Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Strategier

Nytt år!Skapad av Mamma ons, januari 25, 2012 13:28:38

Här är allt rätt så bra, men W har haft några tunga dagar. Då är det jobbigt att få i sig tabletterna och han är lite extra låg. Det är kämpigt för honom!! Jag har tänkt att de här kommande tre månaderna kommer bli lite extra tradiga, då det är vardag för de flesta och det blir då extra tydligt att vår vardag inte är som andras/som vanligt.

Men igår fick han något att glädjas åt, jag fick ett långt mess från någon "Åke" i AIK's A-lag, han ville boka in när de skulle få träffa W! Men nu var de i Turkiet på träningsläger och sen skulle de till USA, men efter det! Jag tackade såklart jättemycket och berättade vad det här betydde för W, deras agerade och engagemang har varit helt fantastiskt!!! Jag vet att de har kontaktat Victoria bara för att höra hur allt går. Och så nu, en direktkontakt med mig, underbart.

Idag har jag varit hos psykologerna. Det var väldigt bra idag, fick några "gåvor" att tänka på. För någon vecka sedan åkte jag ju ner i "hålet" igen, tyckte jag var tillbaka på ruta 1, och efter tre sömnlösa nätter tog jag till strategin "springa", jag började springa och springa. Bokade in 1000 grejer, tjejmiddagar, träningar, lunchdater, letade nya möbler etc. Det resulterade i att jag somnade på soffan kl 21, helt utmattad. Jag ser detta som ett osunt flyktbeteende, men de fick mig att inse att även om det kanske är ett flyktbeteende, så är det helt ok. Det finns andra, betydligt mer destruktiva beteende som man kan ta till. Det är tänkvärt, jag är mer rädd att jag kommer typ falla död ner en vacker dag, har ju eg inte kraft till det här "springandet", för några veckor sedan kom jag ju knappt upp ur sängen... Ja, man använder ju olika strategier för att överleva, även i ickekrissituationer, det är spännande att försöka uppmärksamma dessa.

Micke har börjat jobba mer och mer, det mår han gott av, det är hans strategi konstaterade vi. Och det är viktigt nu att göra det vi tror att vi mår bra av och som kan ge oss energi. Men såklart får det inte ske på bekostnad av W, utan vi måste noga samplanera våra behov. För ja, det är och kommer att bli en dryg tid för oss oxå. Men vi har ju några små godbitar att se fram emot; Globen, fjällen och att förhoppningsvis kunna åka till Strandstugan i påsk. Lillebror pratar om Strandstugan varje dag nästan, vi längtar allihopa! Vi fick ju fly hals överhuvudet den 8e augusti och sedan dess har vi inte varit där. Rafsade bara ihop två månaders packning och drog, konstigt.

Jag pratade oxå om min oförmåga att fokusera, tidigare har jag kunnat ha tvåveckorsplanering i mitt huvud, mina, Mickes, barnens schema, det har funkat, jag har haft hyfsad koll. Nu klarar jag MAX två dagar, oftast bara den aktuella dagen. Kan vakna på morgonen och inte ha den blekaste aning om hur dagen kommer se ut, vad som är inbokat eller vad jag behöver planera/tänka på. Jag tycker det är såå frustrerande och känner mig så misslyckad och usel. De sa att det är stressen... och helt naturligt :-)...

Ja dagens gåva från psykologerna var att vara snäll mot sig själv, släppa alla krav som går och bara försöka att må så bra som det bara går. Vi är i kris och kommer vara det länge till. Det är som att gå på dagsfärsk is och ibland brakar man igenom och ibland går det riktigt bra. Det är bara att gilla läget...

