Mamma till ett sjukt barn

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Bärare av ALD

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid mån, november 14, 2016 15:53:51
Nu har jag fått tid att tänka och fundera lite på min ALM (tror det heter så för kvinnliga bärare), jag har gjort det en tid, och nu fick jag äntligen tummen ur och mailade till min läkare. Jag har inga symptom alls utan vill mest ha kontakt med honom för att få hjälp med information om hur jag skulle kunna förebygga symptom. Kan jag träna något särskilt, äta något särskilt, kanske stå på händer en kvart varje dag... jag gör vad som helst.
På socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser står det:

Kvinnor som är bärare av den förändrade genen utvecklar med tiden ofta symtom som tyder på att nerver och ryggmärg är påverkade. Efter 40 års förekommer lindriga eller måttliga neurologiska symtom hos cirka 20 procent. Flertalet (cirka 90 procent) har symtom efter 60 års ålder. Symtomen kan vara lätta gångsvårigheter och känselnedsättning i benen, men mycket sällan binjurebarkssvikt. Symtomen kan lätt feltolkas som multipel skleros (MS), annan ryggmärgssjukdom (myelopati) eller en nervskada utanför centrala nervsystemet (perifer neuropati) av annan orsak.

Det där med 90 % efter 60 års ålder har verkligen tagit skruv på mig... Jag har också funderat mycket på muskelminnet, alltså att träna mycket styrketräning och hoppas att muskelminnet kan hjälpa till att motverka gångsvårigheter etc. Ingen aning, men känner att jag måste ta reda på det.

I lördags var det en stor artikel i DN om en pojke med ALD. Han diagnostiserades efter W och tyvärr för sent... han fick inte möjlighet att göra en stamcellstransplantation. Både Micke och jag blev väldigt tagna av att läsa om honom. Vi visste inte om honom ens... Det är en så fruktansvärd sjukdom. Det finns verkligen inte ord. ALD'n hade tagit flera funktioner nu... Det var en sådan fin familj... Våra tankar hamnade såklart DET KUNDE HA VARIT VI. Precis som med fallet jag skrev om i förra inlägget... Vi känner såååååå mycket med familjerna.

Ja, jag är verkligen inne i en känslig period just nu. Jag tror att jag nu börjar inse på riktigt hur nära det var. Av ren överlevnadsinstinkt och förträningsmekanism har jag inte vågat närma mig dessa känslor och tankar tidigare. Det är nog ett steg i bearbetningen. Och varje gång jag tänker att "GUD vad bra allt har gått" så blir jag livrädd. Vidskeplig. Tänk om allt börjar om bara för att jag tänker så... så knäppt, men så är det.

Jag försöker omsätta dessa sorgtankar till energi, energi till att ta tillvara på livet. Fundera på vad jag verkligen tycker är viktigt och inrikta mig på det.

Det låter ju väldigt deppigt, men det är djupa existentiella funderingar och jag är glad för att jag har tagit ett kliv i min bearbetning. Oavsett om det är framåt eller bakåt så är det en förändring. Det känns skönt.

Varje inlägg hoppas jag på att få en kommentar av min fina vän Britta, som kommenterade nästan varje inlägg. För två år sedan gick hon hastigt bort och saknaden efter henne är enorm. Läste igenom stora delar av bloggen för en tid sedan, och alla hennes kommentarer, kände sådan tacksamhet att ha fått förmånen att vara hennes vän. Vila i frid Britta, du är så saknad - Fia och jag pratar med din stjärna ofta!






Livet är skört...

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid tis, november 08, 2016 13:51:30
Fick idag veta att en långväga bekant fått beskedet att deras son inte kommer att överleva sin sjukdom. Det är inte W's sjukdom, utan en annan hemsk fruktansvärd sjukdom. Jag blev så otroligt otroligt berörd. Tårarna bara rinner. Jag kan ju någonstans ändå föreställa mig (tror jag)... tänk om vi hade fått beskedet. Och tänk på den familjen. De skulle nu fokusera på att uppfylla pojkens alla drömmar. Det finns inte ord. Livet är så orättvist.

Jag är så lycklig och glad att jag slapp få det beskedet. Att det inte finns något mer de kan göra. Tänk hur nära vi var... Maktlösheten, hopplösheten, frustrationen... jag kan verkligen känna med den familjen. Förstår bara inte hur de ska ta sig igenom det.

