och lycklig familj som så småningom åkte hemåt på söndagseftermiddagen.

Idag var det återigen provtagningar på sjukhuset. Ny läkare igen. Denna gång en så gullig kvinnlig läkare som tog sig gott om tid att lära känna mig och W. Hon var mycket väl påläst om förloppet. Den näst senaste chemerismen som omanalyserades hade nu kommit. Det såg inte bra ut. T-cellerna var bara 36% donatorceller och det är alldeles för lite. Risken för avstötning är överhängande. MEN det kan som sagt ändra sig, och som hon oxå sa, Jarcek är inte så orolig. Och jag tänker - vilken TUR att han finns, med sin enorma erfarenhet. Hon sa själv att hon och de andra läkarna som hade diskuterat detta inte tyckte att det såg så bra ut, och tänk då om de skulle rusa iväg och göra åtgärder som kanske inte behövs. Så försöker jag tänka iaf. Jag känner paniken smyger sig på, men jag slår bort den och tänker på Jaceks ord. Hur han planerar för borttagning av CVK mm. Det skulle han aldrig göra om han trodde något annat. Hon lugnade mig och sa att Jacek har sett så oerhört många. Han har transplanterat barn, endast barn, i 35 år. Hon lovordade för övrigt Dr Karin, sa att vi hade tur att få en sådan engagerad läkare, berättade att om hon var tvungen att ringa Dr Karin mitt i natten pga något angående hennes patienter så hade hon stenkoll på allt! Det var skönt att höra.

De cellerna som är viktiga för sjukdomen är nu 100%, så av den anledningen är det ingen fara. Nu ber vi bara för att de ska få stanna kvar och att det inte kommer någon akut GVDh (avstötning). Denna GVDh sätter sig främst på huden, i tarmarna eller på levern, det är därför vi tittar efter utslag på händer och fötterna morgon och kväll.

Om jag förstod henne rätt så kommer en ny chemerism att tas om någon vecka igen. Jacek som sa att det inte tas någon förrän efter 6 mån... men det är ju väldigt bra att de håller sådan koll. Det lugnar. Fick oxå veta att de varje vecka tar flera virusprov, håller koll så att inget virus dyker upp, så att de kan "mota Olle vid grind" som hon sa och W undrade då vad det var för konstig sjukdom :-).

Ja, berg- och dalbanan fortsätter. Sjukhuset och allt däromkring suger såå mycket energi. Jag vaknade så laddad imorse, tänkte på allt jag skulle ta tag i när jag kom hem. Och så nu kan jag inte förmå mig, såå trött och sänkt.

Förmådde mig dock att ringa både kommunen och dagis. Professor Jaceks starkaste rekommendationer var att de små skulle fortsätta hos dagmamma fram till sommaren och därefter skulle ett nytt beslut att tas. W´s värden är så låga så låga, och en infektion ställer till det så mycket. Han sa att framförallt lillasyster är i allra värsta åldern, små bakteriehärdar kallade han 2-åringar :-)... De var såå vänliga, både förskolechefen och kommunen, men jag känner mig som världens mest krävande människa. Känns verkligen som att vi borde "rycka upp oss" och klara oss själva nu, men det är så svårt. Svårt att ens klara av vår egen vardag. Och det är så hemskt att känna såhär, Luther knackar på axeln hela hela tiden.

Härlig helg väntar...

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma fre, februari 10, 2012 15:00:40

Nu ska vi snart åka! Till Leksand med härlig skidåkning och häng tillsammans med underbara vänner!!! Har knappt vågat hoppas att vi skulle komma iväg, men nu är det nära... De ska bara ringa från sjukhuset och säga att det är ok. Vi fick åka in extra idag för det där Kreatininvärdet hade rusat upp till 120 igen... nu skulle de ta extra njurfunktionsvärden och nya koncentrationer. Är bara såå rädd att de ska säga att han måste ha dropp..

Vi bestämde tillsammans med Anki, vår sköterska som hade pratat med Jacek, att om W får feber el börjar bli dålig så åker vi direkt. Vi väntar inte, utan vi åker direkt till Huddinge. OM han får en infektion kan det gå väldigt fort och han kan bli väldigt dålig. Så lite pirrigt är det ändå. Kom just på att vi båda inte kan dricka vin, vi får väl "kluncha" (sten, sax o påse), eller så får jag påtala mina oändliga år med graviditeter och amning :-), men det har jag gjort så många gånger är det värsta...'