Min Stora Dag

Nytt år!Skapad av Mamma mån, januari 23, 2012 17:26:49

Idag var vi på vanlig kontroll på sjukhuset. Allt var bra. Och då fick W en present lite i förtid, han fyller 10 år nästa tisdag. Han får gå på en hockeymatch i Globen mellan Djurgården och AIK!!!! Det är ju något som är omöjligt för honom de närmaste nio månaderna, men han får genom organisationen Min Stora Dag en egen loge och få gå in bakvägen för att inte vara bland så många människor! Så fantastiskt!!! Jag blev som vanligt rörd till tårar :), och han blev verkligen JÄTTEglad.

Nu ringde de och sa att de hade ytterligare goda nyheter, alla värden var bra. Det spökande Kreatininet som återigen var skyhögt i torsdags var nu på banan igen. Åh, så skönt. Han äääär duktig och dricker en väldigt massa vatten, det är kanske det som ger resultat.

Helgen har varit jättebra, barnen är så lyckliga att det kommit snö och igår var t ex W ute i FEM timmar. Jag har haft en urmysig helg med några nära vänner och det är så upplyftande och energiberikande. Tjejsnack i 12 timmar :-), vad kan vara bättre?!

Idag var oxå W hos tandläkaren, han kommer gå nu var tredje månad och sedan en gång per år till sjukhustandläkarna på Huddinge. Cytostatikan kan minska salivutsöndringen vilket kan leda till fler hål etc, de mätte nu salivet på något mysko sätt, han fick sitta och spotta i en minut. Jesus - han får verkligen göra konstiga saker, min lilla pojke. Men det här var ju i och för sig en av de lindrigaste...

Imorse kom även psykologerna upp och träffade W, det är lite trögt, men de får någon kontakt iaf. Jag ska dit på onsdag, ska bli spännande att höra deras intryck.

Vet inte om jag har skrivit det, men häromdagen fick Lillebror ett diplom från sjukhuset: Diplom till Lillebror, som vi varmt tackar för en enastående kärleksfull och livsviktig insats den 28 oktober 2011, som givare av benmärg till sin bror W på Karolinska Universitetssjukhuset.

Är det inte fint!!! De tänker då på allt och är helt underbara!

Äntligen en bättre dag...

Nytt år!Skapad av Mamma tor, januari 19, 2012 15:59:20
Idag har jag varit och träffat en läkare som är specialist på ALD för vuxna. Jag är ju bärare och har stora problem med mina höfter. Han konstaterade dock att detta inte är ALD-besvär. Men han ville ändå att jag skulle göra en stor undersökning och mäta nervtrådarna el likn i benen. Mest för att ha ett "nollvärde" om jag kommer få problem i framtiden.

Han var så himla bra! Vi pratade dock mest om W. Han var väl uppdaterad i fallet och hade varit med under hela förloppet. Det var fantastiskt att få sitta och fråga och diskutera, han tog sig så god tid och han kunde ju det här. Men vid nästan alla frågor tänkte han efter länge och förklarade det så att man faktiskt inte vet, man baserar det på erfarenhet från så få fall, så det är väldigt svårt att svara. Men han hade ett par patienter som transplanterades för 10-20 år sedan och dessa mår idag bra och lever ett gott liv!!! Jag blev så himla himla lycklig, har saknat goda exempel så mycket. Har ju bara hört om några få. Så det där med att W blir den första vet jag inte om det är riktigt sant, det är svårt att få en bild av det. Han förklarade att man även transplanterar vuxna med den "lättare" varianten (rörelsehinder ofta), för han sa att dessa kan utveckla skador på hjärnan oxå, liksom W. Det har jag aldrig förstått tidigare utan trodde det endast var barn upp till 11 år som fick den här aggressiva. Han hade två vuxna patienter med den här andra varianten och så en till på väg in. Men så få är det vi talar om, i hela stora Stockholm och hela dess upptagningsområde.