Känner sådan tacksamhet att jag nu har en trött och, för det mesta, vresig tonåring däruppe. Att han fick vara kvar hos oss. Jag är så tacksam. Och samtidigt känner jag konstigt nog lite skuld. Varför fick just vi det när andra familjer får det fruktansvärda beskedet. Att det inte finns något mer att göra. Hur kan man någonsin ta in det.

Som vanligt ligger känslorna så nära. Jag kan nästan inte sluta gråta. Jag kan inte sluta tänka på dem. Inte sluta känna med dem. Undrar om det ska vara såhär för alltid, att det är så lätt att få tillbaka känslorna. Det kanske är så. Och det kan jag såklart leva med, jag kan leva med allt, utom att få beskedet det finns inget mer vi kan göra.





FEM ÅR SEDAN...

NU är det över!Skapad av Maria Hägerlid fre, oktober 28, 2016 11:00:11

Ja, idag är en glädjens dag!!! Lyckans dag!!! Idag räddar lillebror livet på V. Det är så fantastiskt och så häftigt!!! Nu börjar återuppbyggnaden. Cellerna kommer nu "springa" ut i V's kropp och leta sina rätta platser under de närmaste 24 timmarna. Det finns viss risk för komplikationer i form av allergireaktion, men det brukar vanligtvis gå mycket bra. De har ruskig koll oxå!

Ja, nu börjar resan mot livet!!!!

Så skrev jag för exakt fem år sedan... läste lite runt om den dagen och tårarna rinner... även om det verkligen är glädjens dag idag så framkallar minnena så mycket smärta. Sorgen efter mamma som dog för fem dagar sedan, för fem år sedan... Och alla bilder....

MEN idag ska vi tänka på hur bra allting är, och hur bra allting har gått. Hur fina de är, mina hjältar. W och lillebror och de andra små skatterna också såklart. Kloka, förståndiga och modiga. Tänk vad W har gått igenom. Så ofattbart.

Nä jag kan inte skriva mer just nu.... det blir så himla känslosamt.



Årskontroll

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tis, oktober 18, 2016 14:52:29
Då var det över för denna gång... årskontrollerna... Sååå smidigt gick det den här gången.. och det var inte alls mycket. Vi har varit på ögonkontroll vid Globen, en extern samarbetspartner till Hematologen på Huddinge. W ser som en hök. 2.0 med båda ögonen... fantastiskt!

Idag var det provtagning, tandläkaren och läkarbesök. Det är så känslosamt och mysigt att träffa personalen igen. "Vår Anki", som är väääärldens raraste, som var så viktig för oss så länge. Och få höra vad alla läkarna gör nu m.m. Samtidigt är det så lätt att trilla tillbaka fem år i tiden. Minnas paniken och frustrationen, rädslan och känslan av att vara utlämnad till ett stort vakum. Omskakande. Och värmen från dem... så mysigt... hur de berömmer W, säger hur STOR han har blivit... man känner att det är av äkta känsla.

ALLT var bra. Ingenting avvikande. Alla miljoner prover såg fina ut. Underbart!

Fick veta en lite rolig sak... Om W lämnar blodspår efter sig så är det samma DNA som lillebror... hahaha bäst de håller sig på banan, annars kan det bli förvirrat.. Om han däremot blir "topsad", eller har ett hårstrå el likn så har han ett eget DNA. Det är tydligen det Chemerism står för "dubbel - tvådelad". Alltid lär man sig något nytt, detta var lite kul tycker jag.

Ikväll ska jag med W på en föreläsning på högstadiet om ANT (Alkohol o Narkotika o något mer :-)). Vi pratade lite om det i bilen. Det här med Addison och alkohol. Jag förklarade att jag är så himla mycket emot alkohol (och droger såååklart). Och det är verkligen nolltolerans hemma etc. MEN vi har ju ett dilemma när det gäller detta med Addison. Jag sa att han ALDRIG får tveka att ringa mig om han skulle dricka och börja kräkas. Jag lovade att inte bli arg. Jag sa att jag hellre tar det än att han ligger och dör i ett dike. Försökte få honom att förstå att det är allvar. Det är verkligen farligt. Detta ÄR svårt att hantera, det är det såklart alltid, men vi får ytterligare en försvårande omständighet. Jag hoppas att han förstod. Jag ska ta det igen. Och igen. Och igen... en tonårsmammas uppgift. Någon som känner igen sig?