Den här historien med den andra lilla pojken med ALD berörde mig så oerhört djupt. Både Micke och jag har tänkt så mycket på dem och det har gett oss ett perspektiv. Likaså den andra ALDfamiljen som vi har kontakt med, som har en son som har transplanterats men tyvärr fått grava funktionshinder, de föräldrarna är så fina och duktiga, de gör ALLT för sin son. Vad jag har lärt mig på min resa är att man orkar så mycket mer än man tror. När man inte tror att man orkar mer, så orkar man lite till. Det vittnar verkligen dessa båda fantastiska mammor om.

Jag tror att vi tog ett steg till genom den här senaste historien om den lilla fina pojken. Det gick återigen gick upp för oss hur allvarligt det här är. Elefanten som sväljs bit för bit... Orken tryter, vi är så extremt extremt trötta, men ändå så fick jag lite "jävlarannamma" nu, är det någongång i livet som man måste orka hela vägen så är det nu. Det finns inget annat. Och att få sådana här pausar som den här helgen kommer ge, så mycket styrka och kraft, är så värdefullt för oss och framförallt för W.

Nu ringde de!!! Vi får åka!!! Allt var ok, lika lågt som vanligt :-)!

Så, då packar vi in oss hela familjen, det var väldigt länge sedan vi var ute och rullade på vägarna! Underbart!!!

Ha en superskön helg - det ska vi!!!

Jag fick en kommentar...

Tre mån efter SCTSkapad av Mamma ons, februari 08, 2012 23:09:21

...här på bloggen, av en mamma med ett ALD-barn. Jag gick genast in på hennes blogg, men kunde inte läsa så länge. Blind av alla tårar, hulkande och storgråtande. Hon skriver med sådan kärlek, och hennes pojke var så fin. Det finns inte ord för hur hemsk och fruktansvärd den här sjukdomen är. För dem har det fasansfulla hänt. Så fruktansvärt och orättvist. Åh vad jag blev berörd. Jag känner så mycket för familjen och för den mamman, som jag så lätt kan identifiera mig med, utan att känna henne. Så många tankar och känslor som vi förmodligen delar. Ja, man kan verkligen fundera över meningen med livet.

Av Kristina, som läser min blogg, fick jag en bok; Reservkraft av Tomas Sjödin. Jag tror att den handlar om just "vad är meningen med livet när två av ens barn dör i förtid". Jag har hört talas om den och om honom. Det känns overkligt att jag är i närheten av hans verklighet, att allt det här har hänt, även om det för oss kommer att gå bra, så har vi snuddat vid det fasansfulla. Kan fortfarande inte förstå. Tankarna om varför och vad som är meningen kommer ofta över mig, men just nu orkar jag inte riktigt ta dem. Det kan inte finnas någon mening med att ett litet barn drabbas av svåra sjukdomar. Att oskyldiga barn, blanka, oskyldiga barn måste genomlida helveten. Det kan inte finnas någon mening.

Av Kristina fick oxå W en födelsedagspresent, en radiostyrd helikopter, ÅHH FETTCOOLT - var hans kommentar - han log med hela ansiktet!!! Till och med en tablett åkte ner av bara farten :-). TACK Kristina - så otroligt omtänksamt av dig, både boken och helikoptern :-)!

Just nu är det tungt. För oss alla. Mest för W som har det jobbigt med alla tabletter och med det mesta. Men allt fick ett annat perspektiv efter Camillas inlägg. Vi kan fortfarande kämpa, vi kan fortfarande besegra den här jävla sjukdomen, vi har chansen. Jag har känt att vi har börjat resignera lite, vi orkar inte... alltså - klart vi orkar kämpa, klart att vi ska vinna, men den där riktiga glöden har falnat lite, vi har tappat målbilderna. Vi är så trötta, allihopa. Men nu jäklar, nu fick jag ny tändning. Vi har chansen och alla förutsättningar, W ska bli en av de första att besegra den. Vi ska klara det!

Nästa »