Vidare sa han att han aldrig hade hört om ett så snabbt förlopp, diagnos 1a sept och transplantation den 28 okt. Rekord! Och han sa allvarligt - Ni har haft tur att hittat det så tidigt! Att fatta beslut om transplantation är såå stort beslut, han sa att det har hänt att de har väntat och tvekat för länge så när man väl tar beslutet är det försent. Dr Karin kom i en helt ny dager, vi är oerhört tacksamma för hennes beslutmässighet och inser att hon har stenkoll. Jag har sakta fått klart för mig att hon faktiskt gör ett jättejobb, det är bara att det inte riktigt har nått fram till oss. Vi har inte förstått det.

Dr Göran tittade även på W och mina fettsyreprover, Dr Eva sa ju att de var gränsvärden men Dr Karin har inte velat prata om detta riktigt, vi har inte fått kläm på dessa. Han tittade dock nu och sa att vi båda hade förhöjda, men bara svagt förhöjda. Det är ännu en indikation på att det är i ett tidigt stadie. Såå fantastiskt.

Risken för symptom kvarstår i ett år, det lät han relativt säker på. Det tar så lång tid innan donatorcellerna etablerar sig i hjärnan och börjar reproducera sig där. Men han sa att han hade varit med om patienter som hade upplevt att de fick symptom som sedan långsamt gick tillbaka när cellerna var på plats. Det lugnade lite grann, känner att jag tror att jag har läst något om det oxå. Och nästa vecka har det gått TRE månader, nio to go!

Jag upplevde att han var på riktigt intresserad, jag sa att det inte finns så stora intressen i de här udda sjukdomarna (syftade till läkemedelsföretag och forskningsanslag), och han sa att det finns inte så många, men några "nördar" som han (hans egna ord), som tycker det är det mest intressanta i världen :-).

Så idag känns livet mycket bättre. Pratade länge med min underbara Gabriella igår och hon hjälpte mig som vanligt. Förklarade varför jag kanske fick den här ångesten igen, jag har gått och funderat på vad som utlöste den, det var så uppenbart att den slog till när vi var på en vanlig undersökning... Hon talade om Posttraumatisk stress (inte att jag hade det nu, det får man om det blir bestående om jag förstod det rätt), hur jag ankrade tillbaka till första mötet med Karin el likn. Vid undersökningen som utlöste ångesten var det en helt ny läkare för mig. Ja, det var ju lite kort redogjort, men för mig kändes det jättebra att få en förklaring. Och att det inte är konstigt. Hon är världens bästa, min fina duktiga kloka Gabriella!!

Om jag inte skulle vara så himla himla trött, efter två i stort sett helt sömnlösa nätter, skulle ALLT kännas bra. Ikväll väntar härlig tjejmiddag med fyra underbara väninnor, var väldigt tveksam imorse, men nu känns det helt rätt att gå. Ska bli så mysigt!!!

Tungt, så tungt...

Nytt år!Skapad av Mamma tis, januari 17, 2012 22:19:51
Det vänder inte! Det blir bara tyngre och tyngre... ångesten kommer tillbaka, som en klo griper den tag i mig. Vill bara krypa ur kroppen, vill inte att det ska vara så här. Bara vrida tillbaka tiden, eller inte det heller, utan vill bara att allt ska vara som vanligt, vara bra igen.

Tanken att W har den här fruktansvärda sjukdomen kommer smygande hela tiden, och med den ångesten... det är som om jag inte har förstått någonting, som om jag börjar om hela processen igen. Det är svårt att förklara och beskriva, men det är verkligen som att jag inte alls har förstått att det har hänt, hur svårt sjuk han är. Tillbaka på ruta ett...

Jag försöker verkligen vara glad och lättsam när jag träffar andra, det är mest för min egen skull. Är så trött på att höra mitt eget gnäll och kan bara föreställa mig om vad andra då är! Även om jag vet att mina fina vänner verkligen ställer upp och lyssnar och peppar, så orkar jag inte riktigt det just nu. Heller.