Tjoho, om två veckor firar vi FEM år sedan transplantationen. Det ska vi verkligen fira!!!

Fem år sedan...

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tor, september 01, 2016 14:56:46
Det var torsdag då också... jag hatade torsdagar länge efter de där två, tätt följda, torsdagarna då vi fick hemska besked... läste nyss vad jag skrev då och tårarna forsar. Det var så obeskrivligt. Jag får fortfarande ångest som kramar hela mitt inre. Kan nästan inte andas. Och då vet jag ändå att allt gick bra.

Jag var så utlämnad. Kände mig så oerhört ensam mot ett stort fruktansvärt mörker. Vi visste ju inte vad som väntade. Visste inte hur det skulle gå. Bara att det skulle bli hemskt, och att det var oundvikligt. Men Karin trodde han skulle överleva, men vad skulle hon säga? SÅKLART hon var tvungen att säga så, såklart vi var tvungna att tro. Och just då var hennes ord det vi hängde upp oss på. Karin trodde han skulle överleva. De hade aldrig förlorat ett barn på Huddinge sjukhus, W skulle inte bli det första.

Inser att jag nog inte har bearbetat klart detta, inte på långa vägar. Tårarna finns så nära. Har inte gråtit klart. Men ändå... det är FEM år sedan.

Beskedet den 1e september 2011 förändrade vårat liv på så många många sätt. Det bästa är kanske att vi har blivit så tighta, vi har något som binder oss på ett starkare sätt. Vi pratar ganska ofta om tiden då det var så jobbigt. Särskilt lillebror, som då var fyra år, tror jag har behov att prata om det. Det var ju han som räddade W. Han som donerade de där friska fina cellerna. Jag är ändå glad att det är så levande hos oss, att lägga på locket och låtsas som det inte har hänt är inte bra. W pratar inte om det, han vill inte det alls, men han har inget emot att vi pratar om det, bara han slipper. Men förr eller senare kommer det nog ifatt honom. Jag minns vår idol, en killes om genomgick transplantationen när han var 10 och idag är han över 20. Han skrev till mig en gång att han gick igenom allt när han var 19, då bearbetade han det som hänt. Det var så fint. Han skrev också att han kunde finnas där för W, om han skulle vilja. För han själv hade saknat någon som "ledsagade" honom igenom den jobbiga processen.

Funderar på om jag ska påminna övriga familjen om att det är fem år sedan. Men jag ska nog inte göra det. Den 28e oktober varje år firar vi som en födelsedag, det var då W fick lillebrors fina celler. Men denna dag är inget att fira. Mina tankar går återigen till den familj som nyligen har fått diagnosen. Historien upprepar sig och mitt hjärta blöder för dem. Men, Huddinge har inte förlorat något barn, det ska inte hända nu heller. Det måste gå bra för den lilla pojken också.





Vardag igen

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid tis, augusti 30, 2016 15:52:43
Ja, nu är det verkligen vardag igen... livet rinner på med våldsam kraft. Men alla mår bra. Alla är friska och Addison håller sig lugn. Och så har vi fått en liten hundvalp, lilla Tofflan. Nu 10 veckors Labradoodle. Heeelt underbar som ger oss alla så mycket glädje och kärlek!!

Förra veckan var vi återigen på kontroll, det är fortfarande var tredje månad så det känns ganska ofta. Allt var bra OCH jag hade fel om sköldkörteln, den var ok. Men, jag fick ändå lite cred av Dr Anna, hon tyckte att mitt resonemang var klokt och logiskt. Kunde mkt väl ha varit så. Vi hittade ingen förklaring till W's höga puls, men lämnade det därhän. Jag nästan skäms när jag tar sådana egna initiativ som det där med sköldkörteln... jag ringer själv till sköterskan på avdelningen och säger till att jag vill att ett sådant prov ska tas.. kanske att gå för långt... men det är så vi mammor blir när ens barn blir sjuka, som varghonor.

Jag har nu också ordnat nya intyg tills vi åker till USA i december. Intyg om att vi behöver ha sprutor med i kabinen. Samt nya VAB-intyg till försäkringskassan. W är ju över 12 år men vi behöver ju VABa när han blir sjuk, han kan ju inte lämnas ensam. Skönt att ordna med sådant administrativt.

Men när vi var på Endokrinavdelningen förra veckan fick vi såååå hemska besked. Jag blev då tillfrågad om jag kunde hjälpa en ny familj som har drabbats. Mitt hjärta blödde och jag grät för den lilla pojken och hans familjs skull. Ännu en liten oskyldig pojke som fått den elakaste varianten av ALD. Jag hoppas så mycket att de hör av sig, jag ska göra allt jag kan för att vara ett stöd och ge de råd jag kan. På fredag är det fem år sedan vi fick diagnosen. Det känns som igår. Jag kan fortfarande känna den fullständiga paniken och ångesten... Kan se Dr Karins rum framför mig, minns varje detalj. Så konstigt, men kanske inte. Det var då mitt liv rasade.


Sista dagarna

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid lör, augusti 06, 2016 12:56:40
Nu är börjar vår sommar lida mot sitt slut... på måndag åker vi hem. Det ska bli bra det också, även om detta är vårt paradis. Det som är jobbigast och tråkigast är att vi pga alla barnens aktiviteter och andra obligations inte har möjlighet att åka hit något under hösten. Det gör att det blir så definitivt när vi lämnar. Vi kommer kanske inte hit förrän till våren igen. Usch vad sorgligt. Här lever vi sorglösa dagar och vi har vårt vardagslunk här. Långa lata morgnar och mycket bad, om det är kallt - i badtunnan, den vedeldade, - om det är varmt bara i havet.

Förutom ormbettet har alla fått må riktigt bra. W har klagat lite över yrsel och trötthet därför har jag lånat min systers blodtrycksmaskin för att ha lite koll. Han har ganska lågt tryck, men framförallt har han hög puls. Jag har då börjat läsa och leta information och misstänker nu rubbningar i Sköldkörteln (säg det fort ett par gånger om du kan!).. det är något som drabbar en väldigt stor del av Addisonpatienter. Vi har tid hos Dr Anna när vi kommer hem och jag ska ringa innan nu och be dem beställa ett sådant prov så att vi kan gå till vår närliggande vårdcentral och ta proverna innan vi träffar henne. Är det något jag har lärt mig är det att hjälpa till att effektivisera vården... Jag har för vana att ringa och påminna innan vi ska träffa dr. Att ta proverna där på plats leder ju bara till ett onödigt läkarbesök, finns ju inte så mycket att prata om då... Jag vet att de tar Sköldkörtelprov varje årskontroll, men det är ju i okt- nov så därför är det ett tag sedan. Vi får se om jag har rätt :-)... (hoppas inte det såklart...) men det skulle förklara hans viktnedgång och dåliga humör :-)...

Det är väldigt roligt att jag ser att det fortfarande är ganska många som läser här. Jag ska försöka bli mer aktiv då jag älskar att skriva. Nu ska vi njuta våra sista dagar här, ikväll kräftskiva med vänner och imorgon ska vi ha kalas för de små som fyller ganska tätt nu i höst.

Dr Nathalia

Vanliga livet... efterSkapad av Maria Hägerlid mån, juli 04, 2016 16:42:18
Livet i Strandstugan löper på i sakta mak. Otroligt skönt har det varit. Nästan långtråkigt :-). Men det började lite dramatiskt. Efter en rolig vecka i Spanien (vi var där med fyra andra familjer, totalt 23 personer :-)) landade vi sent på lördagen här allihopa. Söndagen ägnades åt att ansa vår hårt eftersatta tomt. Förr hade vi ju mammas fantastiska hjälp, hon hade Strandstugan som sin "kollonilott" och ägnade hur många timmar som helst åt vår fina trädgård. Nu är den inte så fin längre...