Igår var det Micke som pratade med Dr Karin, och det var något som gnager efter det. Jag tyckte att jag hörde någon tvekan hos Karin, orkar dock inte fråga Micke om det. Inte tvekan om att det blir bra den här gången, utan mer när Micke frågade om W kunde utveckla andra varianter av sjukdomen. Äh, jag vet inte. Borde inte ens nämna det, för jag har som sagt inte orkat fråga Micke ens. Det var verkligen inget hon sa direkt, men en uns av tvekan. Försöker intala mig att den tvekan jag tyckte mig höra (överhöra) är för att hon är väldigt långsam och väldigt eftertänksam. Hon tänker ofta efter länge innan hon svarar, vilket känns skönt. Det var nog så.

Men det är ju nästa puck, kommer det stanna här? Om han nu besegrar den här djävla skiten, vilket han SKA, vad kommer härnäst? Kommer det något mer? De flesta som har Addison har ju även andra sjukdomar, typ Diabetes typ 1, sköldkörtelproblem och en massa andra sjukdomar som jag inte kommer ihåg namnet på. Blir matt och trött av att bara tänka på det.

Hörde just på TV en pojke som hade fart illa och blivit mobbad av vuxna pga att han slagit en lärare, han sa att han ville inte vara ledsen längre, han ville bara gå vidare och glömma att det hade hänt. Det är precis det vi vill, men inte kan. Det är den där känslan att vi är fångade i den här mardrömmen, att det inte går att fly, varken till Gotland, nytt jobb eller som jag nu har planer på att göra om hela vårt hus, nya möbler m.m. Men det kommer inte hjälpa, inget hjälper, det går inte att fly. Vi tvingas fronta vår verklighet hela hela tiden, varje dag. Och för att inte tala om W, som tvingas acceptera allt det här. Tänker ofta på det. JAG tycker det är hemskt och jobbigt. Men det är ju HANS liv, hans verklighet. Jag säger till honom varje dag, om jag bara kunde så skulle jag byta med honom utan att blinka. Jag skulle gärna ta alla jävla tabletter, om jag bara kunde. Om jag bara kunde...

Jag vill vara glad. Jag vill känna energi. Jag vill orka.

Jag har fått så vänliga, varma och fina kommentarer, mail och mess de senaste dagarna. Jag har inte orkat svara. Men TACK för dessa!!!! De värmer och stärker.

Tänkte nu att jag skulle avsluta inlägget lite käckt och hurtigt, men det skulle vara en lögn. Jag är allt annat än hurtig och käck just nu. Just nu känns det inte som att det någonsin kommer känna så igen, men jag vet ju att det kommer göra det. Det är nog som psykologerna och andra säger, se tiden an, låta tiden ha sin gång. Ta sig igenom dagen och vänta på bättre tider.

Urvridet äppelskrutt

Nytt år!Skapad av Mamma mån, januari 16, 2012 17:53:48

Eller hur det var… disktrasa kanske :-), så känner jag mig idag. Vet egentligen inte varför jag fick en attack av ångest och magont när vi var hos doktorn. Känner igen det så väl, så väl… Kanske för att fettsyrorna inte var bra… och värdena inte går upp… Jag vet inte… Dr Jonas var egentligen inte så negativ, det var bara en känsla... ÅH vad jag ältar, jag hör själv hur jag låter…
Idag sökte vi Dr Karin igen. Hon ringde tillbaka snabbt och vi fick ställa våra frågor. Fettsyrorna skulle analyseras om, det var för att de hade andra analysmaskiner på det nya labbet. Inget att oroa sig för. Vi frågar så mycket om NÄR vi får veta, när vi kan andas ut. Men det går inte att säga… vi får titta på W’s allmäntillstånd, hur han mår, ha koll efter symptom. Men det ser bra ut. Jättebra, men jag VILL VETA!!! Dr Jonas nämnde något om ett värde på något enzym, där man skulle kunna se om det var inflammation i cellerna. Vi hade aldrig hört detta och det var en av anledningarna till att vi sökte Dr Karin. Hon förklarade att det hade kommit en forskningsartikel om detta och de ville därför följa det värdet. W hade normala värden, både före och efter transplantationen. Men det kunde bero på att 6% saknade helt det här enzymet eller så var det för att han hade så lite inflammation så det inte var mätbart. Hon tyckte inte det var ett bra värde att följa heller. Vi tyckte det ändå lät positivt då risken för att ha är en av de 6% ändå är ganska liten (men risken för ALD är ju minimal också så det säger ju inte så mycket).

Karin lugnade oss dock när vi pratade om symptom, W har börjat skaka med benen när han sitter still, som ett ticks, och vi blev ju superrädda att det var ett symptom som började komma, men hon trodde att det var just ett ticks, kanske av lite rastlöshet. W har också en riktigt usel handstil och det har jag läst kan vara ett symptom. Men hon konstaterade, efter att ha ställt diverse frågor, att läkare också ofta har hemsk handstil, de tänker snabbare än de hinner skriva. Det var W’s frökens teori också.

Dr Karin sa också att alla tester som ska göras om kommer att göras först om sex månader, det beror på att själva transplantationen har tagit så mycket kraft både på kroppen och hjärnan så det skulle inte bli rättvisa resultat. Och MR-röntgen, som är en viktig indikator kommer också att göras om då. Så det är bara att sitta still i båten och avvakta.

Nä, idag är jag less, less på att bara gå och vänta. Vill få något värde som säger att grundsjukdomen är stoppad. Att allt det här jobbet vi gjort har gett resultat. Att min son ska få leva, leva ett normalt liv, leva det liv som han har rätt till. Som alla barn borde ha rätt till. Tårarna rinner, idag ganska hejdlöst. Märker att W märker att det är något, jag tror han tror att vi har fått dåliga besked, ska försöka prata med honom sedan. Berätta att vi egentligen inte har det utan att jag bara har en dålig dag.

Men idag har han en bra dag, tre av hans bästa vänner är här och leker, och de har så sjukt roligt!!! Då gråter jag lite till, när jag hör hur de skrattar och sitter nära nära i soffan allihopa.

Två månader sedan utskrivning!

Nytt år!Skapad av Mamma sön, januari 15, 2012 16:37:56

Idag är det TVÅ månader sedan vi skrevs ut från sjukhuset!!! Verkligen värt att fira. Det har gått både fort och långsamt... känns som evigheter sedan W och jag stod och väntade på Micke vid lekplatsen, med den stora packningen. Lite osäkra, lite vemodiga (konstigt nog) men mycket mycket lyckliga. Och ändå... TVÅ månader, tre och en halv kvar... mer än halva tiden kvar...

Och peppar peppar, vi har alla hållt oss friska, vi hör om influensor och magsjukor runt oss, men vi har klarat oss. Vi tar inga risker, är faktiskt jätteduktiga :-). Vi har det ju så bra här oxå, barnen har åtta kompisar på gatan, så det är alltid någon ute och vill leka. Just nu är det pulkaåkning på nästan bar backe som gäller!

I fredags var vi hemma hos goda vänner på fredagsmys. Barnen, framförallt W, var så uppspelta och tyckte det var toppen att få gå hem till någon annan! Jag blev lite osäker och rädd, fååår vi göra det här verkligen, men de har inte dagisbarn och då är det ju inte samma restriktioner. Och alla var såklart friska och symptomfria.

Nu är det clearat med kommunen och dagis att de små fortsätter hos vår underbara dagmamma fram till sportlovet, till att börja med. Känns jättebra! Kändes som för stor risk att ta dem till dagis under februari månad. Baskiluskerna är ju många där och då.

Frågan jag funderar på nu är om vi vågar ha storasyster i skolan, hör så många som är sjuka nu, så vi får se hur det ser ut i klassen imorgon bitti. Det känns så elakt att ha henne hemma, hon älskar skolan och alla kompisar, såklart.