Vi röjde med trimsåg och trimmer, gräsklippare och häcksax... Och så rätt vad det var så hörde vi ett illvrål! Malva hade blivit huggormsbiten!!! Vår värsta rädsla här, vi vet att det finns huggisar och barnen är verkligen försiktiga. MEN Malva hade gått ner till lilla stranden, som nyligen var krattad. Kändes osannolikt att det skulle finnas orm där. MEN det gjorde det. Bettet blödde en del och hon skrek och var rädd. Jag tvekade en sekund, sedan ringde jag 112. De skickade en ambulans direkt.

Förutom att Malva var väldigt rädd så mådde hon helt ok. Men straxt innan ambulansen anlände tyckte hon att hon hade svårt att andas. Herregud vad rädda vi blev! Vi bor ju en timme från sjukhuset och måste igenom midsommarköerna i Söderköping. I ambulansen visade det sig dock att hon syresatte sig fint. I Söderköping gjorde blåljusen verkan och vi drog igenom där det snabbaste jag någonsin gjort... över refugen och körde mot färdriktningen i HÖG hastighet. Tjoho! Blev tårögd när jag såg vilken respekt alla visade.

På sjukhuset verkade allt lugnt, men vi fick såklart komma in direkt och träffa läkare mm. Men efter ca en timme försämrades Malva snabbt. Hon fick puls på 140 - 145 och mycket lågt blodtryck. IVA-läkaren ringdes ner och det tog ett snabbt beslut att hon skulle läggas in där. Jag dippade såklart tillbaka till en eftermiddag för fyra år sedan...

ALLA läkare som vi träffade kom väl ihåg W och oss. Otroligt. Men, som de sa, det är inte så ofta de har så ovanliga diagnoser på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Det kändes som att vi fick lite extra snäll behandling pga det.

Väl på IVA blev vi även där så fint bemötta. En fantastisk läkare, Anna, hade jouren den natten. Efter samtal med giftcentral etc så togs beslutet att Malva skulle få serum. Foten fortsatte att svullna kraftigt och hon var påverkad invärtes (hög puls, lågt blodtryck och man såg även påverkan i blodet, exakt hur minns jag inte). Efter serumet så blev det sakta bättre och bättre och vid 12-tiden på natten var hon alldeles stabil.

Vi stannade på IVA till eftermiddagen dagen efter. Jag ville verkligen åka hem. Allt kändes så bra och jag avskyr verkligen sjukhus. Just IVA-miljön är ju inte någon bra miljö för barn heller, även om Malva verkade hyfsat oberörd av alla otäcka ljud omkring oss. Där ligger verkligen människor som kämpar för sina liv. Annars ligger de ju någon annanstans...

När vi kom tillbaka till avdelningen så väntade vi på läkaren. Och gissa vem som kom!!! Jo, Dr Nathalia - hon som ställde W's Addisondiagnos. M a o hon som räddade hans liv!!! Efter en liten stund vågade jag fråga "arbetade du här för fyra år sedan? Jag är W's mamma, han med Addison". Hon blev såå glad!! Hon berättade att hon hade mitt tackbrev kvar, och hon hade blivit så glad för det. Hon frågade hur W mådde och jag lovade att hälsa. Det var ett väldigt fint möte. Är såå glad att jag fick tillfälle att tacka personligen.

Hon ville ha Malva kvar en natt till, men jag lyckades "övertala" henne att få åka hem. Då jag är ganska sjukhusvan morsa och jag lovade att inte ta några chanser utan att ringa alt åka direkt om något kändes tokigt. Underbart när min syster och storebror kom och hämtade oss igen. Micke och de andra barnen hade varit tvungna att åka hem till stan för att jobba/träna.

Dr Nathalia blev lovordad även av sköterskan som jag pratade med. Så himla noggrann, och så duktig. Malvas ben var svullet ända upp till knäet, men det var ingen (inkl mig själv :-) som hade uppmärksammat det. Men det såg såklart hon direkt.

Det tog en hel vecka för svullnaden att gå ner, först igår kunde hon gå obehindrat igen. Tills dess har jag burit runt henne, bra för styrketräningen :-). Dr Nathalia ringde för övrigt för ett par dagar sedan och kollade att allt var bra. Nästa vecka ska vi också in och ta prover för att se att serumet inte gett biverkningar.

Ännu en gång lycklig över att bo i Sverige och få ta del av denna fantastiska sjukvård. Och mötet med Dr Nathalia som räddade W's liv, det kommer jag alltid ha med mig.

Nästa »