Imorgon börjar fröken komma hem och jobba med W. Jag tror att det kommer göra honom gott och att han kommer tycka det är kul. Är så lycklig för all hjälp och stöd vi får av kommun, dagis och skola. Jag kommer som sagt att betala skatt med ett leende på läpparna resten av livet. När man verkligen behöver hjälp så får man det. Likaså tänker jag varje gång jag hämtar ut medicin för tusentals kronor. Hur tacksamma vi är för högkostnadsskyddet. Vi är uppe i medicinkostnader för många tiotusentalskronor vid det här laget.

Ja vi lunkar på här, men har pratat mycket om att försöka att acceptera att det är såhär det är nu. Försöka släppa våra krav på oss själva, att vara snälla mot oss själva och bara låta dagarna gå. Det kommer inte vara såhär för evigt, snart nog kommer kraften och energin tillbaka, det är jag säker på, även om den känns långt borta just nu.

Låg energinivå

Nytt år!Skapad av Mamma ons, januari 11, 2012 22:55:23
Äter chips och tittar på "Biggest looser"... Galet!

Dagarna just nu är väldigt tunga. Vi presterar ingenting, bara lunkar runt och har dåligt samvete för att vi inte gör allt som vi borde. Jag avskyr verkligen när jag är så improduktiv. Är så känslig och gråter för minsta lilla. Tycker livet är orättvist i största allmänhet.

Hade tid hos psykologerna idag. Micke gick dit. Jag har varit där de senaste gångerna, men tycker inte att det ger så mycket. ALLT är så normalt och allt är enligt förväntan... Men det är väl så det är kanske. Hur som helst så hade det varit rätt givande idag. Det ÄR ändå skönt att höra att det är helt ok och helt normalt att känna såhär. Vi är i kris helt enkelt. Krisreaktionerna kommer ofta såhär lite i efterhand, när allt är "på" och situationen är stressad så finns inte utrymme för egna känslor, de kommer nu. Ingen rocket-science, men skönt att få deras ord på det. De sa oxå att när vi väl är igenom det här och vi förhoppningsvis får ett besked att all fara är över så är det inte säkert att man badar i champagne, utan då kan det komma en krisreaktion till...

Ja, så så är det. Allt är tungt och jobbigt. Enormt motstånd att förmå mig att gå ner på kontoret. Men idag har jag faktiskt gjort lite grann... Dagarna går åt till att tjata på W. Tjata på medicinerna, just nu har W jättejobbigt med dem. Vi räknade grovt att det är mellan 20-30 "svälj" (vi delar ju flera tabletter till fyra delar), varje varje dag. Jag förstår honom när han blir arg och får små utbrott. Men han är tapper. Det är tjat om att dricka, MÅSTE dricka 2 liter vatten varje dag. Tjat om att duscha, tjat om att plugga, tjat tjat tjat. Inget roligt alls.

Idag var han ledsen när han kom hem från träningen och inte hade orkat riktigt. Han sträckte sig kraftigt förra veckan oxå så han hade så himla ont. Tårarna rann och han var så ledsen. Det gör så ont att se honom så!!! Och ändå så är jag ju så lycklig att han överhuvudtaget spelar fotboll! Försöker tänka så.

Det slog mig idag att trots alla besvikelser som han går igenom hela hela tiden, den ena efter den andra. Sorg, besvikelse och längtan, allt från att tvingas avstå från allt som kompisar gör, längtan efter att få leka med sina kompisar, längtan efter att få spela matcher, längtan till skolan att få vara en del av klassen - på "riktigt", till slöjden, längtan efter sallad, efter lösviktsgodis, längtan till att få åka utomlands, längtan till att simma... så är det vi i familjen som är det viktiga. Jag tänkte på det, för Lillasyster, W och jag hade så himla mysigt en stund nu innan de skulle sova och direkt blev han så glad och lycklig, trots att han hade haft en jobbig eftermiddag så kröp han snabbt upp i knät och var bara så gullig. Det är så härligt att se honom tillfreds, lycklig och glad mellan varven. Det är så obeskrivligt jobbigt för honom och det skär i hjärtat när jag tänker på det. Vi stålsätter oss att vara starka, vi sa just idag att om vi ger vika - DÅ blir det synd om honom. Vi måste orka, orka tjata och tjata och tjata. Måste orka stötta och vara starka inför honom.

När Micke berättade vad psykologerna hade sagt kände jag hur jag absolut inte kunde/ville ta in det. "Nej, inte vi - vadå kris, vi är ju starka, friska, glada, lyckliga..", så trots att det har gått så lång tid så har jag inte förstått att det har hänt, att vi har råkat ut för det här. Min son. Min förstfödde son. DET ÄR GALET!!!

Ja, att äta chips och titta på Biggest looser är galet, men hela mitt liv är galet just nu,

Usch-dag

Nytt år!Skapad av Mamma tis, januari 10, 2012 18:00:18

Idag var/är en sådan där dag som man skulle ha stannat i sängen. Det mesta har gått emot och jag vill bara dra något gammalt över mig. Missade ett samtal fr sjukhuset tidigare idag. Misstänker att det är Dr Karin som har de nya fettsyreproven. Men det var kanske bra att de inte kom idag, orkar inte med ett dåligt besked idag.

W har ont i huvudet ikväll. Undrar om något är på gång. I måndags frågade Micke den nye doktorn om det är som vi tror, att W blir starkare och starkare för varje dag, att risken för komplikationer minskar för varje dag. Men NEJ sa han. Det är lika stor risk nu som straxt efter transplantationen. Och samma risk kvarstår i sex månader. Det var ju inte kul att höra. Men vi tror ÄNDÅ att han borde bli starkare och starkare, även om de flesta värden är nere på samma nivåer som straxt efter transplantationen nu. "De vita", som är ett värde som medförde isolering när de var nere på 0,5 är nu 0,7. Känns jättekonstigt och jag förstår inte.

I måndags fick vi ett beslut på att W får följa med fritids när de är i skogen. Det har ju inte varit möjligt förut. Läkarna skulle ha ett möte på em, så då tog de upp detta. De beslutade då tillsammans att det är ok om det är snö och minusgrader, mao hårt i backen. Man förstår då hur noggranna de är och hur viktiga varje beslut är.

Vi fick oxå ok på att boka en vecka till fjällen, v. 10, när det är lite mindre folk. Till Järvsö. De kommer då kontakta Gävle sjukhus i förväg och underrätta dem om att vi är där så de är "beredda" om något händer. VIP :-)! Det är något som vi är så himla himla glada för, hela familjen, vi lääääängtar till fjällen allihopa! Och efter att lämna våra fyra väggar för en vecka. Förra veckan var förresten W hos en kompis, då insåg vi att det var första gången på fem månader han var hemma hos någon annan. Oj, vad fort det ändå har gått!

Men två saker löste sig idag, även om det var en skitdag. Vår underbara "dagmamma" sa att hon kunde fortsätta under februari oxå, ska bara cleara det med kommunen och dagis, jag hoppas det inte ska vara några problem. Och så pratade jag med fröken ang hemundervisning och det verkar oxå lösa sig, hon kommer själv att komma hem till oss ca två gånger per vecka. Underbart. Det blir inte bra när vi ska plugga med W. Vi blir bara väldigt osams... Vi har så mycket att tjata om redan som det är, så att slippa det här med skolan känns ovärderligt!!! Och att det är fröken själv, som han tycker så mycket om och som är så himla bra är ju helt perfekt!

Imorgon är en annan dag. Imorgon är en bättre dag. Allt kommer kännas lättare.

Nästa »